Draken lyfter i motvind

By Johanna Brohm

"När jag tittar mig i spegeln, lägger jag märke till något som putar ut lite på varje sida om halsen. Det ser ut ungefär som om en mindre gaffel har satt sig på tvären. Har det varit så hela tiden utan att jag tänkt på det? Jag känner efter i ljumskar och armhålor och upptäcker att en massa lymfkörtlar är väldigt tydliga. Jag funderar lite på saken, men tänker sen att det nog är normalt, jag har bara inte känt efter förut helt enkelt. Dessutom gör ingenting ont och jag känner mig helt frisk." Johanna är bara 23 år gammal när hon blir diagnostiserad med kronisk lymfatisk leukemi. I dagboksform skriver hon öppet och ärligt om hur det är att få cancer och genomgå cellgiftsbehandling när man precis har börjat studera och borde ha hela livet framför sig. "Draken lyfter i motvind" är en bok om hur det är att bli stammis på hematologen, tänka allt för mycket och inte vilja dö.-

• Language: Svenska
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: May 31, 2022
• ISBN: 9788728244319

Book preview

Johanna Brohm

Draken lyfter i motvind

SAGA Egmont

Draken lyfter i motvind

Omslagsfoto: Shutterstock & Unsplash

Copyright © 2001, 2022 Johanna Brohm och SAGA Egmont

Alla rättigheter förbehålles

ISBN: 9788728244319

1. e-boksutgåva

Format: EPUB 3.0

Denna bok är skyddad av upphovsrätten. Kopiering för annat än personligt bruk får enbart ske efter överenskommelse med förlaget samt med författaren.

www.sagaegmont.com

Saga är en del av Egmont. Egmont är Danmarks största mediekoncern och ägs till fullo av Egmontfonden, som donerar knappt 13,4 miljoner euro årligen till utsatta barn.

Till min lillebror Kristoffer

Tack ni alla som gjort min sjukdomsväg lite lättare att vandra.

Draken lyfter i motvind

Var inte rädd för motgångar det är i motvind – inte medvind – som en drake stiger

Året är 1996 och jag är 23 år. Elinor och Karolina är mina storasystrar och Kristoffer och Carl-Julius mina småbröder. Ronny är Elinors sambo. Där inget annat anges är övriga som nämns i texten kompisar från olika situationer och sammanhang i mitt liv.

Tiden innan man inser

Mitt i högsommarens lummiga grönska har jag åkt hem till mina föräldrar utanför Lindesberg för några dagar. Elinor tittar förbi och jag ber att hon ska massera min hopplöst stela nacke. Eftersom hon är naprapat har hon masserat en del nackar och hon reagerar på att mina lymfkörtlar är ovanligt stora.

Dom har alltid varit såna, säger jag tvärsäkert, i varje fall såvitt jag kan minnas.

Jag är spänningshuvudvärkens drottning och har ett antal gånger fått massage på naprapathögskolans elevpraktik för att mjuka upp mina stackars stela muskler. De två elever som förbarmat sig över mig har också påpekat att mina lymfkörtlar i nacken varit ovanligt stora. Jag ryckte då, som nu, på axlarna och tänkte inte mer på det. Men mamma, som är en riktig hönsmamma, börjar tjata såsom mammor ofta gör och tycker att jag borde gå till en doktor för säkerhets skull.

Aldrig, säger jag, med dålig erfarenhet av Stockholms sjukvård, men lovar att fråga någon sköterska på Citytappen – där jag lämnar plasma varannan vecka – ifall det kan vara något som behöver kollas upp. Sköterskan, som sätter nålen vid nästa besök på plasmacentralen, säger att om båda är lika stora och inte gör ont är det ingen fara. Precis som jag trodde alltså.

På hösten kommer jag till min stora lycka in på biomolekylärkemi-programmet på Södertörns Högskola och bagateller som ett par lätt förstorade lymfkörtlar faller i total glömska, när jag med liv och lust kastar mig in i studierna.

