När slutet kommer – vill jag bestämma själv!

By Catarina Baldo Zagadou and Anita Lanz

Måste livet förlängas till varje pris - även när det oundvikliga står för dörren? I dagens samhälle är det inte många som tar sig tid att lyssna till en människas sista vilja. Att få hjälp med livskvalitén i livets slutskede är nog många tacksamma för, men vad händer när hen fått nog av mediciner, sprutor och allt som ryms innanför sjukhusets väggar? Vad de flesta inte vet är att det faktiskt går att bestämma hur man vill att ens sista tid i livet ska se ut. Och den behöver inte innehålla en endaste behandling - om man inte vill.I "När slutet kommer - vill jag bestämma själv!" visar cancersjuksköterskan Anita Lanz hur man kan diktera sina egna villkor genom att upprätta ett patienttestamente. Boken har hon författat tillsammans med journalisten Catarina Baldo Zagadou. Tillsammans har de tidigare gett ut boken "Jag vill dö med en ängel vid min sida". -

• Language: Svenska
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Nov 30, 2020
• ISBN: 9788726210835

Book preview

författaren.

Förord

Det här är en bok om döden.

Det är också en bok som visar hur det skulle kunna vara när vi dör – om vår inställning till livets slut liknade den vi har till livets början.

På varje BB-avdelning är det ju numera helt självklart att miljön ska vara hemlik och trivsam och att också pappor och syskon får plats.

Men hur ser det ut på sjukhus runt döende människor?

Förresten: Varför ligger de döende så ofta inlagda på sjukhus överhuvudtaget – där det ju inte finns särskilt mycket utrymme för döendet? (För att inte tala om anhöriga!)

Oftast skulle man ju lika bra kunna få avsluta sitt liv hemma, bland ting man själv har valt. I en trygg, välbekant och lugn omgivning, där till och med en katt kan ligga och spinna på filten över benen.

Ja, faktum är: De allra flesta av oss skulle kunna få dö en mycket fridfull död – om de moderna behandlingsmetoder som finns tillämpades överallt. Om Socialstyrelsens rekommendationer om palliativ vård verkligen följdes, och hälso- och sjukvårdslagens ord om respekt för den enskilde inte förblev bara ord, utan omsattes i praktiken.

En död utan plågor och ångest. En död på villkor som man väljer själv. En död utan nedsövning. En medveten död. Allt det där är fullt möjligt, det visar vi i den här boken – som helt och hållet bygger på sanna berättelser ur verkligheten.

Av hänsyn till anhöriga omnämns vissa personer enbart med förnamn, men de är alla patienter som specialistsjuksköterskan Anita Lanz – jaget i den här boken – själv har mött i sin gärning som dödsmorska i Schweiz.

Det talas om rätten till valfrihet på livets alla områden, i stort och i smått. Har vi då inte också kommit till en punkt i historien när vi borde ha rätt att bestämma själva när vi vill dö? Allt fler röster hörs nu i samhällsdebatten som talar för det. Det är vår övertygelse att de rösterna inte kommer att tystna.

Ett litet, första steg är att tacka nej till livsuppehållande behandling när man är mycket sjuk. Hur det kan gå till visar vi i kapitlet om patienttestamente på slutet.

Det assisterade självmordet är en annan, kontroversiell väg som vi tar upp i bokens första kapitel. Det handlar om Anna, en kvinna med bröstcancer som beslöt att inte låta sjukdomen fastställa dödsdagen.

I en tidigare bok som vi har skrivit tillsammans – Jag vill dö med en ängel vid min sida – fick läsaren möta några av de drygt tusen människoöden som Anita har följt inom palliativvården i Schweiz.

Den här gången är det hennes eget öde som står i centrum. Det är historien om hur hon fann sitt kall, och hur hon upptäckte att rottrådarna gick långt tillbaka i tiden, till en liten flicka i Jämtland som tidigt blev moderlös…

Och så fylls vardagen med nya patienter, för döden gör ju inte paus. Men vi kan förbereda oss för det oundvikliga slutet, genom att våga tala om det. Vi hoppas att den här boken kan uppmuntra till många sådana samtal.

