Bara vanlig

By Peter Westberg and Niclas Wennerlund

Melina kom till världen med särskilda behov. Hon föddes med kognitiva funktionsvariationer och saknar bland annat talförmåga. Läkarna trodde aldrig att hon skulle lära sig gå, men Melina bevisade motsatsen vid fem års ålder. Trots dagliga kramper visar hon att allt är möjligt. I den här starka berättelsen berättar hennes pappa, Niclas Wennerlund, om deras liv tillsammans, om kampen mot funkofobin och strävan efter ett värdigt liv för Melina. Personligt och avskalat får vi följa med på Melina och hennes pappas resa genom livet, ta del av både glädje, hopp och sorg, men allra främst Melinas längtan efter att få känna sig: bara vanlig. Niclas Wennerlund är skaparen bakom mötesplatsen "Bara Vanlig" som vänder sig till alla med funktionsvariationer. Tillsammans med Peter Westberg har han skrivit boken med samma titel, som handlar om hur det är att leva med en dotter som har kognitiva funktionsvariationer. -

• Language: Svenska
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Jan 13, 2021
• ISBN: 9788726754964

Book preview

författaren.

Corpus Callosum

Prolog

Hon saknar corpus callosum, förkunnade läkaren högt och tydligt när han efter tio minuters undersökning verkade ha upptäckt vad felet var.

Corpus callosum? Vad fan är det? tänkte jag. Förväntade han sig på allvar att jag skulle veta det, som om jag vore någon läkare, någon expert som kunde latin och visste innebörden av orden?

Ett par dagar tidigare hade jag och Linda, min dåvarande sambo, varit på Dalens sjukhus i Enskededalen för att göra ultraljud. Vi hade varit på ultraljud ungefär fem år tidigare då vi för första gången fått se Emilia, vår förstfödda, så vi visste hur det gick till. Det skulle ju vara en fin grej att göra ultraljud, något positivt och bra. Ett första möte, en chans att få veta könet på det efterlängtade barnet.

Precis som första gången rörde sig en storm av olika känslor inom oss. Glädje blandades med spänning, förväntan och kärlek. Linda fick lägga sig på britsen och blottade sin fina mage, inuti vilken ett nytt liv höll på att utvecklas. Ett liv som vi skapat tillsammans. Våra blickar möttes och allt kändes otroligt bra, Linda log mot mig medan hennes vänstra hand sakta smekte den växande magen. Barnmorskan tog fram spateln, smetade in hennes mage med gelé och påbörjade undersökningen. Vi såg båda på med stor förväntan medan barnmorskan genomförde undersökningen, men efter en stund började något kännas fel.

Första gången vi var på ultraljud hade det hela gått väldigt fort, men det gjorde det inte nu. Det tog alldeles för lång tid och jag tyckte mig se på barnmorskan att det var något som inte stod rätt till, hon såg plötsligt lite ansträngd ut, en begynnande rynka mellan ögonen. Barnmorskan började kalla efter en kollega och lämnade oss till slut ensamma i rummet. Magkänslan växte sig allt starkare samtidigt som glädjen och alla förväntningar sakta började övergå i oroskänslor. Något stod verkligen inte rätt till. Linda tog min hand och jag kände att hennes handflata var svettig. Hon såg plötsligt väldigt blek ut.

Det är säkert inget, älskling, viskade jag och försökte låta så neutral som möjligt, men jag är ganska övertygad om att min egen rädsla och osäkerhet skar igenom rösten och avslöjade mig.

Efter några minuter, som tack vare de nya och ovälkomna känslorna snarare känts som timmar, kom barnmorskan tillbaka in i rummet med en kollega i släptåg.

Vi ser något konstigt på ultraljudet, började barnmorskan, och jag fick en klump halsen i samma ögonblick som orden lämnade hennes läppar. Försökte greppa, försökte förstå. Något konstigt, vad menade hon med det?

Vi kan inte se vad det är, fortsatte hon. Men någonting är fel, så vi kommer att skicka en remiss till Karolinska så att ni får träffa en specialistläkare som kan undersöka vidare. Det borde gå ganska fort att få tid.

Det gick inte att få någon mer information ur barnmorskan, hon ville inte sia om vad som kunde vara fel, så vi lämnade sjukhuset.

Helt lamslagna och mentalt dränerade åkte vi hem till Farsta strand, där vi bodde på den tiden. Vi sa knappt ett ord till varandra på hemvägen, utan satt båda som i chock och stirrade ut genom tunnelbanevagnens fönster och försökte förstå vad vi fått höra.

Någonting är fel, men vi kan inte se vad. Orden ekade inom mig medan jag försökte smälta hur allt det vackra, alla förväntningar inför besöket plötsligt förvandlats till en mardröm medan omvärlden utanför tunnelbanetågets fönster verkade gå i ultrarapid. Jag kände mig dåsig och svimfärdig och önskade innerligt att jag skulle vakna upp och inse att allt varit en ond dröm. Evigheter senare kom vi hem till lägenheten där vi satt tillsammans i soffan i timmar med en växande känsla av tomhet och oro. Allt kändes overkligt och tiden verkade krypa fram i väntan på vidare besked.