Någon dag kring Allhelgona när jag tittar mig i spegeln, lägger jag märke till något som putar ut lite på varje sida om halsen. Det ser ut ungefär som om en mindre gaffel har satt sig på tvären. Har det varit så hela tiden utan att jag tänkt på det? Jag känner efter i ljumskar och armhålor och upptäcker att en massa lymfkörtlar är väldigt tydliga. Jag funderar lite på saken, men tänker sen att det nog är normalt, jag har bara inte känt efter förut helt enkelt. Dessutom gör ingenting ont och jag känner mig helt frisk. Min hönsmamma tjatar förstås vidare om att en doktor borde få titta på mina svullna lymfkörtlar, men jag har fullt upp med skolan och ska dessutom flytta, så ett eventuellt läkarbesök rationaliseras bort. Men varje gång jag tittar mig i spegeln kommer ändå små funderingar över de där knölarna på halsens sidor. Har de inte blivit större? Men i nästa stund är det full fart med att plugga och packa flyttkartonger, så tankar kring några svullna lymfkörtlar får inte alls plats. Det finns inte ens noterat i min dagbok, där jag annars brukar skriva ner det mesta som rör sig i mitt huvud.

Jag lider av små kliande utslag i ansiktet och klåda på kroppen, men lever i tron att det har något samband med mitt böjveckseksem, som brukar bli värre på vintern. Det är visserligen ett klart irritationsmoment men ingenting som är farligt och en doktor har gett mig klådstillande tabletter att ta när det blir alltför enerverande.

Sista november flyttar jag till Flemingsberg av alla platser på denna jord. Skolan ligger här och många av mina klasskompisar bor också i dessa groteska förortsskyskrapor. I Stockholm får man snällt nöja sig med den bostad man får om man inte har mycket pengar, och mycket pengar har jag inte. Inga rika föräldrar heller för den delen. När jag blev bostadslös svor jag heligt att till Flemingsberg skulle jag då aldrig flytta, inte en chans. Hellre tältade jag. Men dagen för tältningen kom närmare och även vintern, så till slut travade jag ändå med stort motstånd till bostadskontoret och fick en liten tvårummare i den allra fulaste av skraporna.

Var det inte du som svor att aldrig flytta till Flempan? får jag höra länge efteråt.

Jo, så var det, men själva lägenheten är jättetrevlig och ligger högt upp med bra utsikt, bortsett från sopförbränningsverket då förstås, som är allt annat än vackert. En bit av Huddinge Sjukhus syns också från mina fönster, men det är inget jag tänker närmare på utan jag är mest glad att man inte ser mer av den fula betongkolossen. Jag ser det inte som något dåligt omen eller så, även fast jag redan har hunnit med ett besök där. Första dagen på labbet lyckades jag skära mig på glas, svimma ett par gånger och fick gå ner till akuten och sy ihop fingret. I sådana lägen är det praktiskt att våra labb ligger just i sjukhuset. Inte kunde jag då heller ana att jag med tiden skulle bli än mer tacksam att labben var så lägligt placerade.

Det är i början av december och jag lämnar plasma. Mitt Hb¹ brukar ligga högt, visserligen med hjälp av en kur järntabletter då och då, men den här gången är det lite lägre. Det är inget jag funderar över eftersom det fortfarande är normalt.

Men några dagar senare vaknar jag och har någon konstig svullnad under hakan. Det ser absolut inte klokt ut och jag lindar in mig i min största halsduk och vägrar ta av den under dagarna. Jag funderar på om det kanske kan vara min sista visdomstand som behöver opereras ut, och det är vad folk i allmänhet gissar på när jag ibland motvilligt lättar en aning på halsduken för att visa spektaklet. Jag bestämmer mig för att vänta några dagar för att se om bölden försvinner av sig självt. Om man inte har ont kan det inte vara så farligt är min tanke.

När några dagar har gått har bölden under hakan snarare blivit större. Ett par kompisar skrattar rått och säger att jag ser ut som en 250-kilos tant eller som en hamster. Och faktum är att det är sant, det ser jättekomiskt ut. Magnus försöker muntra upp mig och säger att han tycker om hamstrar. Så rart, men jag vill hellre se ut som vanligt. Jag ser verkligen inte klok ut och fortsätter gå med halsduk ända upp till hakan hela tiden. Någon säger att det nog är en alien som bor där, eller en groda som snart kommer att kläckas. Ja, vad ska man tro?

Jag ringer vårdcentralen och de tycker också att det låter som något med en tand (snarare än en alien). Motvilligt går jag till tandläkarhögskolans akutmottagning. Tandläkarkillen som förbarmar sig över mig tittar och donar. Han tror från början att det är något helt annat men har ingen aning om vad. Istället ordnar de en tid hos käkkirurgen ett par timmar senare. Innan jag springer dit hinner jag vara med på slutet av dagens föreläsning och sätter också igång med labben.

