Jag önskar att hon dör före mig: Ett annorlunda föräldraskap

By Kajsa Råhlander

Jag känner många föräldrar till barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Jag har hört, sett och upplevt hur dessa föräldrars liv ser ut och hur deras engagemang för barnet bara
fortsätter och fortsätter. Föräldrarna i boken är oroliga för hur barnen har det idag, men också för hur det ska gå för dem i framtiden när de inte längre orkar eller kan stötta och hjälpa dem. En del oroar sig till och med så mycket att de inte vill att barnen ska överleva dem själva. Jag skulle själv kunna vara en av dem. Jag och min man har två vuxna söner. Den yngste som idag är 40 år har flera diagnoser.

Den här boken vänder sig till alla som nu eller i framtiden kommer att möta dessa föräldrar, så som omsorgspersonal, chefer, handläggare, politiker och medmänniskor. Först då man vet hur föräldrar känner och lever sina liv kan man göra de förändringar som krävs för att på olika sätt försöka ge föräldrarna ett bättre liv. Det finns
mycket att göra.

• Language: Svenska
• Publisher: BoD - Books on Demand
• Release date: May 13, 2024
• ISBN: 9789180974356

Kajsa Råhlander

Kajsa Råhlander är lärare med många års erfarenhet av arbete med barn och unga. Hon har haft ett eget företag inom assistans och annan LSS-verksamhet och är förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning. Detta är hennes andra bok på temat.

Book preview

Innehåll

Förord

Vad handlar boken om?

Det annorlunda föräldraskapet

ORO OCH SORG

»Jag önskar att hon dör före mig«

»De sa till oss att vi kunde lämna bort henne«

»Jag är så orolig för att allt ska falla om jag inte finns«

»Det är jobbigt att se att hon blir besviken«

»En del var bättre förr«

»Vi vet inte hur länge det varar«

»Hon får inte göra saker som vi gjorde tidigare«

»Ska det vara en meningsfull sysselsättning«?

»Det står i lagen att han ska få leva som andra«

»Han skulle behöva en läkare som förstår honom«

»Jag har känt sorg över att hon inte är som de andra«

OTILLRÄCKLIGHET OCH SKULD

»Våra barn är så sårbara och utsatta«

»Jag känner så stor skuld«

»Syskonen ger mig skuldkänslor«

»Jag orkar inte med mina andra barn och barnbarn«

»Hur jag än gör får jag dåligt samvete«

»Att veta att jag kunde ha gjort mer ger mig fruktansvärda skuldkänslor«

VANMAKT OCH ILSKA

»Jag känner att jag inte räcker till«

»Jag borde ha sagt ifrån, jag borde kanske ha anmält«

»Jag är bara en jobbig mamma!«

»Hon kallade mig för rasist«

»De vill inte ha honom, de vill slippa honom«

»Om jag bara kunde lita på personalen«

»Vi har inga ordnade möten«

TRÖTTHET

»Jag vecko-handlar fortfarande åt honom«

»Jag har lagt ned väldigt mycket tid på mitt arbete inom FUB«

»De ringer ofta efter mig«

»Hon vill inte bo på ett gruppboende«

»En LSS-handläggare var ett bra stöd«

»Det var tur att vi fick en jättebra kontaktfamilj«

»Vi får lita på oss själva«

»Jag har släktingar som bara gör allt värre«

»Jag kan inte säga att jag har haft något stöd«

»Vi har varit med i en föräldragrupp som varit väldigt bra«

»Jag är ofta trött och mår inte bra«

Vad är din högsta önskan när det gäller ditt barn nu och i framtiden?

VAD FINNS DET ATT GÖRA?

Referenser

Förord

Det var tio år sedan jag skrev den första upplagan av denna bok. Då gjorde jag de första intervjuerna med föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar. Har något hänt till det positiva under de här åren?

