Leva med SLE Volym 2: Livet Kärleken och Föräldrarskap

By Sandra Dahlberg

5 personer delar med sig av sina liv med SLE.

Att leva med en sjukdom är inte bara negativt.

Måste man acceptera sin diagnos?

Gör alla på samma sätt?

Visst finns det liv efter man fått en kronisk diagnos som SLE!

• Language: Svenska
• Publisher: Books on Demand
• Release date: Mar 24, 2017
• ISBN: 9789175696430

Sandra Dahlberg

Sandra Dahlberg är född och uppvuxen i Nässjö i Småland. Förutom att hon älskar skriva så ägnar hon stor del till att måla och då är det framför allt oljemåleri. Hon inspireras av möten med andra och platser hon besöker. Ett av hennes motton: Livet är en konst. Konst är livet.

Book preview

Tack!

Jag vill rikta ett stort tack till Karin, Bengt, Sara

och Theresia som så öppet ville dela med sig av sina liv.

Samtidigt vill jag tacka min man Conny för allt

stöd och uppmuntran han ger speciellt när det är

som jobbigast i livet.

Sist men inte minst tack till mina nära vänner

som varit med på resan.

Tidigare utgivna titlar

Leva med SLE 2014

Leva med SLE, Volym 1 2016

Vad hände: Brahehus brinner 2016- en historisk roman.

Innehåll

Tack

Tidigare utgivna titlar

Inledning

Boken är till för att

Kort om SLE

För diagnosen SLE krävs minst fyra av dessa elva kriterier

Tips för vidare läsning och mer information:

Berättelser ur livet

Sandra Dahlberg

Sandras råd & tips

Karin Blomkvist sporre

Karins råd & tips

Bengt Båvegård

Som man leva med kvinnodominerad sjukdom

Bengts råd & tips

Sara Badreh

Saras råd & tips

Theresia Rydmark

Theresias råd & tips

Eftertankar

Lite minnen från tider som flytt.

Några sidor ur Sams egna rader om hans liv

Resan till Arjeplog

Referenslista

Inledning

Världen är en stor plats med många människor. Alla vi människor är unika och borde vara mer förstående att alla har olika svårigheter i livet.

Något man tidigt i livet får uppleva är att det finns alltid folk som ska tycka och tänka om det man gör, tänker och uttrycker. Det är väl i och för sig inte så konstigt.

Alla reagerar på saker som är ovana eller ovana situationer. Vi lär oss ständigt att fort fatta beslut, bedöma situationen och hitta lösningar. Hela skolgången förbereds vi för att klara detta i vuxenvärlden. Detta bidrar säkert till att vi är väldigt snabba på att döma, eller låt oss kalla det tolka, andra människor. Speciellt dem som vi inte känner.

Samtidigt verkar det bli allt svårare för yngre generationer att fråga om det är något de inte förstår eller undrar över. Det tillsammans skapar ett ökat problem – en misstrohet mot det som hamnar utanför det vi tycker är normalt.

Får man då ett handikapp, speciellt om det inte syns på utsidan, kan denna stora värld vi lever i kännas mycket liten. Andra som ska tycka och tänka om ens liv så som till exempel läkare. På detta kommer sedan alla frågor, alla förutfattade meningar om hur man beter sig eller antaganden som är tagna ut luften. Alla har åsikter, det är något vi alla får leva med.

Lever man då med en kronisk sjukdom som SLE, som inte syns utanpå blir livet inte enklare. Det känns som att man får be om lov om allt mellan varven. Livet är inte alltid en dans på rosor för någon av oss. Vi är alla en unik individ som ska förstå och förstås av omgivningen.

Vi alla, då menar jag vi människor på jorden, känner oss lätt ensamma och orättvist behandlade. Vår väg genom livet skiljer sig, men den kantas av både upp- och nedgångar oavsett vem vi är.

Det är väldigt lätt att känna sig ensam. Har man då dessutom en sjukdom som inte syns på utsidan. Saker som många tar förgivet är inte så enkla längre. Att ständigt ifrågasättas både utifrån och sig själv.

Boken är till för att

Lyfta fram svårigheterna.