På käkkirurgen behövs inte mer än en snabb titt innan doktorn konstaterar att någon tand kan det verkligen inte vara. Istället sätter han en ny remiss i min hand till öronnäsa-hals akuten och jag går dit med en suck.

En doktor tittar och känner och säger att det är en slags cysta som är helt ofarlig. Penicillin är botemedlet. Jag frågar angående de andra svullna lymfkörtlarna och hon säger att de kommer att försvinna med penicillinet. Återbesök efter jul.

Jag våndas. Inte penicillin av allt! Man blir trött, mår illa och får svampinfektioner. Men mitt i min penicillinvånda är jag ändå glad att det inte är något allvarligt och att medicin faktiskt finns. Skämten är många. Var det inte jag som nyligen var där och sydde ett finger? Har jag något slags VIP-kort på akuten eller? Alla ler glatt.

Familjen är samlad när julen kommer med all dess glans. Mina lymfkörtlar verkar tro att även de ska vara någon slags julgranskulor och svullnar upp allt mer. Klådan på kroppen tilltar också, uppenbarligen hjälpte inte penicillinet. Visst gick själva bölden under hakan tillbaka något, men resten? Nu reagerar alla verkligen på mina svullnader och spekulerar i vad det skulle kunna vara. Karolina, som läser till sjuksyster, säger att det skulle kunna vara något med ämnesomsättningen. Mamma försöker få iväg mig till en doktor omedelbart, men jag tycker det är bättre att vänta och gå till någon hemma i Stockholm. Jag har visserligen ett återbesök på öron-näsa-hals, men lovar att gå till en husläkare så fort jag är tillbaka. Och så blir det.

Hela familjen är samlad.

Och där står också jag med min knöliga hals.

Dagboksanteckningar 1997

Skräcken tar struptag

Torsdag morgon 2/1

Flemingsbergs vårdcentral. Jag ringde hit och fick en tid direkt nu på morgonen. Man undrar verkligen vad alla mina konstiga bölder och utslag är för något. Hoppas bara att det går att göra något åt, helst snabbt, för så här vill man definitivt inte gå omkring och se ut, den saken är helt säker. Tänk om det skulle vara något jätteallvarligt? Något dödligt? Då känner jag alldeles tydligt att dö vill jag inte!

Senare: Jag fick lämna några blodprover och man såg direkt att det fanns lite för mycket av vita blodkroppar i blodet. Doktorn sa att det här kan vara en körtelfeber som inte gett någon feber. Det verkar konstigt, alla som jag har hört talas om med körtelfeber har varit jättesjuka. Jag måste i vilket fall gå på det återbesök på öron-näsa-hals som redan är inbokat, hon skulle ha remitterat mig dit annars. Då kommer svaren på resten av blodproverna att vara klara också. Körtelfeber eller inte, nu ska jag åka och köpa möbler och annat till min lägenhet och helst plugga lite också till allmänkemitentan.

Måndag 6/1, natt

Jag vill inte dö. Förhoppningsvis ska jag inte det heller, men jag är orolig. Är verkligen mina gigantiska lymfknölar bara en körtelfeber utan feber? Det är svårt att inte känna vissa tvivel. Nåväl, man ska väl inte oroa sig i onödan. Men jag är ändå orolig. Stora, svullna lymfkörtlar, de kliande utslagen i ansiktet och på bröstet, den så kallade cystan på halsen som dykt upp i mindre format fast på motsatt sida. Det som fick mig att fullkomligen frysa fast, var en tanke som for genom mitt huvud: Cancer. Jag försöker jaga bort det från mitt sinne just nu, jag behöver sova, och ska istället ringa Karolina i morgon och fråga henne om hon vet något.

Cancer, nej stopp!! Gud förbjude!!

Onsdag eftermiddag 8/1

Jag är så trött och orolig. Ovisshet är alltid plågsamt. Ovisshet kring mina extremt svullna lymfkörtlar. Om en timme ska jag till doktorn. Vad jag hatar är sjukdomens tysthet. Jag har inte ont, jag har inte feber. Värst är just rdet här lömska, smygande. Man önskar sig nästan hög feber bara för att få vara markant sjuk. Nu är det istället frågan om en längre tids tyst svullnad och det blir svårt att inte tänka på cancer, som ofta är en tyst och lömsk sjukdom. Jag vet att det är onödigt att oroa sig, men det är svårt att låta bli, vilket väl är mänskligt. Cancer. Bevare mig väl, måtte det inte vara cancer! Inte i lymfsystemet, för lymfsystemet är spritt i hela kroppen. Nåväl Johanna, vila dig lite innan du går. Jag är så trött så det gör ont och känner mig oerhört pressad inför tentan också. I vilket fall så hoppas jag att läkaren är bra, annars blir jag tokig. Sådant är jätteviktigt.

