Kan jag få lägga mig ner en stund?: En berättelse om hur det är att leva med kronisk njursjukdom och de positiva effekterna av njurtransplantation

By Carl Vegfors

I denna inspirerande självbiografi delar författaren en berättelse om viljestyrka och optimism mitt i livets prövningar. Berättelsen börjar med en tillbakablick till när författaren som sjuåring drabbades av en sjukdom som lämnar permanent skada på njurarna. Genom åren har författaren lärt sig att balansera livsglädje med sjukdomens verklighet, fram till den punkt där sjukdomen tar en oväntad vändning och förberedelserna för en njurtransplantation tar sin början.

Läsaren bjuds in till en intim insikt i de utmaningar och överväganden som kommer med en sådan livsförändrande procedur, från den omfattande utredningen till operationen och den efterföljande återhämtningen. Med en berättelse som ärligt beskriver konsekvenser av att leva med sjukdom erbjuder denna bok en unik inblick i kraften av positivitet, logiskt tänkande och humor när man står inför livets svåraste utmaningar.

Vi får också följa njurdonators resa, från det ögonblick frågan "Kan du tänka dig att donera?" ställs, till det efterföljande tankearbete som väcker både tvivel och beslutsamhet.

Över en halv miljon svenskar lever i dag med kronisk njursvikt. En sjukdom som varken syns eller, i de flesta fall, märks. När njurfunktionen blir så pass låg att blodet inte längre kan renas förgiftas den drabbade långsamt.

• Language: Svenska
• Publisher: BoD - Books on Demand
• Release date: May 10, 2024
• ISBN: 9789180974868

Carl Vegfors

Carl Vegfors är född 1981, uppvuxen i Linköping, Östergötland. Bor idag i Ljungsbro med sina två barn och fru. Är ingenjör till yrket men jobbar framförallt med organisationsutveckling, ledarskap och projektledning. Han gillar att ha en aktiv fritid som bland annat fylls med padel, kitesurfing, diskgolf, skidåkning och promenader i naturen.

Book preview

Tack mamma.

Innehållsförteckning

Förord

Bring it on spisjävel

Ring in bakjouren, för nu kommer vi!

Tillbaka på sjukhuset

Njurens funktion

Friskförklarad

Ta två Panodil och sätt dig på bussen

En sådan som dig vill vi bara hålla koll på

Chocken

Njurtransplantation - inte som ett däckbyte

Första symptomen

Behandla tröttheten

Sänk förväntningarna!

Transplantationsutredningen

Terminal njursvikt

Du är ju sjuk på riktigt

Portvinstå

Kan jag få lägga mig ner en stund?

Hösten 2021

Samtalet

Göteborg nästa

Transplantation dagvård

Välkommen till avdelning 139

Farbror Frej gör sig påmind

Operationsdagen

Nytransplanterad

Dagen efter operationen

Larmet går

Från sjuksängen till gymmet

Drömmen om att få duscha

En helt ovanlig söndag

Hemgång

Återbesök hemsjukhuset

Funkar njuren som den ska?

Kom igen njuren, du kan bättre!

Avstötning?

Biopsi på nya njuren

Två månader efter operation

Det syns på ögonen!

Men sedan då?

Att vara donator

Epilog

Tack!

Förord

Jag som skrivit den här boken heter Carl och är en man mitt i livet. Jag lever ett ganska normalt liv. Jag har villa, fru, två barn och bor i en liten ort utanför Linköping som heter Ljungsbro. Jag är en väldigt aktiv person, har ofta två till tre projekt igång samtidigt och gillar att utmanas både fysiskt och psykiskt. Det visar sig om inte annat av mina hobbyer som ständigt ändras men som bland annat består av kitesurfing, discgolf, skidåkning och padel. Utöver detta så gillar jag att jobba med svårlösta problem, gärna tillsammans med andra. Jag har under det senaste decenniet jobbat mycket med ledarskap och svåra organisatoriska utmaningar på mitt arbete. Detta har gett mig bra verktyg att hantera motgångar på ett effektivt sätt och hjälpt mig att snabbt hitta de vägar framåt som jag faktiskt kan påverka i stället för att gräma mig över de saker jag inte har något inflytande över. Jag har en god självkänsla och vet mina styrkor och svagheter. Dessutom är jag en stark optimist vilket hjälper mig igenom de utmaningar som hör livet till.

Det finns dock en sak i mitt liv som gör mig lite mindre normal. Jag drabbades nämligen som 7-åring av en systemsjukdom som skadade mina njurar. På sikt skulle detta resultera i kronisk njursvikt och många år senare börjar jag må sämre på grund av att mina njurar inte kunde rena blodet ordentligt. Utöver njursvikten så var jag fullt frisk. Därför var alla de symptom och komplikationer som jag kom att drabbas av endast relaterade till min njursvikt. Detta gör att jag enklare kan redogöra för vad som är troliga symptom och hur njursvikt kan påverka välmåendet.

