Leva med SLE: Volym 1

By Sandra Dahlberg

Leva med SLE handlar om att leva med kroniska sjukdomen SLE..
Den är mer känd under sitt engelska namn Lupus.
Boken är indelad i fyra delar.
Del 1: Själva sjukdomen SLE i sig beskrivs.
Del 2: Drabbade berättar om livet med sjukdomen.
Del 3: Anhöriga beskriver hur det kan vara att leva med någon som drabbats.
Del 4: Reflektion över sjukdomen, dess inverkan på vardagen för alla som berörs.

Detta är en ny upplagan av den tidigare boken Leva med SLE skrivits och tryckts av Sandra Dahlberg 2014.

• Language: Svenska
• Publisher: Books on Demand
• Release date: May 13, 2016
• ISBN: 9789175693507

Sandra Dahlberg

Sandra Dahlberg är född och uppvuxen i Nässjö i Småland. Förutom att hon älskar skriva så ägnar hon stor del till att måla och då är det framför allt oljemåleri. Hon inspireras av möten med andra och platser hon besöker. Ett av hennes motton: Livet är en konst. Konst är livet.

Book preview

krävdes.

TACK!

Tack till alla privatpersoner som bidragit med sina historier 2014 som gjorde dessa böcker möjliga.

Särskilt tack till:

Anders Bengtsson, överläkare och docent vid Skånes Universitetssjukhus i Lund.

Per Larsson, överläkare och docent vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, vilka hjälpt mig på vägen med information om sjukdomen.

Utan er hjälp hade det aldrig varit omöjligt.

Tillsammans kan vi öka kunskapen sjukdomen - SLE!

Ett minne över Annie Landergren

Jag vill tillägna ett extra tack till en underbar fjäril som under insamlandet av material till den första upplagan av boken 2014 gick bort i SLE endast 17 år gammal. Vi förde ett djupt samtal om vikten att sprida informationen om sjukdomen. Tyvärr hann du aldrig dela med dig av din historia.

Ett minne av en fjäril

Tysta vingslag i tiden.

Färgstarkt målande uttryck av ett liv.

Önskan att det blir skrivet i sten.

En dold vän som vände ditt liv.

Du höjde din röst.

Du hördes av många!

Ditt korta liv gick inte obemärkt förbi!

Många berördes av din ödmjukhet och historia.

Du i mångas hjärta och sinne förblir.

Hoppas du har det bra kära ängel.

SLE

De flesta har hört i serier och filmer om en sjukdom kallad Lupus. SLE är samma diagnos men är mera känd under sitt engelska namn Lupus. När man läser i böcker och på internet angående SLE står det oftast att de flesta får lindrigare besvär medan en del kan få betydande problem till följd av sjukdomens framfart. Läser man i medicinska böcker osv. så beskrivs sjukdomen mycket kortfattat i ett eller möjligen två stycken. Med hjälp av sjukvårdspersonal och fakta som redan finns ska denna bok ge mer information om sjukdomen och framför allt hur det är att leva med den.

Det som slagit mig, som varit sjuk i hela mitt vuxna liv, när jag varit i kontakt med andra som är drabbade, är att den drabbar alla individer mycket olika. Till och med de som har samma organ som är angripna, så varierar sjukdomsbilden mycket. Detta är vad jag förstått, en av orsakerna till att det är en så svår sjukdom. Den härmar många andra sjukdomar vilket gör det svårt för både de som är patienter och de som är läkare att hitta de specifika problem som behöver behandlas. 10 maj är det den internationella SLE-dagen. SLE har en symboliserande färg: lila. Symbolen för diagnosen är en fjäril. Detta kan bäras för att visa att man stödjer forskningen eller kanske känner någon med SLE.

Självklart kan man stödja forskningen genom olika bidrag till fonder, stiftelser och Reumatikerförbundet m.m. Här i Sverige har det i några år anordnats ett event i Stockholm just den helgen som inträffar närmast den 10 maj. På detta event brukar det vara föreläsningar av läkare, Försäkringskassan, sjuksköterskor och många fler. Det varierar vad föreläsningarna handlar om, men alla har då något med SLE att göra. Förutom det så får man chans att träffa andra så kallade SLEare i mellan fjärilar och umgås på sina egna villkor. Det finns ett flertal grupper på Facebook för både anhöriga och personer med diagnosen. SLE mil är en grupp för drabbade och anhöriga och SLE MIL Sweden.

Men vad är SLE?

•   långvarig

•   allvarlig sjukdom

•   drabba alla olika delar av kroppen

•   90% av de som insjuknar är kvinnor

•   vanligast är det i åldrarna 20–30 år.