14:08 I väntrummet på HS², det är skönt att jag bor nära i varje fall. Jag känner hur kalla ilningar löper längs min ryggrad och hur magen drar ihop sig. Hoppas nu bara att jag får komma in i tid, men många väntar och de är redan försenade. Det är väl mer regel än undantag, men fullt förståeligt när sjuka människor ska tas om hand i besparingarnas Sverige.

14:45 Cytologen-onkologen……onko…

…cancer…

Nej då, de skulle bara punktera en körtel och behöver träna sig här borta, annars hade man lika gärna kunnat göra det på öron-näsa-hals. Sa doktorn. Men hans ord gör mig knappast lugnare. Doktorn såg allvarlig ut, orolig. Han hade fåttsvaren på mina blodprover och sen när han fick se mig… när han fick se mig förändrades hans ansiktsuttryck från att först vara helt vanligt.

Han såg något.

Jag har aldrig sett en läkare se orolig ut förut och bara tanken på hans ansiktsuttryck får paniken att skaka varje cell i min kropp. Jag känner hur hela mitt jag sakta för lamas, av ångest och av skräck.

Han kände lite på mina körtlar och sköterskan ringde sen omedelbart hit och ordnade en tid omgående fastän det egentligen skulle stängas för dagen. Uppenbarligen är det bråttom. Sköterskan var snäll, jättegullig, och följde med mig hit bort, fastän jag mycket väl hade kunnat gå själv. Hon bar remissen och pratade lugnande hela tiden.

Som i ett töcken, i en dimma som sänkt sig över världen sitter jag här; orörlig, chockad. Jag känner hur blek jag är, färgen bara försvann…

…allt frös till is…

17:15 Jag mår bara illa. Det är som en ond dröm som jag vill vakna upp ur. De tog flera olika prover ur tre olika körtlar på halsen, stack in en nål och sög ut lite därinifrån. Jag försökte fråga vad de gjorde, men fick bara det ospecifika svaret att vi tar lite prover. Då kände jag att det kanske var bäst att slippa veta. Visar inte de här proverna något ska en körtel opereras ut och analyseras.

Doktorn hade sagt åt mig att gå tillbaka till öron-näsa-hals för att få en ny tid nästa vecka. I receptionen sa tanterna först att inga tider fanns, men när jag envist hävdade vad doktorn sagt gick de till slut och frågade… och en tid plockades fram omedelbart. Läkaren ville att jag skulle komma in till honom igen och jag fick sitta i ett litet, litet kontorsrum, mitt emot honom vid ett skrivbord. Luften… man hade kunnat skära i den skälvande luften. Den var tyngd av bävan och gick knappt att andas. Han sa att han skickat en remiss till hematologen³ för att ta mer prover och kanske ett ryggmärgsprov i slutet av nästa vecka, För att se så det inte är nånting.

För att se så det inte är cancer?, sa jag och mitt inre darrade av skräck i min tillfrusna, stillastående värld som bara en liten stund tidigare glidit undan tidens påverkan.

Just det, sa han, men bedyrade att så ska det nog inte vara. Man måste bara ta reda på den saken först så att jag ska slippa oroa mig och för att de ska kunna utesluta cancer och snabbt gå vidare med undersökningarna. Eller för att om det är cancer, så brinner det i knutarna???

Eller…???

Det gick som en rysning genom rummet och han sa att han inte ville oroa mig, men konstaterade samtidigt att jag väl redan var orolig.

Det är bara förnamnet. Jag är helt förlamad. En våt fläck. Självaste livet har tagit struptag på mig, skräcken borrat sina klor genom min kropp. Tankar och känslor har slutat existera.

Hela världen har stannat.

Torsdag kväll 9/1

Snälla Ann-Louise, kom snart. Jag står inte ut med att vara ensam, då grubblar jag bara halvt ihjäl mig.

Men sjuk känner jag mig inte, förutom klådan. Sen ser jag dessvärre bedrövlig ut med alla bölder och fula utslag, men inget gör ju ont. Kanske är det också just därför som det är så obehagligt. Lömskt.

Som just cancer.

23:40 Jag vill inte vara ensam. Ann-Louise har suttit här och pluggat med mig och sen gick vi upp till Patrik, där också Stefan var. Trevligt. Mindre