Lyfta fram ont och gott med att leva med sjukdomen SLE. Att lära sig leva och förhålla sig till sitt liv.

Finna någon att dela livet med.

Få ta del av gemenskapen som föräldraskapet ger.

Visa hur lätt det är att bli utanför och ifrågasätta sin egen existens.

Viktigast av allt att visa att det finns alltid fler som upplevt samma sak om än detaljerna skiljer sig åt.

Och allt detta börjar vi med en kort del om diagnosen SLE.

Kort om SLE

En sammanfattande del om sjukdomen SLE. SLE kallas även för Lupus.

Internationella SLE-dagen (World Lupus Day) 10 maj. Denna dag eller närmaste möjliga har det de senaste 4 åren anordnats en SLE-dag i Stockholm med föreläsningar och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra drabbade.

Fjäril och färgen lila symboliserar SLE.

SLE, systemisk lupus erythematosus. En reumatisk autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.

Kronisk och allvarlig sjukdom. Det finns de som påverkas kraftigt av sin sjukdom och andra som får en mildare form.

SLE kan påverka alla delar av kroppen.

Den ser olika ut för alla drabbade även mellan de individer som har symtom från samma organ i kroppen. Även behandlingen ser väldigt olika ut då drabbade svarar olika på de behandlingar som finns.

90 % av de som drabbas av SLE är kvinnor, men det finns även män som får sjukdomen. Oftast är man i åldern 20-30 när man får sin diagnos.

Sjukdomen går i skov. Det vill säga att under ett skov får man symptom och besvär från en eller flera delar av kroppen. Mellan skoven kan man må helt bra. Även detta varierar mycket från individ till individ. Det finns även de som inte känner sig helt bra i mellan skoven utan det blir mer en fråga om mer eller mindre problem.

Svårighetsgraden av skoven avgörs utifrån vilket organ som drabbas. Är njurar eller hjärnan påverkade så räknas skovet som svårare medan det räknas som lindrigare om det drabbar hud och leder.

Man kan inte se SLE på utsidan vilket gör att många drabbade blir missförstådda, misstrodda och känner sig osedda. Hur förklarar man för andra något som inte syns?

De allra flesta med SLE mår dåligt av solen eller mer ingående uv-ljuset, uv-a och uv-b.

Vad som gör att en individ utvecklar SLE är ett komplext samspel mellan miljöfaktorer och gener.

Vanliga symptom är följande:

trötthet, feber och viktminskning

ont i lederna

ont i musklerna

inflammation i senskidorna

utslag på huden

solkänslighet

håravfall

sår i munnen

njurinflammation

symptom från nervsystemet

blodförändringar

hjärt- eller lungsäcksinflammation

inflammation i blodkärlen

Raynauds fenomen – blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla.

blodpropp

Minska risken för nya skov:

Kom på planerade läkarbesök

Följ anvisningar för medicinering

Motionera

Ät bra och varierad kost.

Inte sola och undvik solljus så gott det går – även solarier. Det kan dröja flera månader innan reaktionen på solen kommer. Då är det svårt att komma ihåg att i somras solade jag, för att ta ett exempel. Det verkar också vara individuellt hur känslig man är. Specialisterna rekommenderar dock att undvika att sola. Det finns även många som får svårt för värmen på sommaren.

Östrogen och då framför allt p-piller ska undvikas. Det finns alternativ.

Sulfa är ett läkemedel – detta ska inte användas av någon med SLE.

Undvik vaccin med levande eller försvagade virus.

Undvik stort intag av alfagroddar. Mängden för negativ effekt är stor men det är bra att vara uppmärksam på detta då det finns bevis för att det kan ske.

Rök inte.

För diagnosen SLE krävs minst fyra av dessa elva kriterier.

Hudrodnad i ansiktet (fjärilsutslag)

Hudrodnad på kroppen

Känslig för solljuset

Sår i munnen

Ledinflammationer som inte orsakar förslitningar

Serositer (Inflammation i hjärtsäck eller lungsäck)

Njursjukdom

Neurologisk sjukdom (så som epilepsi eller psykos)

Blodsjukdom (så som hemolytisk anemi eller leukopeni)

Immunologiska aberrationer