Får jag lov?: Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning

By Lotta Löfgren

Unga med intellektuell funktionsnedsättning idag är den första generationen som vuxit upp i en familjemiljö. En av utmaningarna för dessa ungdomar är att de i mångt och mycket existerar i brytpunkten mellan en äldre och nyare lära gällande vård och omsorg. "Får jag lov?" bygger på en etnografisk avhandling och utgår från dansobservationer och intervjuer med ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning samt personal och anhöriga. Boken aktualiserar och analyserar dessa ungdomars drömmar, ambitioner samt erfarenheter av omgivningens fördomar gentemot deras liv och förmågor. Hur ser möjligheterna till självbestämmande och en normalisering kring de mer privata delarna av livet ut för denna nya generation av ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning? Hur uppfattar och beskriver ungdomarna själva sina möjligheter till kärlek och sexualitet? Spelar omgivningens ambivalenta inställning någon roll?Boken vänder sig både till studenter och yrkesverksamma inom omsorg-, habiliterings-, särskole- och fritidsverksamheter samt till anhöriga. -

• Language: Svenska
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Nov 1, 2023
• ISBN: 9788728586945

Book preview

Lotta Löfgren

Får jag lov?

SAGA Egmont

Får jag lov?

Omslagsfoto: Unsplash

Copyright ©2005, 2023 Lotta Löfgren-Mårtenson och SAGA Egmont

Alla rättigheter förbehålles

ISBN: 9788728586945

1. e-boksutgåva

Format: EPUB 3.0

Denna bok är skyddad av upphovsrätten. Kopiering för annat än personligt bruk får enbart ske efter överenskommelse med förlaget samt med författaren.

www.sagaegmont.com

Saga är en del av Egmont. Egmont är Danmarks största mediekoncern och ägs till fullo av Egmontfonden, som donerar knappt 13,4 miljoner euro årligen till utsatta barn.

Till mina barn

David, Matilda, Elsa-Lovisa och Ofelia

Förord

Denna bok är en omarbetad version av min doktorsavhandling från institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet, Ämnet har väckt stort intresse bland personal inom framförallt habiliterings-, särskole- och omsorgsverksamheter, men också bland anhöriga och studenter på vård- och omsorgsutbildningar. Därför består boken av olika delar, vars innehåll är både teoretiska, metodologiska och empiriska. Läsaren kan själv välja vilka delar som är av störst intresse, beroende på utgångspunkt och behov.

Jag vill inledningsvis tacka några av dem som har funnits med under avhandlingsarbetets gång. Främst är det intervjupersonernas förtjänst att studien överhuvudtaget gick att genomföra. Jag är mycket tacksam för att ungdomarna med intellektuell funktionsnedsättning ¹ , personal och anhöriga har velat dela med sig av sina värderingar, erfarenheter och upplevelser! Dessutom är jag glad för det positiva sätt som jag bemötts på när jag rört mig på danserna som egentligen varit de ungas egna arena. Tack alla för Ert tillmötesgående!

1 I denna upplaga av boken används utifrån Socialstyrelsens rekommendationer om ett miljörelaterat perspektiv begreppet intellektuell funktionsnedsättning, vilken kan uppstå till följd av sjukdom, annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Begreppet funktionshinder används för att beskriva begränsningar som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen eller till politikområdet. Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2020-3-6686.pdf. (hämtat 18 augusti 2023).

Min handledare professor Sven-Axel Månsson var en huvudperson genom hela avhandlingsprocessen. Han har förmåga att på ett analytiskt, humoristiskt och skärpt sätt se vad som saknas eller vad som är det centrala i en text. Genom intressanta samtal om interaktionistiska teorier, kvalitativa forskningsmetoder och skrivprocesser har han danat mig som forskare. Hans genuina nyfikenhet och engagemang för olika och nya forskningsämnen känns både inspirerande och smittande. Tack, Sven-Axel!!

Stiftelsen Sävstaholm finansierade på ett generöst och fantastiskt min doktorandtjänst under fyra år vid Göteborgs universitet. Jag kan inte nog tacka dem för att de gav mig chansen att på detta sätt fördjupa mig i forskningen under ett antal intensiva år!