Catarina Baldo Zagadou,

vetenskapsjournalist

Vaxholm hösten 2013

Jag drar ur sladden

Nyheten kom sent på lördagskvällen: Regissören och kritikern Carlo Lizzani, 91, hade hittats död på en innergård i Rom. Han hade kastat sig ut från balkongen i sin lägenhet på tredje våningen på via dei Gracchi.

Kvar på köksbordet låg en lite suddig lapp till hans vuxna barn: Jag drar ur sladden.

Grannarna var intervjuade i tidningarna. Lizzani hade varit nedstämd en tid, sa de, hans fru var ju mycket sjuk.

Alla medier noterade också genast att Lizzanis dramatiska död liknade vännen och kollegan Mario Monicellis, två år tidigare. Monicelli föll från fönstret på ett sjukhus. Han var 95, hade prostatacancer och var praktiskt taget blind under sin sista tid.

Han hade just avslutat dagens medicinska behandling. Sjukhuspersonalen berättade efteråt att han sett grå och trött ut och inte sagt ett ord.

Också här i Sverige slängde sig en 84-årig kvinna i Stenungssund för en tid sedan från sin balkong. Personal från kommunen hade nyss varit på hembesök. Kvinnan hade uppfattat att det inte fanns någon plats på ett äldreboende.

Och de här nyheterna är inte unika. Antalet självmord bland äldre ökar.

Forskning visar att det sällan är fysisk sjukdom som är den utlösande faktorn. Utan depression. Känslan av att vara övergiven och hjälplös.

Ganska triviala förändringar i vardagen skulle ofta, menar experterna, kunna häva depressionen. Effektivare smärtlindring. Sällskap, eller just en plats på ett äldreboende.

Å andra sidan: Efter 80 förbättras sällan hälsotillståndet. Så de flesta får räkna med en tid av ständigt minskande autonomi, ständigt ökande beroende av andra. Döden är i dag för det mesta en långsam process. Och modern sjukvård har en tendens att dra ut på den ytterligare. Men vill vi det?

För den som själv föredrar att dra ur sladden återstår oftast endast den våldsamma döden för egen hand.

Försåvitt du inte bor i Schweiz, som Anna, en av Anitas senaste patienter…

Hon blev bara lite drygt femtio år. Ja, när Anna fick sin bröstcancerdiagnos hade tumören redan hunnit växa till sig.

Hon hade varit en bestämd och framgångsrik affärskvinna, som alltid satt stort värde på sin självständighet i alla avseenden. Nu var hon tvungen att omgående underkasta sig behandling – både cellgifter och strålning – på ett välrenommerat sjukhus. Och den verkade ha god effekt.

Men så råkade hon möta en kvinna som berättade om en healer i en annan del av Schweiz. Det skulle bli början på slutet.

Även jag, Anita, blev snart tvungen att ta itu med en fråga som jag konsekvent har avvisat under alla år i yrket som sjuksköterska.

Inte så att jag skulle vara negativt inställd till alternativa cancerbehandlingar, inte alls. Även sådant kan göra patienterna gott. Men det ena kan inte ersätta det andra, en kombination är det som i mina ögon ger patienterna mest.

Men Anna lät sig helt fångas av healern. Hon hyrde ett hotellrum på orten och vistades där i en hel månad. Hon drack endast diverse grönsaks- och fruktjuicer och kombinerade det med cayennepeppar och kemiskt kol. Tre gånger om dagen skulle hon ta ett lavemang, bestående av kaffe och ibland med en tillsats av betadine, ett desinfektionsmedel. Det öppna såret på hennes bröst behandlades med en specialblandning av Lipoderm, jod och linolja.

Notan var dyr: Över hundratusen kronor – förutom kostnaden för login på plats.

När Annas väninna kom dit på besök, fann hon sjuklingen i ett bedrövligt tillstånd, gråtande. Väninnan beslöt direkt att ta hem Anna till sig och vårda henne själv.

Det var vid den här tidpunkten som husläkaren ringde till mig.

Det första mötet var allt annat än lätthanterligt. Anna förklarade bestämt att hon definitivt inte skulle ta någon som helst medicin som skolmedicinen föreskrev, utan endast ville ha homeopatiska preparat.

Hennes ansikte var grått och plågat av smärta, och när jag undersökte den efter den så kallade Vas-skalan, gav hon värdet tio, vilket betyder starkast tänkbara smärta.