Jag hoppas att genom att förklara min resa kunna hjälpa personer som är i en liknande situation. Antingen någon som själv ska genomgå en transplantation eller donation eller är anhörig till någon som ska. Kanske kan jag hjälpa någon att bättre förbereda sig på vad som komma skall. Boken riktar sig också till dem som antingen jobbar inom sjukvården eller utbildar sig på ett vårdprogram. Det är såklart svårt att på riktigt förstå hur någon med njursjukdom mår om man inte upplevt det själv. Det är inte så lätt att förklara alla gånger men jag gör mitt bästa för att förmedla känslan så korrekt som möjligt. Själv gillar jag berättelser som är baserade på verkliga händelser och hoppas och tror att denna bok också intresserar dem som vill veta mer om organtransplantation eller njurtransplantation.

Jag vill med den här boken berätta om min sjukdomsresa och svara på frågor kring vad njursvikt är, vad för typ av symptom personer med njursvikt ofta drabbas av, hur man mår, vad en njurtransplantation är och hur den går till. Jag använder ofta humor för att hantera något som är svårt och jag försöker också göra det i den här boken. Delvis för att korrekt skildra hur jag tänkte i den aktuella situationen, men också för att göra boken mer lättläst och intressant.

Bring it on spisjävel

Det är en vardagskväll i september och jag sitter framför datorn i mitt hemmakontor i källaren och arbetar. Klockan har passerat 17 och arbetsdagen är slut. Jag skickar iväg sista jobbmejlet för dagen, stänger locket på laptoppen och går uppför trappan mot köket. För varje steg jag tar, känner jag mig svagare och jag bävar inför det som komma skall. Anna har kvällsmöte, ska direkt in till stan efteråt och kommer hem sent och jag måste själv ta hand om kvällsmaten. Något så enkelt som att laga lite mat. Jag går in i köket och öppnar kylskåpet för att se vad som finns att laga. Likt en icke bilkunnig som har fått problem med bilen och lyfter på motorhuven och hoppas att felet ska vara så uppenbart att det inte behövs några kunskaper för att laga den, står jag där och önskar att färdiglagad mat ska vänta på mig på översta hyllan. Men så enkelt är det inte och det lilla bakslaget gör att min ork tar slut. Jag stänger kylskåpsdörren, tar ett steg bakåt och lägger mig ner på det hårda laminerade köksgolvet och fäster blicken i taket.

Hur sjutton ska jag orka laga mat? Jag har likt ett övertrött barn fortsatt jobba trots att orken sedan länge är slut. Bara ett mejl till, fånga en lös tråd till, göra sista handpåläggningen på morgondagens presentation. Så länge jag håller ångan uppe och jobbar på kan jag ignorera tröttheten. Ger jag efter för en sekund vinner kraftlösheten och jag hamnar på golvet. Hade jag bara haft mig själv att bry mig om hade jag gett efter och legat kvar där på golvet. Men klockan är nu 17.30 och barnen måste på något sätt få mat. När jag ligger där på golvet tänker jag på min fru och vad hon ska göra på stan efter jobbet; hon ska handla mat till en 40-årsfest… min 40-årsfest. Hon sliter verkligen för min skull och kompenserar alltid genom att själv åka extra ärenden när jag inte orkar och här ligger jag på golvet och kan inte ens förmå mig att laga lite makaroner och köttbullar till barnen.

- Jävla njursvikt.

Jag känner mig så patetisk och svag och som en belastning för min fru och min familj. Jag har precis ork för att klara av jobbet och lämnar ingen energi över till familjen. Vad är jag för en pappa och man egentligen? Det rinner en tår nedför kinden mot golvet som jag snabbt fångar upp, stålsätter mig och säger:

- Hej Google, spela upp lite Eurodisco 90s på Spotify.

Google svarar piggt Javisst och snart kommer de pigga tonerna från syntslingan i Mr Vain ut ur högtalarna. Jag hittar lite ny energi tack vare musiken och tänker tillbaka till barndomens skoldiscon. Jag ställer mig upp, tar fram en kastrull, fyller den med vatten och ställer den på plattan i köket och vrider på maxeffekt. Okej då spisjävel - bring it on. Ännu en gång har min starka viljestyrka och tävlingsinstinkt räddat mig. Jag mot spisen. Belöningen är mätta barn och en glad fru.

Barnen får mat den där kvällen och när Anna kommer hem har jag lyckats få William att gå och lägga sig innan jag själv slutligen somnat i soffan. Det jag inte vet vid det här laget är att jag bara två månader senare skall ligga på operationsbordet för att genomgå en operation som ska ge mig ett nytt liv.