Under de år som jag arbetade med mitt forskningsprojekt och med avhandlingen kämpade jag, precis som så många andra, med en balansgång mellan arbete och familjeliv. Tack därför till hela min stora, fina och förstående familj!

Varberg i januari 2005

och

Malmö i augusti 2023

Lotta Löfgren

1 Reflektioner kring sexualitet och kärlek

Att skriva en bok om sexualitet och kärlek kan tyckas vara en både pretentiös och omöjlig uppgift. Runt dessa begrepp cirkulerar själva livet och poeter, musiker och författare har sökt fånga dess väsen sedan urminnes tider. Kärlek och sexualitet räknas till de privata delarna av livet, de som finns och ska fungera utan att vi pratar om det. Det kan upplevas som känsligt och obehagligt om andra får veta sådant som tillhör vårt innersta och ofta mest ömma punkt. Integritet, privatliv och sexualitet är därför mycket nära förknippat med varandra. Samtidigt lever vi i ett samhälle som offentliggör sexualiteten genom den massmediala fokuseringen i frågespalter, på löpsedlar och i tv. Det finns en kommersialiserad sida av sexualiteten, exempelvis inom film- och musikbranschen, där pornografi och prostitution kan ses som den yttersta exploateringen.

Mer konkreta samhälleliga aspekter är de socialpolitiska, familjepolitiska och bostadspolitiska konsekvenser som kärleken och sexualiteten för med sig (se Helmius 1998a). Hur människor bor, lever och arbetar hör ihop med den aktuella samhällssynen på kärlek och sexualitet. Den privata sexualiteten blir en samhällelig angelägenhet då det ska finnas resurser i form av hälso- och sjukvård vid exempelvis graviditeter, prevention, sexuellt överförda sjukdomar och förlossningar. Rättsväsendet träder in vid sexuella oegentligheter såsom sexuella övergrepp, trakasserier, sexuella våldsbrott m.m. Dessutom ska samhället idag bistå med förebyggande sex- och samlevnadsarbete i skolor och vid olika kampanjer av upplysningskaraktär riktade till allmänheten.

Att forska om kärlek och sexualitet kräver noggrant valda perspektiv, särskilt då studien berör människor vars livsvillkor jag själv inte delar. Jag har strävat efter att med forskarens perspektiv avgränsa och utmejsla forskningsämnet, och belysa det på ett sätt som förhoppningsvis skapar nya insikter och kunskaper. Så, låt oss börja den här forskningsresan, stiga på tåget och se vart det bär. Vi startar med att åka på dans för att läsaren redan från början ska få en bild av några av de människor som den här studien handlar om, och av deras skilda livsvillkor och funktionshinder.

En kväll i maj

Det är bara mitten av maj, men det känns redan som sommar. Vädret har varit fantastiskt vecka efter vecka. Fastän klockan är halvsju på kvällen är luften fortfarande varm och det är ljust ute. Ungdomarna som denna tidiga kväll samlas vid järnvägsstationen för att åka till kvällens disko är brunbrända och sommarklädda. Eftersom det numera är så många som anmäler sig till danserna ska vi åka i en stor buss, istället för som tidigare i minibussar.

Alla är vana dansbesökare nu och vet precis vad som gäller. Ungdomarna skojar, retas och knuffar på varandra utanför bussen i väntan på att kompisarna ska komma. En del springer emot varandra, kramas och skriker av glädje när de återses. Som vanligt är det både föräldrar och personal som har skjutsat ungdomarna till bussen. En pappa säger att en sån glädje som man ser hos dessa ungdomar, det ser man ingen annanstans. Varför är det på det viset? Vi spekulerar kring vad det är som gör att så många annars visar sig lite tuffare, lite säkrare och lite mer blasé än man kanske egentligen är. Så mycket oförställd lycka vi missar!