Jag förklarade då att jag tänkte gå igenom hennes medicinförråd och se om jag hittade något medel som kunde hjälpa. Det enda som fanns var Novalgin, ett mycket effektivt smärtmedel som inte längre försäljs i Sverige. Jag krossade två tabletter och stoppade dem i munnen på henne. Hon svalde dem utan ett ord.

Steg för steg kunde jag ta till smärtplåster, morfindroppar och även ett lugnande medel. Nu började Anna må riktigt bra, och vi kunde alla andas ut.

Men nya problem tillstötte fortare än vi hade kunnat ana. För Anna hade långt tidigare fattat beslutet att ta sitt liv med hjälp av en dödsorganisation.

Husläkaren och jag beslöt att hålla lite distans till det hela och koncentrera oss på omsorgen om väninnan och Annas 25-årige son.

Jag hade ett långt samtal med Anna, där jag i detalj förklarade för henne vilka möjligheter som fanns inom palliativvården. Jag erbjöd henne en plats på vårt sjukhus också, sa att jag personligen skulle kunna ta hand om henne.

Kort därpå fick Anna besök av läkaren och juristen från dödshjälpsorganisationen. De var korrekta och professionella.

Sedan gick allt fort. Dödsdatum och tidpunkt bestämdes. Anna skulle dö på sin sons födelsedag. Han var född klockan tio, hon skulle dö klockan elva.

De bad mig båda att närvara. Det var en begäran jag inte var beredd på – och den gick totalt emot mina etiska och moraliska principer. Jag visste inte vad jag skulle göra. Men efter mycken vånda insåg jag att instinkten att skydda de svaga var starkast. Jag lovade alltså att vara med, men sa att jag tänkte hålla mig i bakgrunden.

Med sonens far hade Anna knappt haft någon som helst kontakt under de senaste åren. Jag försökte säga att jag tyckte att det var viktigt att även skulle få komma och ta avsked. Hon vägrade. Men efter vidare samtal, där jag betonade att hon ju en gång hade älskad denne man, att de hade ett gemensamt barn som nu verkligen behövde sin pappas stöd, ändrade hon sig. Fadern skulle få komma.

Också Annas dödsdag kom. När personalen från dödshjälpsorganisationen försökte dra in mig, förklarade jag att jag tänkte vänta ute i trädgården tillsammans med fadern och sonens flickvän.

Senare berättade Annas väninna att narkosläkaren hade varit skicklig och att Anna hade tagit hans hand och viskat: Jag har stort förtroende för er.

Strax efteråt öppnade hon själv trevägskanylen och de 15 grammen fenobarital flöt in i hennes vener. Kort därpå sov hon djupt, för att lite senare, ett par minuter i 11, glida in i en annan värld.

Snart satt Annas gråtande son och hans förtvivlade far och jag bredvid den döda. Hon såg helt avspänd och fridfull ut. Jag blev förvånad över mig själv. Jag kände att den väg hon hade valt, var ett fullt acceptabelt sätt att lämna livet även för mig, och det besparade Anna ett fruktansvärt lidande.

Men det är klart, den obligatoriska undersökningen av dödsfallet var mycket tung för alla. Knappt hade Anna slutit ögonen förrän det vimlade av människor som ställde frågor, polis, rättsläkare, jurist.

Efteråt körde jag narkosläkaren till tåget. Vi hade haft två, helt olika uppdrag. Annas sista, helt självständiga handling var att bestämma hur hon ville dö. Ingen har rätt att värdera detta beslut, anser jag, även om vår personliga åsikt inte stämmer överens med hennes.

Den förtvivlade sonen, hade i stället för att fira sin födelsedag hade tvingats sitta bredvid sin mor som hade valt att lämna livet. Jag försökte förklara för honom att livets cirkel från födelse och död nu hade slutits. Jag föreslog att han varje födelsedag hädanefter skulle rikta några kärleksfulla ord till sin mamma så fort han vaknade. Men att han sedan, med gott samvete, skulle fira sin födelsedag. Och det verkade som om han tyckte det var ett bra förslag.

Ja, dödens ansikte har förändrats under de senaste åren. I dag är de flesta döende omringade av sjuksköterskor, palliativläkare, stråldoktorer, röntgenläkare,