•   Antal som insjuknar per år är 5 personer på 100 000.

•   går i skov.

Man kan få aktivitet från huden, inflammationer i många ställen på kroppen t.ex. i leder. Inre organ kan också drabbas t.ex. njurar, hjärna, hjärta och lungor. Nästan alla av kroppens organ kan drabbas av olika slag av inflammation. Utöver detta finns det en rad allmänna symtom som hör till t.ex. trötthet, feber och sjukdomskänsla. SLE går inte att bota.

Skov innebär att du får en ökad aktivitet av sjukdomen, som man behandlar och i allra flesta fall får man sen en lugn period utan aktivitet för att senare kanske få ett nytt skov. Normalfallen brukar kommande skoven inte vara lika aggressiva som det första skovet vid insjuknandet. Skoven ser väldigt olika ut, hos vissa patienter är det framför allt hud medan andra kan det vara inre organ som drabbas t.ex. njurinflammation. Även frekvensen med skov kan skilja sig åt från att ha flera stycken per år till skov med flera år emellan. Svårighetsgraden av skoven bedöms utifrån vilka organ som är drabbade. Skov som drabbar njurar eller hjärnan är oftast svårare än de som drabbar hud och leder. Det finns individer som får enbart svårare skov, andra får lättare sen finns de ytterligare en grupp som får lite av allt.

Orsaken till SLE

Orsaken bakom SLE är ett stort ämne och skiljer sig säkert lite beroende på vem man frågar. Man vet genom att mäta olika saker i blodet och titt på vävnad rätt mycket om vad som händer i kroppen.

Enkelt skulle det gå att förklara det genom att immunförsvaret inte fungerar som det ska. När kroppens celler dör uppfattar immunförsvaret dem som inkräktare och aktiveras. Detta ger i sin tur svullnader och inflammationer där de döda cellerna klumpat ihop sig.

För att förklara det lite djupare så är det centrala är immunkomplex, som är antikroppar och antigen. När det kommer till SLE är det en antigen som kommer från döda celler. Kroppen kan inte städa undan döda celler tillräckligt bra. Antigenen fastnar i olika vävnader och orsakar inflammationer. De döda cellerna som ansamlas aktiverar immunsystemet, trots att det är kroppens egna celler.

Flera faktorer ökar risken för att utveckla SLE

En faktor är gener. Flera olika gener ligger till grund för att utveckla sjukdomen. Genvarianterna som är överrepresenterade vid SLE gör att man får ett annorlunda svar vid SLE.

Miljön är en annan faktor. Olika miljöfaktorer såsom infektioner, påverkar att individen riskerar att utveckla sjukdomen.

Det är alltså ingen enskild miljöfaktor eller enskild gen utan det är ett komplext samspel dem i mellan som gör att sjukdomen utvecklas. Detta är väldigt individuellt. Man kan se saker på gruppnivå som är utlösande faktorer. Trots det behöver inte det innebära att det gäller för alla individer som har SLE.

För att få diagnosen

För att få diagnosen används de så kallade ACR kriterierna där 11 sjukdomstecken och fynd undersöks. Nya kriterier har kommit och som sakta börjats använda.

De 11 kriterierna som använts hittills:

1.   Ansiktserytem Fjärilsexantem, oftast över näsan och kinderna.

2.   Diskoida erytem, fjällande utslag som lämnar ärr.

3.   Känslighet för solljus.

4.   Sår i munhålan.

5.   Icke-erosiva artriter Ledinflammationer som inte orsakar förslitningar så som vid andra reumatiska sjukdomar.

6.   Serositer (lungsäcksinflammation eller hjärtsäcksinflammation).

7.   Njursjukdom.

8.   Neurologisk sjukdom (t ex epilepsi eller psykoser).

9.   Hematologisk sjukdom. Hemolytisk anemi, d.v.s. de röda blodkropparna förstörs snabbare än benmärgen kan producera dem. Leukopeni som är beteckning för brist på vita blodkroppar. Lymfopeni betyder att man har lågt antal lymfocyter i blodet. Dessa har till uppgift att utföra uppgifter i immunförsvaret. Trombocytopeni, här är det blodplättarna som blir för få i antal och de påverkar levringen av blodet.

10. Immunologiska aberrationer, betyder immunologiska avvikelser.

11. Förekomst av kärnantikroppar. Kärnantikroppar är antikroppar riktade mot olika antigener i cellkärnan. Till exempel ANA - antinukleära antikroppar och antikroppar mot dubbelsträngat DNA så kallade anti-dsDNA-antikroppar. ANA och dsDNA är starkt kopplade till sjukdomen men det är långt ifrån