Till slut är det två anställda från en gruppbostad, chauffören som också arbetar inom kommunens fritidsverksamhet och jag som åker gemensamt med arton ungdomar i åldrarna 13–25 år ner mot den södra delen av länet. Stämningen i bussen är förväntansfull och lite uppskruvad. Ungdomarna ropar till varandra och skojar, och några sitter två och två och viskar om vilka de hoppas ska komma och om vad som ska hända i kväll.

Anders kommer fram och berättar att det varit slut med hans tjej flera gånger sedan vi träffades sist, men att de är ihop igen. Det berodde på att hon hade andra, säger han. Egentligen är hon för ung för honom, men de ska kanske flytta ihop sen när hon slutat skolan, berättar Anders.

Danskungen sitter längst bak i bussen, klädd i svart med slips och svarta häftiga solglasögon. De andra killarna är djupt imponerade av honom och håller med i allt han säger. De försöker härma hans uttryck och gester, och bara genom att hålla sig i hans närhet hoppas de få ta del av glansen. Plötsligt ropar Danskungen: Vem vill följa med mig hem och supa efteråt? De andra i bussen skrattar generat och svarar lite stammande: Det går väl inte! Jodå, jag har tre burkar 3,5 procent hemma och på dansen måste man ju vara nykter! De andra skakar beundrande, men avvisande på huvudet.

Vi hämtar upp några fler ungdomar på vägen och de kliver in i bussen under hejarop. Så småningom anländer vi aningen försenade till bygdegården i Björkeby. Klockan är lite över sju. Några ungdomar står på parkeringen och väntar på vår buss. Samtidigt anländer ytterligare en buss från en annan del av länet, och snart är det kö till kassan med inträdesbiljetterna när alla går in på en gång.

Musiken är redan i full gång och det blir snabbt fullt av folk på dansgolvet. Inne i danslokalen är det ganska ljust, knappt någon skillnad från belysningen i kapprummet. Som vanligt numera går några ungdomar runt och släcker lamporna, och sen kommer personalen och tänder igen. Till slut får lokalen förbli nedsläckt.

En del ungdomar går direkt och handlar hamburgare, läsk och chips i serveringen, andra sätter sig på stolarna längs med väggarna. Men de flesta börjar dansa på en gång. Flera dansdeltagare har solglasögonen på hela kvällen. De ser coola ut och de vet om det!

Kvällens discjockey står på en scen i ena änden av danslokalen och spelar aktuell diskomusik, förutom dansbandsfavoriten: Åh, inatt, inatt är det du, är det jag och jag följer så lätt varje steg som du tar … Senare spelas också den populära Fågeldansen som de flesta kan alla steg till. Många kan även de engelska texterna till diskomusiken och flera är verkligen hängivna i dansen. När discjockeyn ber publiken klappa händerna kommer alla armar upp i luften! Det blir snabbt hög stämning och varmt inne i lokalen. Ett par dansar tätt ihop och kommunicerar genom teckenspråk till varandra. I kväll är de nog några av de få som kan prata med varandra i den höga ljudvolymen.

Det långa, stiliga paret som varit ihop i snart ett år, är klädda i ljusgult som står fint mot deras nya solbränna. De buggar och dansar hela kvällen. Ibland sätter sig den unga kvinnan utpumpad och varm på scenen och vilar, men oftast fortsätter pojkvännen då att dansa med någon annan.

En liten mörkhårig tjej, i röd sammetsklänning och svarta lackskor, står skrattande ensam mitt på dansgolvet och dansar. Hon har ögonkontakt med många i lokalen och får applåder för sin dans från personalen som sitter i en soffa i ett hörn. Då bugar hon och tackar och fortsätter sen med sina dansnummer med ännu större inlevelse.

Danskungen kommer fram och börjar dansa framför mig och de andra som sitter vid ett bord vid sidan av dansgolvet. Han mimar till låten, skrattar och gör gester på ett sätt som exakt passar till musiken. När han köper en hamburgare sätter han sig vid bordet och berättar att han har massor av skivor hemma och älskar musik. Det märks verkligen! Resten av kvällen söker han upp mig gång på gång och gör sin danskoreografi, och någon gång dansar vi också.

