Bara mitt bröst

By Agneta Ullenius Nielsen

För exakt en vecka sedan upptäckte jag den för första gången. Stor som en vindruva och lite mjuk, nästan porös. Inte stenhård som jag hört att cancerknölar ska kännas. Mer som en ofarlig, lite svullen körtel. Så när jag får beskedet känns det fullkomligt overkligt. Som något som inte händer mig. Bara mitt bröst är en självutlämnande verklighetsskildring, från skräckbeskedet om cancern till operation och plågsam bröstrekonstruktion, cellgiftsbehandlingar och den emotionella berg-och-dalbana resan mot överlevnad innebär. -

• Language: Svenska
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Oct 13, 2021
• ISBN: 9788728011263

Book preview

Förord

Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. En av nio drabbas och sjukdomen orsakar de flesta dödsfallen hos kvinnor i medelåldern. Men trots det dystra faktum att detta är en alltför vanlig och potentiellt dödlig cancersjukdom, finns det ett antal ljuspunkter.

Vi börjar nu lära oss en hel del om varför kvinnor drabbas av bröstcancer. Ärftlighet är en betydelsefull orsak och vi kan kanske snart hitta alla dem som bär på anlag till bröstcancer. Men skulle detta lösa alla problem? Vill alla veta? Och vad skall vi göra med dem som är bärare? Skall vi operera bort brösten på dessa kvinnor? Ja, kanske på dem som löper mycket stor risk att drabbas. Men vad gör vi med alla de andra som befinner sig i riskzonen? Finns det metoder för att lära sig leva med riskförhöjning och hot?

Hälsoundersökningarna med mammografi visar att vi genom tidig upptäckt av tumörer kan bota fler kvinnor. Metoden ifrågasätts dock på sina håll, ibland med oklara argument och kanske just för att den är så välstuderad. Vi skall självfallet vara kritiska, men det är trots allt främst genom förebyggande arbete och tidig upptäckt som vi kommer att kunna reducera riskerna för att kvinnor skall drabbas av bröstcancer.

Jag har arbetat med bröstcancerpatienter i tjugo år. Under denna tid har det skett en enorm utveckling på det här området. Inte bara mammografin och diagnostiken har blivit bättre, även kirurgin har förfinats. Vi har kunnat visa att tilläggsbehandling med antihormoner och cytostatika, liksom strålbehandling, räddar liv och minskar risken för återfall.

Den basala kunskapen inom molekylärbiologin har fördjupats. Dimmorna kring gåtan om bröstcancerns uppkomst börjar skingras. Genom ett nära samarbete mellan alla specialister som är inblandade i behandlingen och med ett genomtänkt vårdprogram har vi sett till att garantera en likvärdig och högkvalitativ bröstcancervård inom alla sjukvårdsregioner i Sverige. Vi har även blivit mycket bättre på att ta hand om dem som inte kan botas. Palliativ, eller lindrande, behandling som både angriper tumören och lindrar de symptom den ger, har utvecklats enormt under dessa år.

Allt detta är positivt men det centrala, det som hela tiden ger oss som är verksamma inom sjukvården respekt för bröstcancer och som inger hopp och ibland förtvivlan, är mötet med de kvinnor som drabbas av sjukdomen.

Agneta har skrivit en bok som är både personlig och faktainriktad. Jag beundrar henne för detta arbete och för hennes förmåga att balansera känslor och fakta. Jag antar att arbetet med boken har fungerat som ett sätt för henne att hantera sin sjukdom, att ta det hotande och okända till sig och bearbeta det med sin professionalism. Hon har både objektivt och djupt personligt lyckats beskriva hur dödshotet ständigt svävar över en cancerpatient.

Vår behandling har haft som mål att bota henne och göra det möjligt för henne att leva vidare med hög livskvalitet. Jag tror vi har lyckats, men priset har ibland varit högt.

Nils Wilking

Radiumhemmet, Karolinska sjukhuset

1. Beskedet

– Egentligen, säger jag till Glenn en dag när det värsta är över. Om man tänker efter är det egentligen rätt märkligt att en liten mjuk knöl, inte större än en valnöt och inte ens öm, kan vända upp och ned på resten av livet så att döden som förr var längst där borta i periferin någonstans plötsligt befinner sig allra närmast och överskuggar allting annat. Utan att vara ett dugg sjuk, utan att ens ha ont någonstans, skall man plötsligt opereras och utsättas för de mest horribla medicinska behandlingar. Och allt detta bara för att läkarna påstår sig veta att annars dör man!

Det är söndag kväll när det börjar, en helt vanlig, rätt händelselös helg i början av april, och vi är på bio med vännerna Kåge och Ana. Kallt och ruggigt är det ute, som gjort för att kura i biomörkret. Där sitter vi och prasslar med våra godispåsar och skrattar åt den hejdlösa driften med modevärlden i Robert Altmans Prêt à Porter. Efteråt stoppar vi i oss hyfsat välsmakande mexikansk skräpmat i det nybyggda biopalatset på Söder, utan att ägna ens den flyktigaste tanke åt någonting annat än nu, här och oss.