Barnmorskan hade haft rätt gällande remissen, vi fick tid på Karolinska redan på lördagen, två dagar efter ultraljudet. Jag började noggrant kolla upp hur vi enklast och bäst skulle ta oss till sjukhuset. Det här var 1997, internet fanns inte i samma bemärkelse som det gör idag, så det gick inte att bara gå in på någon smart app som idag utan jag slog i Gula Sidorna för att ta reda på hur vi skulle ta oss dit. Jag visste ju egentligen hur man tog sig till Karolinska, men jag hade en känsla av att jag ville ha full koll på den del av den nya situationen som jag faktiskt kunde kontrollera. Jag ville inte riskera att åka fel eller komma för sent till undersökningen utan ville att allt skulle flyta på problemfritt.

Så kom lördagen. Jag vaknade med en klump i halsen, långt innan väckarklockan ringde.

Snart skulle vi få veta vad som var fel och jag fick verkligen lägga band på mig själv för att inte låta tankarna rusa iväg onödigt långt när rädslan gjorde sig påmind.

Vi tog oss ned till tunnelbanestationen efter en snabb frukost där varken jag eller Linda lyckats få i oss mer än kaffe. Farsta strand är en inomhusstation, en ändstation. Jag och Linda var ensamma på perrongen, det var rått och fuktigt och man kunde fullständigt ta på hela stämningen, som om temperatur och väder dagen till ära bestämts utifrån bådas våra sinnelag.

Vi satte oss i tunnelbanevagnen, det var kallt och immigt på rutorna. Vi sa inte ett ord till varandra på hela resan mellan Farsta strand och Odenplan, där vi bytte till den buss som skulle ta oss resten av vägen till Karolinska sjukhuset och domen. Dörrarna till bussen öppnades och chauffören hälsade på oss med ett vänligt leende, men ingen av oss orkade återgälda leendet då vi båda var så pass spända och nervösa inför vad som skulle hända härnäst. Vi satte oss ganska långt bak i bussen och höll hårt i varandras händer utan att säga ett ord. Det kändes inte bra. Det kändes i magen, i halsen, det kändes precis överallt i hela kroppen, som att man är sjuk fast man inte är det, som en influensa.

Jag satt och stirrade ut genom fönstret, såg hur den gråa, råa världen flimrade förbi. På vänster sida, strax innan det var dags att stiga av, tornade en stor kyrkogård upp sig. Jag såg hur gravstenarna på Haga norra kyrkogård rasslade förbi utanför och plötsligt, när sorgen och den eskalerande rädslan vällde över mig, kunde jag inte längre hålla tillbaka tårarna. Jag satt och grät ljudligt på bussen och några av de andra passagerarna, som satt längre fram, vände sig om och tittade på mig. När jag mötte deras blickar vände de genast om och stirrade ned i golvet. De hade ingen aning om varför jag grät, ingen aning om vart vi var på väg.

Jag och Linda var ju på väg till Karolinska för att få reda på vad som var fel, för att få reda på om vår dotter skulle få leva, eller om hon skulle dö. De orden ekade inom mig medan vi promenerade till sjukhuset och tog oss till rätt avdelning med tunga steg.

En stund, eller en evighet, senare kom vi in till specialistläkaren. Han var trött, hade jobbat bakjour. Han hälsade med ett fast handslag utan att möta mig med blicken, ville bara få ultraljudet avklarat snabbt och effektivt. Jag kände precis detsamma och det gjorde även Linda.

Vi hade skickats till en läkare vars enda uppgift var att leta fel, det var det han gjorde. Hans mål var att göra det barnmorskan inte hade haft möjlighet till: ta reda på vad som var fel med vår dotter. Vi ville bara få det överstökat så fort som möjligt, precis som han.

Jag bet ihop med överläppen och kämpade för att hålla tillbaka tårarna och det lyckades jag otroligt nog med, trots att det kändes som att jag skulle explodera. Linda visade upp sin mage igen, men den här gången kändes den inte längre lika fin, det fanns något därinne som inte var som det skulle. Linda såg på mig medan hon lade sig ned på britsen, och jag såg på hennes blick att hon var precis lika sorgsen och orolig som jag, om inte ännu mer. Läkaren tog fram gelén, precis som på det föregående ultraljudet, och plockade sedan fram en kamera som var mer avancerad än den som använts på Dalens sjukhus.

Efter tio minuters noggrann undersökning hittade han felet.

Hon saknar corpus callosum, förkunnade han högt och tydligt utan att titta på oss.

Corpus callosum? Vad fan är det? tänkte jag. Förväntade han sig på allvar att jag skulle veta det, som om jag vore någon läkare, någon expert som kunde latin och visste innebörden av orden?