Det är inte så många anställda från gruppbostäder och korttidshem som är med i kväll. De som är här är själva ganska unga, och verkar tycka att det är roligt om ungdomarna med intellektuell funktionsnedsättning umgås med vänner och kanske hittar någon att bilda par med. Det är bara någon enstaka gång som jag ser personal dansa. Istället dansar ungdomarna för det mesta med varandra. Personalen sitter och fikar lite avsides, någon läser en bok och andra står vid entrén utanför danslokalen, pratar och röker.

En manlig anställd på ett korttidshem berättar att en ung tjej i artonårsåldern är mycket förtjust i honom. Hennes mamma tycker att det är jobbigt, men han säger att man inte kan rå över sina känslor. När vi står och pratar, så springer den unga tjejen fram och tillbaka framför oss, gör miner och skojar och springer och gömmer sig. Allt för att fånga hans uppmärksamhet!

Några av ungdomarna står uppe på scenen bredvid discjockeyn, klappar händerna och dansar. De vinkar till publiken gång på gång, och några vinkar ibland tillbaka. Det är många kompisgäng som dansar idag och inte så många par. Några springer fram och tillbaka mellan danslokalen och entrén. Det är första gången jag ser så mycket rörelse bland ungdomarna även utanför danslokalen.

Senare under kvällen uppstår en konflikt mellan Danskungen och hans tjej. Ingen vet riktigt hur den började eller vad den handlar om, men flera blir inblandade och försöker hjälpa till att reda ut det. Flickvännen irriterar sig på alla som står omkring dem och ropar åt dem att sticka. Danskungen klappar henne på axeln och då kastar hon sig glädjestrålande i hans famn och snart är de sams igen.

Plötsligt kommer Prinsessan inrusande i danslokalen och storgråter. Hennes fina prinsesskrona sitter på sned och mascaran rinner. Det tar tid innan personalen kan lugna henne så mycket att hon kan berätta vad som hänt. Hon har trillat utanför entrén, visar det sig. Erik berättar att han och innebandykillarna sa nåt på skämt till henne. De skojade, men så blev hon ledsen. Han ser lite generad ut och verkar ångra sig.

Ett annat gäng i 25-årsåldern står och pratar om vad de gjorde förra helgen. Då spelade det populära bandet Arvingarna i Enestad. Några av de yngre ungdomarna hade fått dispens och var med på dansen, även fast den egentligen riktades till vuxna över 25 år. Det var inte rätt, säger Fredrik upprört och som redan fyllt 26 år, att barnungar fick följa med!

Tiden går jättefort och plötsligt börjar föräldrar och taxichaufförer komma in. Det är dags att åka hem, även om det känns som att kvällen precis börjat! Ungdomarna är ändå angelägna om att komma in i bussarna eller taxibilarna så fort som möjligt. Inte ens de par som inte kommer att ses på länge, verkar ha svårt att acceptera separationen. Inom en kvart efter dansens slut har ungdomarna satt sig i de olika bussarna och taxibilarna, och det är snart åter tomt på parkeringen utanför bygdegården.

På vägen hem sätter sig fyra killar mitt emot varandra i bussen och är nu i verklig högform. De skanderar hockeyramsor och klappar taktfast händerna. Danskungen vill gå runt och krama tjejerna. En del protesterar vilt, för han är genomsvettig och har dessutom lagt in snus. Andra är smickrade och nöjda över att bli uppmärksammade och tar gärna emot kramen.

Många av ungdomarna är trötta nu. De har dansat timmar i sträck, och det har varit ovanligt hög musikvolym under hela kvällen. När killarna fortsätter att tjoa och klappa händerna, säger plötsligt Lisa som annars är blyg och tyst: Nu är ni tysta för h-e! De andra i bussen stirrar på henne och hon verkar själv bli förvånad över svordomen som slank ur henne. Hon gömmer rodnande ansiktet i händerna, men då ropar de andra i bussen: Det är rätt, säg till dem! Vi har ont i huvudet!