Det finns saker som har blivit bättre,

– Sociala medier har gjort att problemen har blivit mer synliga

– Nya kunskapsstöd har tillkommit

– Nya riktlinjer finns att följa för de som utför insatser

Men… tyvärr måste man inse att det inte har hänt mycket som är bättre. I stället kan man konstatera att det finns försämringar. Det har tillkommit flera prejudicerande domar som har begränsat LSS. Särskilt för de personer som har personlig assistans eller är i behov av assistans och inte har det. Tio år är lång tid och man kan tycka att samhället borde ha hunnit ändra felaktigheter till det bättre.

Hur ska man kunna göra allt bättre?

Genom att fler får kunskap om vad det kan innebära att ha en funktionsnedsättning.

Genom att fler kunde ha lite bättre fantasi och föreställa sig hur det kunde vara att få ett barn med en kognitiv funktionsnedsättning och vad det i praktiken skulle innebära.

Genom att personer som har en kognitiv funktionsnedsättning fick leva under goda levnadsvillkor enligt lagens intentioner.

Alltså genom kunskap och insikt. Det gäller inte bara personal, politiker och tjänstemän inom kommuner, region och stat, utan alla människor. Den kunskapen har jag tänkt bidra med genom den här boken.

För det är så – att om de personer som är i behov av samhällets stöd har det bra, då har deras föräldrar det också bra.

Kajsa

Vad handlar boken om?

Jag känner många föräldrar till barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Jag och min man är själva sådana föräldrar.

Med begreppet kognition menas de processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information. Det handlar bland annat om förmågor som att minnas, orientera sig i tid och rum, lösa problem samt numerisk och språklig förmåga. Det finns många olika sjukdomar och tillstånd som kan ge en kognitiv funktionsnedsättning. Några sådana är intellektuell funktionsnedsättning, hjärnskador, autism, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, demenssjukdomar och psykisk sjukdom. Att ha en sådan behöver däremot inte innebära att man också har en nedsatt begåvning.

Jag känner många föräldrar som har vuxna barn med dessa diagnoser. Jag är nära vän med några av dem och vän eller bekant med många. Jag har också träffat många föräldrar under årens lopp, på utbildningar, konferenser, genom olika nätverk och genom mitt engagemang inom FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning).

En del av de föräldrar jag har mött har jag kunnat följa länge och våra barn har blivit vuxna ungefär samtidigt. Jag vet därför att många av dessa föräldrar har jobbat hårt och slitit för att deras barn ska få ha det bra i livet. Det har varit tungt många gånger. Förutom att det har krävts mycket mer av omvårdnad och omsorg för barnet under väldigt många fler år än vad de flesta andra föräldrar behöver ge, har man brottats med många problem som kan dyka upp för barnen. Man har ansträngt sig för att hitta rätt skola och för att hitta bra fritidsverksamhet. Man har sökt en avlastning som ska fungera och man har kämpat för att få rätt insatser beviljade av kommunen. Man har sökt boende och sysselsättning som ska passa ens vuxna barn.

När man sedan börjar bli lite till åren och borde kunna luta sig tillbaka och ägna sig åt sina egna intressen, går inte det. De föräldrar jag då mött kan inte känna sig lugna och de kan inte koppla av. De har fortfarande fullt upp med att se till att deras barn har det bra och får vad det behöver för att leva ett liv under goda levnadsvillkor. De har praktiska bestyr med att se till sina barn och de är dessutom mycket känslomässigt engagerade. De är ofta oroliga för hur barnet har det och för hur framtiden kommer att se ut.

Förutom alla möten med föräldrar som jag har haft genom åren har jag inför den första upplagan av denna bok samtalat om föräldraskapet med 16 föräldrar, alla med vuxna barn med kognitiv funktionsnedsättning. Föräldrarna har varit mellan 58 och 94 år. Nu har det gått tio år och inför denna nya upplaga har jag dels gjort uppföljningar till några av de tidigare samtalen, dels samtalat med ytterligare fyra föräldrar. Vi har mest pratat om känslor men också om praktiska göromål och om svårigheter. Vi har även pratat om vad som fungerar bra för deras barn. Vi har pratat om framtiden. Den framtid som är ovisst lång. Jag har också pratat med personal på habiliteringen om