Det är en vecka kvar till påsk och jag oroar mig inte särskilt över knölen i högra bröstet. Jag vill egentligen bara få klarlagt att den är helt ofarlig, och få allt överstökat för att kunna resa iväg till föräldrarnas sommarställe och njuta av en påskhelg på landet med mammas enastående mat och omsorger.

För exakt en vecka sedan upptäckte jag den för första gången. Den är stor som en vindruva och känns litet mjuk och porös. Inte alls så där knallhård och ärtformad som jag har hört att cancerknölar skall kännas. Snarare som en alldeles ofarlig, litet svullen mjölkkörtel, ungefär som de allra flesta knölar som kvinnor oroar sig över. Men jag vill ju ändå veta. Därför ringer jag min gynekolog och får omgående en remiss till Sophiahemmet för att punktera knölen och ta ett vävnadsprov.

– Vilken klok läkare som skickade dig direkt hit, utan den tidsödande omvägen via mammografi, säger den grånade läkaren som sköter finnålspunktionen.

– Ja, det är väl antagligen inget farligt. Knölen känns inte alls särskilt canceraktig. Det är nog bara någon svullen körtel eller så, säkert helt godartad, babblar jag nervöst från britsen.

Sticket gör ont, fast inte så mycket som jag hade väntat. Hela tiden känner jag att jag som är helt frisk egentligen inte borde ha varit där. Jag har ju alltid varit lagd en smula åt det hypokondriska hållet. Det är inte utan att jag skäms en aning för att jag tar upp hans tid från andra, verkligt sjuka patienter.

Doktorn säger ingenting alls, där han sitter böjd över ett mikroskop och granskar mina celler. Han är ett levande neutrum när han ler och tar i hand för att hasta iväg till nästa patient. Inte en antydan, inte en skymt i de vänliga ögonen av vad han måste ha sett i mikroskopet. Ett formellt besked kommer att lämnas till min gynekolog inom några dagar. Så här långt efteråt vet jag att han redan där och då måste ha konstaterat att knölen var full av cancerceller.

Provsvaret kommer på telefon, en förmiddag på jobbet, en vårdag som alla andra men en som jag aldrig skall glömma. Primär mammaecancer lyder beskedet. Det är så overkligt. Det händer inte, tänker jag. Det händer inte mig. Utanför fönstret, på andra sidan gatan, glider en grabb på rollerblades i hiskelig fart nerför Fyrverkarbacken. Han bromsar in, elegant och skickligt utan att tappa balansen. Det är en gnistrande klarblå himmel, solen strålar intensivt. Allt vaknar och knoppas och sjuder av liv och ligger i startgroparna inför våren. Och jag känner bara att nu är slutet här, nu skall jag dö!

Jag är förunderligt lugn och saklig hela samtalet igenom. Vad menas med primär? Varför heter det mammaecancer? Just nu tycker jag att själva uttrycket mammaecancer är värst. Jag stirrar mig blind på ordet, smakar på det, vänder på det och vill bara kasta bort det. Ut, ut genom fönstret, försvinn! För mig som under många år gjorde allt för att få barn känns det som ett direkt hån, ett grymt slag i ansiktet. Och jag, som under de senaste tjugo åren har ägnat mig yrkesmässigt åt ord och deras nyanser, överrumplas komplett av cancerbeskedets terminologi. Bröstcancer trodde jag det hette, det som jag hade drabbats av. Att det på medicinskt latin kallas mammaecancer hade jag ingen aning om!

Latin är jag inte obekant med, efter att ha suttit igenom sju lektionstimmar i veckan under tre år på det gamla gymnasiets latinlinje. Men det är något som inte stämmer. Mamma. Cancer. Moderskap är ju liv, i dess mest jublande former, symboliserat av ett mjukt, runt och sensuellt kvinnobröst! Och cancer är bara ångest, skräck och död. Eller? När den första ordfixeringen har lagt sig infinner sig en förlamande, allt överskuggande skräck för diagnosens andra led. CANCER! HJÄLP! INTE JAG!

Min gynekolog har rest iväg på påsksemester, så jag har bett att få beskedet direkt av hennes mottagningssköterska för att slippa vänta tills doktorn återvänder. Sköterskan har bara laboratorieutlåtandet framför sig, men hon kan i alla fall besvara mina allra första frågor. Primär heter det när bröstcancern har sitt ursprung i bröstet. Mammaecancer heter det eftersom bröstkörtel på latinskt medicinspråk heter just mamma.

När jag lägger på luren kommer tårarna, plötsligt och okontrollerat. Hastigt och nästan instinktivt rafsar jag ihop kalender och arbetspapper, stänger datorn och släcker skrivbordslampan. Mia, min rumsgranne, kommer in och försöker trösta, lika förskräckt och chockad som jag. Jag nästan smyger ner till garaget, vill inte träffa någon av kollegerna. Ingen ser mig. Jag kör hem med tårarna rinnande utefter kinderna. Det kan inte vara sant! Cancer!! Sannolikt är jag direkt livsfarlig under de där minuterna i den smått sömniga förmiddagstrafiken.