Anna börjar helt tvärt att gråta. Alla engagerar sig och undrar vad det är. Jag längtar så efter mamma!, säger hon. Ungdomarna lugnar henne med att vi snart är hemma igen.

Det är säsongens sista dans och framme vid stationen tar alla avsked av varandra. En del kanske inte ses förrän till hösten. Anna springer direkt till mammans väntande famn och bryr sig inte om någon annan. Vi andra går eller åker hemåt i sommarnatten. Nu är det mörkt och kvällen är över för oss. Samtidigt ser jag hur andra ungdomar precis har börjat vandra ut i den ljumma värmen. Klockan är halv elva …

Studiens bakgrund

Samhällelig bakgrund

Samhälleligt sett har studien sin bakgrund i de socialpolitiska reformer som i Sverige, och även internationellt sett, under de senaste årtiondena inneburit stora förändringar av livsvillkoren för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dagens unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning är den första generation som vuxit upp under integreringsreformens tid, och vars föräldrar har haft ekonomiska och sociala möjligheter att själva ta hand om sina barn (Gustavsson 1996/ 2001). Det är radikala samhälleliga förändringar som skett under en relativt kort tid, bland annat genom avvecklingen av stora vårdhem och specialsjukhus för personer med intellektuell funktionsnedsättning, och som bör sättas in i de övergripande socialpolitiska processer som ägde rum under samma tid. Över hela västvärlden har liknande processer skett, och det finns olika sätt att förklara institutionsavvecklingen och normaliserings- och integreringsreformernas framväxt.

Ett sätt att förstå de förändringar i lagstiftning som skett under förra seklet är i ljuset av de samhälleliga föreställningar kring funktionsnedsättningar som funnits under 1800- och 1900-talen. Människor med funktionsnedsättningar har levt i beroendeförhållanden till familjen, enskildas välvilja och aktuell lagstiftning (Peterson 1996). Sverige var ett fattigt jordbruksland i mitten av 1800-talet och i början av 1900-talet. De som inte kunde klara sin försörjning blev beroende av familjen eller den socken som man levde i. Med stöd av 1847 års fattigvårdslagstiftning byggdes fattigstugor och dit flyttades gamla, funktionshindrade och fattiga. Var och en sågs som ansvarig för sin egen lycka eller olycka och samhällets knappa hjälp kom därför att präglas av kontroll, fördömanden och uppfostrande inslag. Dessa uppfattningar byggde på medeltidens feodala samhällssystem och kom att påverka den sociala lagstiftningens utformning som karaktäriserades av patriarkala, repressiva och arbetsmoraliska idéer.

Den hårdhänta tuktan som genomfördes med faderlig omsorg på socknens fattighus, förändrades under slutet av 1800-talet till en mer optimistisk syn på människor med funktionsnedsättningar (a.a. s. 209). Nu anlades ett rehabiliterande perspektiv med avsikt att bota. Med utgångspunkt från upplysningstidens individualism spreds filantropiska idéer i Europa, och särskild undervisning för funktionshindrade började drivas av enskilda engagerade personer. Specialskolor för blinda och döva startades och skolplikt infördes i slutet av 1800-talet för dessa. Olika handikappgrupper delades upp utifrån uppfattningen att särskild utbildning och en kristen uppfostran skulle minska handikapproblemet och därmed samhällets försörjningsbörda. Gruppen människor med intellektuell funktionsnedsättning skildes på ett tidigt stadium ut från grupper med andra funktionsnedsättningar, och fick egna anstalter med särskild undervisning och särskild lagstiftning (a.a. s. 210).