Hon saknar corpus callosum, upprepade han. Och i värsta fall kan hon även få epilepsi.

Epilepsi? Han kunde väl ha berättat vad corpus callosum var istället för att slänga ur sig det som vilken självklarhet som helst? Både jag och Linda befann oss i chock och kunde inte förmå oss att få fram de följdfrågor vi hade behövt ställa för att närmare förstå vad vi just fått veta och läkaren verkade inte självmant vilja förtydliga vad det hela innebar.

Vi var så lamslagna att ingen av oss gick på hårdare, utan lämnade Karolinska med vetskapen om att vår dotter kunde få epilepsi och saknade något som hette corpus callosum.

Vi satte oss på tunnelbanan och åkte mot Årsta, där vi skulle äta middag hos min mamma.

Vi hade lämnat vår dotter Emilia hos henne. Jag och mamma hade inte särskilt bra kontakt, men hon hade ändå erbjudit sig att ta hand om vår dotter medan vi var på ultraljud och bestämt oss för att låta henne stanna kvar där även i väntan på det nya ultraljudet. Precis som tidigare satt vi tysta hela resan, jag och Linda, och höll varandras händer. Jag satt mest och stirrade ut på den värld som fortsatt gick i gråskala och kände ett djupt obehag inom mig, plötsligt rädd för vad framtiden hade att visa. Det var en sjukligt läskig känsla som är svår att beskriva i detalj. När vi slutligen kom fram till Årsta och mitt barndomshem öppnade mamma dörren och utbrast glatt:

Men hej, hur är läget?

Jo, det är väl bra, svarade vi kort. En ren lögn, men vi kände oss båda så vilsna i tankar och känslor att vi där och då inte orkade säga något annat.

Mamma har alltid varit glad, men hon kan vara lite plump och impulsiv och tänker ibland inte efter innan hon pratar.

Vi satte oss till bords. Det bjöds på porterstek och kulpotatis med brunsås och rönnbärsgelé. Mamma öppnade en flaska rödvin, hällde upp i mitt glas och rundade sedan bordet för att hälla upp till Linda, som genast satte handen för glaset och tittade förvånat på henne.

Men. Jag kan ju inte dricka. Jag är ju gravid …

Ja just det, just det. Jag tänkte inte på det, så dumt av mig, ursäktade sig mamma. Men berätta, hur gick det idag? Hur gick det på ultraljudet? Hon såg nyfiket växelvis på mig och Linda medan vi berättade i detalj precis vad som hänt, vad läkaren berättat för oss.

Ibland kan mamma som sagt haspla ur sig saker utan att tänka efter, och det var just det hon gjorde den här gången, precis när vi berättat färdigt.

Men ni har inte funderat över att kanske ta bort det? slängde hon plötsligt ur sig.

Ta bort det? Frågan kom som en chock och jag kunde först inte ens greppa dess innebörd. Graviditeten var ganska långt gången och vi hade aldrig, inte för en sekund, funderat eller diskuterat kring att ta bort det. Kulpotatisen satte sig som en klump i halsen, både jag och Linda kände oss extremt illa till mods. Det kändes plötsligt som att rummet minskade, som att väggarna pressades emot mig, en känsla av klaustrofobi. Jag ville bara ta mig därifrån.

Jag mötte Lindas blick, som vädjade om precis det jag själv kände:

Snälla Niclas, ta mig härifrån. Jag vill inte vara kvar här!

Så vi reste oss hastigt upp och lämnade bordet medan mamma, något överraskad, oförstående till vad som hänt, satt kvar. Hade hon sagt något fel? Medan vi klädde på oss i hallen förberedde hon ett par matlådor åt oss att äta när vi kom hem. För en stund funderade jag över huruvida vi skulle ta med oss Emilia hem direkt, trots att vi tidigare överenskommit att hon skulle få stanna hos sin mormor till söndagen, men någonstans kände jag starkt att jag och Linda behövde den här kvällen för oss själva.

Vi behövde smälta allt som hänt, inte minst efter mammas taktlösa utspel.

Vi tog bussen från Årsta till Gullmarsplan och hade fortfarande knappt sagt ett ord till varandra på hela dagen, men väl på tunnelbanan mot Farsta Strand låste Linda blicken i mina ögon och tog min hand.

Niclas. Jag vill behålla barnet. När orden lämnat hennes läppar kände jag en rusning i magen, en pirrande känsla.

Det vill jag med. Självklart ska vi behålla barnet. Något annat alternativ hade aldrig funnits i min värld. Vi kysste varandra, Linda lade sitt huvud att vila mot min axel och någonstans kände jag hur all sorg, oro och rädsla sakta började övergå i det hopp och den förväntan som jag känt innan de senaste dagarnas händelser så brutalt fällt mig.

Vi skulle bli föräldrar igen.

Det svarta fåret

Kapitel 1

Försummelse