Bara hundarna är hemma. Jag ställer mig i köket och stirrar utan att se ut genom fönstret. Då ringer Glenn, från bilen.

– Va, är du hemma nu. Varför det?

– Gissa, orkar jag bara få fram. Och det räcker för honom.

Han är hemma på nolltid och håller om mig, länge, länge och jag känner tryggheten i hans styrka där jag klamrar mig fast vid diskbänken. Stackarn, han gör verkligen sitt bästa för att försöka trösta mig. Men jag är i det närmaste hysterisk och tycker bara att det verkar som om han inte vill inse allvaret i det hela.

– Det är ju cancer, inte snuva! har jag lust att skrika när han lugnt förklarar att det nog skall ordna sig.

Han vill ju bara så väl.

Den rara sköterskan som tvingades lämna detta i ordets rätta bemärkelse fruktansvärda besked per telefon ringer igen. Hon har lyckats få in mig på Radiumhemmet redan i morgon bitti men hon har också fått en rejäl utskällning på köpet av en beskäftig paragrafsköterska där. Cancerbesked skall endast förmedlas av läkare och öga mot öga med patienten. Det hjälper tydligen inte att patienten själv föredrar det på det här viset. Jag hoppas att jag lyckas trösta henne, hon har nog inte någon av sina bästa dagar.

Idag vet jag att människor reagerar på olika sätt efter att ha fått besked om att de har drabbats av cancer. I mitt fall är den allra första reaktionen en otörstlig hunger efter information. Jag kastar mig över den magra cancerlektyr som finns i bokhyllan och skickar ut Glenn för att inhandla allt som finns skrivet om bröstcancer. Det är inte mycket, förvånansvärt fattigt och inte ens särskilt bra är utbudet, med tanke på hur många det är som berörs.

Jag läser snabbt, slukande. Vill bara inhämta ännu mer, veta mer. Innan kvällen kommer har jag plöjt igenom två relativt nyutkomna svenska bröstcancerböcker, den ena skriven i dagboksform, den andra som ett litet cancerlexikon. Ingen av dem skänker mig någon som helst tröst. Ingen av dem ger mig svar på alla mina frågor. Jag ilsknar till och bestämmer mig redan nu för att det måste gå att åstadkomma en informativ tröstebok som fungerar! Till slut ger jag upp och letar fram telefonnumret till cancerupplysningen på Radiumhemmet. Osannolikt nog har jag en minnesbild av att jag har sett en liten annons i en TVbilaga där telefonnumret fanns. Först är det upptaget i en evighet. Sedan sitter jag i telefonkö en kvart. En vänlig sköterska försöker svara på mitt frågebombardemang. Allt jag uppfattar är siffran 60. Omkring 60 procent av alla bröstcancerfall botas. Hjälp! Bara 60 procent. Det betyder ju att 40 procent dör. Fyra av tio. Vad är det som säger att inte jag är en av dem?

Så snart jag är ensam i ett rum gråter jag hejdlöst. Jag pendlar mellan förtvivlan och nattsvart förtvivlan. Framför allt känner jag sorg, sorg över att ha drabbats av denna livshotande sjukdom. Och ilska: Varför just jag? Vad har jag gjort för ont? Men samtidigt, i sekundsnabba flyktiga insikter, kommer motfrågan: Varför inte jag? Varför skulle just jag klara mig undan?

Faxar ett nödrop till min bästis Karin i Washington. Hjälp! Det var cancer. Hon ringer genast och jag snyftar miserabelt över Atlantkabeln. Strax därpå ringer min gynekolog från Rivieran, vänlig och samtidigt nästan professionellt deltagande. Jag är fortfarande chockad och svamlar mest om hur synd det är om hennes sköterska som har blivit utskälld av kollegan på Radiumhemmet. Vi är emellertid båda rörande överens om att hon har handlat helt rätt.

Kvällen går i gråtmildhetens tecken. Men när natten kommer sover jag som en stock. Tack och lov! Och jag gläder mig åtminstone en aning åt att redan i morgon få överlämna mig i Karolinska sjukhusets trygga och kompetenta händer, tack vare min gynsköterskas rådiga ingripande.

På morgonen vaknar jag alldeles svettig av en hemsk mardröm. Jag drömde att jag hade drabbats av bröstcancer. Under några yrvakna nanosekunder genomfars jag av djup lättnad över att det bara var en dröm. Tills verkligheten abrupt och bittert överfaller mig. Då gråter jag en ångestfylld skvätt i Glenns armar, som ett barn. Jag vill vara frisk. Jag vill inte ha cancer!

Sover, läser och vegeterar om vartannat i sängen till långt inpå eftermiddagen då jag samlar kraft någonstans ifrån för att kliva upp och duscha. Går sedan en långpromenad med hundarna runt Karlbergskanalen och stirrar avundsjukt på alla människor jag möter. De är ju för helsike fullt friska. Vad har de att oroa sig