I samband med industrialismen utvecklades vetenskapliggörandet av samhällets hjälpsystem. Diagnoser och medicinering blev i början av 1900-talet ett sätt att hantera mänskliga problem och en lösning på olika livsöden. Samhällets syn på funktionshindrade visade sig bland annat i uppbyggnaden av stora moderna institutioner med specialisering gentemot bestämda målgrupper, exempelvis synskadade, psykiskt sjuka och utvecklingsstörda (Tøssebro 1999). Institutionerna karaktäriserades av centralisering och stora enheter. Byggnaderna hade ofta tydligt markerade gränser gentemot omgivningen, i många fall i form av stängsel och murar. Orsaken till att dessa stora institutioner upprättades hade både att göra med samhällets omsorg om, och kontroll av s.k. avvikande personer. Det var även ett sätt att kontrollera fortplantningen, då sociala problem ansågs gå i arv och personer med sämre gener därmed inte skulle föda barn (Färm 1999, Engwall 2000). För att bli utskriven från en institution var de intagna därför oftast tvungen att låta sterilisera sig (Jönsson 2000, Engwall 2000). Foucault (1976/2002) menar att förtryck av svaga grupper genom tiderna är som tydligast just vad beträffar dessa personers sexualitet. Därför spelar sexualiteten en avgörande roll för hur samhällssituationen och omsorgen sett ut för personer med intellektuell funktionsnedsättning genom tiderna.

Det fanns även positiva aspekter av anstaltslivet, vilka fick stor betydelse för utvecklingen av handikappinsatserna i Sverige (Peterson 1996). På anstalten kunde möjligheter till vård, skolgång, arbetsträning ges och så småningom även arbete i form av enklare sysslor. Det utvecklades också en gemenskap mellan dem som bodde på anstalterna, och de första kamratföreningarna bildades som sedan utgjorde grunden för dagens handikapporganisationer. I dessa föreningar stärktes den egna identiteten och en grupptillhörighet utvecklades, och gemensamt kunde krav ställas på hur samhällets stöd skulle utformas och utföras.

Som en reaktion på det samhälleliga avståndstagandet från människor med funktionsnedsättningar växte ideal om normalisering, decentralisering och avinstitutionalisering alltmer fram under andra delen av 1900-talet. Integrering och normalisering blev honnörsord och viktiga politiska ledstjärnor i handikappolitiken i de flesta skandinaviska länderna (Tøssebro 1999, Tideman 2000). Målsättningen blev att människor med funktionsnedsättningar, precis som alla andra, skulle kunna leva ett normalt liv i gemenskap med andra.

De skandinaviska länderna var under slutet av 1950- och 1960-talet företrädare för en syn som byggde på varje samhällsmedborgares rätt till materiell standard och levnadsvillkor som liknade dem som andra medborgare har (Tideman 2000). Söder (1992) menar att normaliseringstanken växte fram som en kritik mot det dåtida livet på institution, eftersom detta i stor utsträckning skiljde sig från levnadsvillkoren utanför de stora anstalterna. Nu skulle anstaltslivet istället bli så likt andras liv som möjligt utifrån välfärdsstatens ideal om jämlikhet och rättvisa. Genom kompensatoriska medel skulle personer med funktionsnedsättningar erbjudas möjligheter att ingå i en normal livsprocess och delta i den egna kulturens dagliga liv (Nirje 1972). Enligt följande principer skulle normaliseringens intentioner förverkligas (Nirje 1970, s. 47–51):

en normal dygnsrytm

ett normalt veckomönster

en normal utveckling av livscykeln

att val, önskningar och behov respekteras

att få leva i en tvåkönad värld

normala ekonomiska villkor

normal standard på fysiska faciliteter (t.ex. bostaden)

Den samhälleliga debatten handlade först om habilitering och om vad som var möjligt att lära människor med intellektuell funktionsnedsättning (Tøssebro 1999). Institutionerna skulle förändras från förvaringsanstalter till behandlingsinrättningar. Fokus sattes på behovet av normala erfarenheter och dess betydelse för individens möjlighet till inlärning, och målet var utskrivning till ett liv i det normala samhället.

Snart kom debatten att handla om välfärden och levnadsvillkoren på de stora institutionerna och specialskolorna. Nu kom starka reaktioner på att människor förvarades i stora, enkönade sovsalar och levde ett passivt liv utan möjlighet till stimulans utanför den vanliga skandinaviska välfärden. I Sverige verkade Karl Grunewald som överinspektör för de inspektioner av den s.k. sinnesslövården som gjordes av dåvarande Medicinalstyrelsen 1968–1986. Grunewalds rapporter om vanvård och förfall väckte stor uppmärksamhet i media, och han använde sina kunskaper för att driva på samhälleliga reformer (Graninger & Lovén 1994).