Ring in bakjouren, för nu kommer vi!

Jag greppar tag i jackhängaren i hallen och håller i för allt jag är värd. Pappa försöker dra loss mig för att få ut mig genom dörren.

- Jag vill INTE, låt mig vara hemma! skriker jag.

Tårarna sprutar och jag förstår inte varför de gör så här mot mig. Hör de inte att jag inte vill? Trots mina ansträngningar är jag nog ingen match för pappa över huvud taget. Jag är i riktigt dåligt skick. Likblek och orken är i botten. Jag vet vad som väntar om jag släpper taget, då det bara gått någon vecka sedan jag lämnade sjukhuset. Förra vistelsen varade i tre veckor. Det kändes som en evighet.

Året är 1989 och jag är 7 år gammal. Jag hänger över toalettstolen på övervåningen i vår ljusblåa villa i Lambohov utanför Linköping. Jag kräks för jag vet inte vilken tur i ordningen. Det är cirka en månad innan hallbrottningen med pappa. Både mamma och pappa är där på toaletten med mig och jag hör hur de diskuterar alternativ kring vad de ska göra. Jag är nu inne på tredje dagen av sjukdomsförloppet som till en början liknat en maginfluensa. Det finns nu ingen tvekan hos mina föräldrar om att detta rör sig om något betydligt allvarligare. Jag har haft svårt att få i mig någon vätska över huvud taget de senaste dygnen och mår väldigt illa och mitt mående bara förvärras. Mina föräldrar har under dagen pratat med akuten vid flera tillfällen men sjukvården har bett oss avvakta och säger att det bara är en maginfluensa. Mamma är tuff tillbaka och ifrågasätter det beslutet men akuten vill verkligen inte att vi ska komma in. Under eftermiddagen blir det värre och framåt kvällen upptäcks även blod i avföringen och i urinen. Det blir droppen för min mamma som återigen kontaktar akuten och nu är all förhandlingsmöjlighet borta.

- Ring in bakjouren för nu kommer vi, säger hon på skarpen till sköterskan på andra sidan luren. Hon fortsätter:

- Min man Magnus är läkare och han har bedömt att läget är akut, sannolikt nefrit, så nu är han och sonen på väg in. Nu ringer du bakjouren!

När pappa och jag kommer in till sjukhuset är jag hängig, slö och väldigt blek med svullnader runt ögonen. De tar urinprov och det visar att jag har stora mängder äggvita, det vill säga protein, i urinen. Det kan vara ett symptom på att njurens filterfunktion inte fungerar som den ska. Mitt fysiska tillstånd och tecken på njurfunktionsnedsättning gör att bakjouren beslutar att lägga in mig. Den primära diagnosen blir nefros vilket är ett kliniskt tillstånd som kan orsakas av en rad olika sjukdomar som drabbar njurarna. Det är framför allt äggvitan i urinen och mina svullna ögon som är orsaken till diagnosen. Läkaren vet alltså inte vid det här laget riktigt vad jag lider av men kan konstatera att njurarna är påverkade, antingen av en njursjukdom eller av en annan sjukdom som i sin tur påverkar njurarna. Eftersom min diagnos ännu inte är fastställd så får jag ett eget rum med sluss. Läkarna vet inte om jag är smittsam och är därför klädda med full skyddsutrustning. Jag minns inte jättemycket från den här tiden mer än att jag hade en skylt på dörren som varnade för smittorisk och att min sjukhussäng var omgiven av rymdgubbar.

Jag blir behandlad med saltfattig kost och begränsat med vätska och de tar dagligen diverse blodprover och urinprover för att försöka fastställa en diagnos. Utöver detta tar man blodtryck var fjärde timme och väger mig dagligen. Under vårdtiden fortsätter jag ha ont i magen, må illa och kräkas. Jag får också tilltagande svullnad i ansiktet, framför allt på läppar och kinder. Efter några dagar på sjukhuset får jag också röda hudutslag i olika storlekar på fotlederna. Dessa hudblödningar hjälper till att ge mig den preliminära diagnosen Henoch-Schönleins purpura då denna typ av utslag är väldigt karakteristiska för den sjukdomen.

Henoch-Schönleins purpura drabbar oftast barn i 3–10 års ålder där pojkar har dubbelt så hög risk att drabbas jämfört med flickor. Förutom hudutslagen är det vanligt med buksmärtor och blod i urin och avföring. Det är en vaskulit sjukdom vilket innebär att kroppens blodkärl blir inflammerade. Sjukdomen angriper de små kärlen och i upp till hälften av fallen sker det också i njurens små kärlnystan vilket leder till njurinflammation. Sjukdomen är autoimmun och det innebär att det är det egna immunsystemet som angriper kroppen och orsakar inflammation. Det är antikroppen Immunglobulin A (IgA) som fastnat i njurens kärlnystan och orsakar inflammation vilket i sin tur leder till att äggviteämnen och röda blodkroppar läcker ut i urinen. Sjukdomen kallas idag för IgA-vaskulit. Hos barn tillfrisknar de allra flesta och endast ett fåtal utvecklar kronisk njursvikt.

Efter fastställande av diagnos blir jag efter någon vecka flyttad till ett annat rum som jag delar med tre andra barn. Jag gläds av alla kanaler jag har på tv:n, då vi inte hade kabel-tv hemma. Jag tittar på He-man och Transformers, men glädjen är kortvarig och det blir snabbt tråkigt att titta på tv. Jag minns att jag fick teckningar skickade till mig från mina klasskamrater. De önskade mig ett snabbt tillfrisknande och hade ritat allt från monstertruckar till färgglada fjärilar. Det gläder mig att de tänker på mig och får mig att känna mig lite piggare men trots uppmuntrande teckningar är det väldigt långtråkigt på sjukhuset. Jag får bara röra mig till toaletten och sedan ska jag tillbaka till sängen. Dagarna går långsamt. Som 7-åring och kanske en person med lite extra spring i benen är det outhärdligt även om jag är trött och mår dåligt. Till slut börjar jag nästan se fram emot ronden och redovisningen av provresultaten för då händer det något.

Ungefär två veckor senare kommer det en säng inrullande i mitt rum och jag känner igen personen. Det är ju min klasskamrat Henrik. Han har fått blindtarmsinflammation och blivit inskriven på sjukhuset. Jag gläds över sällskapet och pratar Transformers med honom. Jag har stenkoll på vad som hänt och uppdaterar honom. Men han tillfrisknar fort och får åka hem efter bara några dagar. Det där ska visa sig vara en trend som håller i sig. Barn kommer och går och jag blir arg och tycker det är orättvist. Varför får de åka hem medan jag får ligga kvar? Både det fysiska och psykiska måendet var vid det här laget ganska dåligt även om det kortvarigt botades med en present i form av en hjullastare i teknik lego med motortillsats. Tristessen bröts i alla fall något när jag fick åka hem på två kortare helgpermissioner.

Under de första veckorna på sjukhuset sprider sig prickarna på fötterna upp över benen. Magontet blir bättre men jag mår fortfarande illa och kräks i omgångar. Eftersom njurarna inte funkar som de ska har jag minimal urinproduktion och kroppen kan inte göra sig av med vätska. Detta resulterar i svullnad i ansikte och läppar. Jag är också väldigt blek, vilket är en effekt av att jag tappar blod på grund av njurinflammationer samt av den tarmblödning som jag drabbats av.

Trots detta är jag relativt pigg och kanske för att jag vantrivs så mycket på sjukhuset blir jag utskriven för vidare tillfrisknande hemma, men med regelbundna återbesök.

Då jag nu varit borta från skolan i cirka en månad och beräknas vara borta minst en månad till skriver läkaren intyg om hemundervisning. Undervisningen får ofta avslutas i förtid då jag långt innan undervisningen är slut är så trött att jag ligger utsträckt över köksbordet, oförmögen att sitta upp. Hemma gäller samma regler som på sjukhuset, det vill säga att jag framför allt ska vara sängliggande. Då jag har svårt att ligga still och kanske för att jag ska få lite frisk luft går jag och mina föräldrar ibland utanför dörren. De märker tydligt att jag har väldigt dålig kondition och att jag har svårt att orka med något annat än väldigt korta promenader i hemmets absoluta närhet. Även om jag fortfarande inte mår särskilt bra trivs jag betydligt bättre hemma än på sjukhuset.

Efter att ha varit hemma i cirka fyra dagar är det återbesök på sjukhuset för att ta blodprover samt genomföra en EDTA-clearence. Det är ett test för att mer exakt bestämma njurens funktion. Testet påbörjas genom att en radioaktiv substans injiceras i blodet och sedan tas blodprov med jämna mellanrum för att mäta hur mycket av den radioaktiva substansen som filtrerats bort från blodet av njurarna. Det här provet är betydligt bättre än att bara förlita sig på mängden kreatinin i blodet då det endast ger en fingervisning av njurfunktionen. Kreatinin produceras som en slaggprodukt i musklerna och mängden beror bland annat på hur mycket protein man har ätit, vad man väger och hur mycket muskelmassa man har.

Ytterligare någon dag senare åker vi in till sjukhuset för läkarbesök. När vi kommer dit reagerar läkaren på att jag har blivit ännu blekare. Mamma har en tydlig minnesbild från det här tillfället då jag hade samma färg på tänder, tandkött och läppar. Svaret på min