Lagstiftningen förändrades utifrån det allmänna socialpolitiska uppvaknandet (Peterson 1996). I den ekonomiska och samhälleliga utvecklingen behövdes även de som var partiellt arbetsoförmögna nu när arbetskraften inte räckte till för samhällsbygget. Debatten präglades alltmer direkt av diskussioner om ett normalt liv i samhället (Tøssebro 1999). Den nya vårdideologin handlade både om integrering och om normalisering. Det visade sig dock vara svårt att genomföra normaliseringsprincipens intentioner inom institutionslivets ramar, och så småningom ställdes krav på nedläggning av de stora enheterna. Det ansågs nu vara bättre för barn att växa upp i en familj, med sina närmaste omkring sig, än på en anstalt eller specialskola. På så vis skulle helt nya utvecklingspsykologiska möjligheter för barnet med funktionsnedsättning skapas.

Samhälleliga reformer genomfördes därefter i slutet på 1960- och början av 1970-talet, vilka radikalt förändrade levnadsvillkoren för familjer med barn med funktionsnedsättningar. Även om ideal om rättvisa och jämlikhet var viktiga delar i välfärdssamhällets utveckling, fanns också starka ekonomiska skäl till institutionsavvecklingen (Söder 1984). Insatser i de öppna enheterna bedömdes vara samhällsekonomiskt mer fördelaktigt.

Det totala ansvaret för den isolerade värld som institutionerna utgjort splittrades under 1960- och 1970-talen upp i olika ansvarsområden för funktionshindrades behov (Peterson 1996). Man fick vända sig till olika instanser beroende på om det handlade om att arbeta, bo, resa eller försörja sig. Det var staten som skulle styra detaljerna i den omsorg som kommunerna utförde, och beslutsvägarna blev långa och krångliga. Därför kom under 1980-talet en reaktion mot centraliseringen som ledde till en förändring i lagstiftningen. I den generella lagstiftningen Sol (Socialtjänstlagen) och HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) formulerades nu istället bara ramarna, medan det ålades varje kommun och landsting att bestämma det specifika innehållet.

Samtidigt skedde inom handikappomsorgen och sjukvården en kraftig decentraliseringsvåg över hela landet av både ansvar och ekonomi. Konsekvensen blev att levnadsvillkoren kunde skilja sig mycket åt beroende på var i landet man bodde, och personer med funktionsnedsättningarvar särskilt utsatta och beroende av hemkommunens inställning och generositet. Därför tillsattes 1989 en handikapputredning, vars resultat 1994 blev LSS (Lagen om stöd för vissa funktionshindrade). Syftet med denna pluslagstiftning var att betona individens rätt att använda samhällets stöd efter egna behov och val av livsstil (Peterson 1996, s. 212). Honnörsorden var självbestämmande, valfrihet och integritet och innebörden att varje person med funktionsnedsättningska kunna skapa sig ett värdigt liv som är så likt andra människors som möjligt och att man ska kunna leva ’oberoende’ och ’i gemenskap med andra’ (a.a. s. 216).

Många personer med intellektuell funktionsnedsättning som är födda på 1960- och 1970-talen har vuxit upp med den moderna svenska handikappolitiken. De har från början av sitt liv levt i en familj och gått i integrerad barnomsorgs- och skolverksamhet. När det är dags att flytta hemifrån är det till hemliknande gruppboenden med plats för 4–6 personer (Tøssebro 1996, Tideman 2000). En alldeles ny generation personer med intellektuell funktionsnedsättning har därmed vuxit upp och är idag unga vuxna. Aktuell forskning visar dock att strävan mot normalisering och integrering inte infriats helt i praktiken (Tøssebro 1996, Tideman 2000, Söder 1997). Det är till exempel svårt att finna entydiga resultat av den samhälleliga integreringen. Den har haft olika betydelse och genomförts på skilda sätt med olika entusiasm på olika