Muistisairauden kanssa: Alzheimer arjessa

By Pirkko Telaranta

Alzheimerin tauti on suurta osaa Suomen väestöstä koskettava muistisairaus, jonka vaikutukset ovat monisyisiä. Pirkko Telaranta esittelee tietokirjassaan "Muistisairauden kanssa: Alzheimer arjessa" taudin historiaa, oireita ja muassa sosiaalisia vaikutuksia. Lisäksi hän valottaa sairautta yhteiskunnallisesta näkökulmasta, omaan sairaanhoitajan kokemukseensa pohjautuen. Teos pohjautuu Telarannan aiempaan kirjaan aiheesta "Alzheimerin tauti osana elämää ja elämänosana" (2001).-

• Language: Suomi
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Dec 26, 2022
• ISBN: 9788728471357

Book preview

Pirkko Telaranta

Muistisairauden kanssa

Alzheimer arjessa

SAGA Egmont

Muistisairauden kanssa: Alzheimer arjessa

Cover image: Shutterstock

Copyright © 2004, 2022 Pirkko Telaranta and SAGA Egmont

All rights reserved

ISBN: 9788728471357

1st ebook edition

Format: EPUB 3.0

No part of this publication may be reproduced, stored in a retrievial system, or transmitted, in any form or by any means without the prior written permission of the publisher, nor, be otherwise circulated in any form of binding or cover other than in which it is published and without a similar condition being imposed on the subsequent purchaser.

www.sagaegmont.com

Saga is a subsidiary of Egmont. Egmont is Denmark’s largest media company and fully owned by the Egmont Foundation, which donates almost 13,4 million euros annually to children in difficult circumstances.

Lukijalle

A lzheimerin tauti on Suomessa, kuten muissakin kehittyneissä länsimaissa, asukkaiden ikääntymisen myötä lisääntyvä aivosairaus, samoin kuin muutkin dementiaoireiston aiheuttavat sairaudet. Näistä sairauksista käytetään yhteisnimitystä muistisairaudet, koska ne vaikuttavat erityisesti muistiin ja sen seurauksena toimintakykyyn. Sairastuneiden määrän kasvaessa voidaan puhua jopa kansansairaudesta.

Aiempina vuosina sellaisina pidettiin lähinnä tuberkuloosia, sittemmin, kuten edelleenkin, sydän- ja verisuonisairauksia sekä diabetesta. Alzheimerin tauti aiheuttaa edetessään dementiaoireiston, ja sen seurauksena toimintakyvyn menetyksen siinä määrin, että jokapäiväisestä elämästä selviytyminen ei onnistu ilman apua. Niinpä sen vaikutukset sekä yksilö- että yhteiskunnallisella tasolla ovat mittavat.

Tässä kirjassa Alzheimerin tautia tarkastellaan otsikon mukaisesti osana jokapäiväistä arkielämää. Tähän saakka laaja-alaista, helposti ymmärrettävää yleistietoa Alzheimerin taudista on jouduttu hakemaan vaikeasti varsin monista eri lähteistä. Kirjan sisältämä tieto on koottu kuten mosaiikkiteos, palasia sieltä ja täältä, monista kokemuksista vaikeasti muistisairaiden hoitotyössä, omaisten ja sairastuneiden omista kertomuksista ja lukuisista alan artikkeleista.

Tarkoitukseni on ollut saada näistä osasista kootuksi mahdollisimman monipuolinen tietopaketti yksien kansien väliin Alzheimerin taudista monine sivujuonteineen. Sairausprosessi on pitkä, ja tuo mukanaan monenlaisia ongelmia arkielämään sekä sairastuneen itsensä että hänen lähipiirinsä kannalta katsottuna. Sairautta ei tässä kirjassa ole tarkoitus lähestyä lääke- tai hoitotieteellisesti, vaan nimenomaan yksilölähtöisesti, sekä inhimillisesti että yhteiskunnallisesti ajatellen, pohdiskellen sen mukanaan tuomia ongelmia ja niiden ratkaisukeinoja.

Alzheimerin tautia, sen perinnöllisyyttä ja lääkehoitoa on käsitelty siten, että viimeisimmät tieteelliset tulokset on esitetty mahdollisimman selkeästi ja ymmärrettävästi ilman monimutkaista tieteellistä termistöä. Alzheimerin taudin vaikutuksia sairastuneen ja hänen läheistensä elämään tarkastellaan inhimillisellä, sosiaalisella, hoidollisella ja taloudellisella tasolla. Kirjassa esitellään ja pohditaan myös muistisairaan ihmisen ja hänen omaistensa sekä läheistensä oikeuksia monimuotoiseen tukeen elämän eri osa-alueilla. Alzheimerin tautia, sen esiintyvyyttä ja etenemisprosessia selventääkseni olen liittänyt kirjaani joitakin taulukoita ja kuvioita, niitä minulle luovuttaneiden asiantuntijoiden luvalla.

Taustani sairaanhoitajana muistisairaiden hoitotyössä sekä heidän läheistensä ja ammattihenkilöstön kouluttajana antanee tähän kirjaan loogisesti etenevän asiakokonaisuuden. Kokemuksiani ja taustatietojani on kartuttanut pitkäaikainen toimintani Muistiliitto ry:ssä, (joka loppuvuoteenvuoteen 2008 oli nimeltään Alzheimer-keskusliitto ry) paitsi kouluttajana ja suunnittelijana, myös dementianeuvojana ja Vertaislinjan vetäjänä.

Keskustelut omaishoitajien ja muiden asianosaisten kanssa ovat avartaneet käsitystäni ja ymmärrystäni maailmasta, jossa Alzheimerin tautia sairastavat ja heidän läheisensä elävät. Näistä tiedoista ja kokemusten jakamisesta kiitän lämpimästi kaikkia, joiden kanssa olen ollut yhteistyössä. Samoin kiitän kaikkia työtovereitani ja opettajiani, joiden kanssa olen saanut olla kehittämässä muistisairaiden ja dementoituvien ihmisten hoitoa ja palveluja sekä heidän omaistensa ja läheistensä tukemisen keinoja.

Olen kirjoittanut tämän kirjan, joka perustuu edelliseen kirjaani Alzheimerin tauti osana elämää ja elämänosana (Ajatus Kirjat, 2001) vapaana kirjailijana, ilman että olisin kirjoitustyössäni sitoutunut minkään järjestön tai instituution toimintaideologiaan.

Toivotan lukijalle antoisia hetkiä ja oivalluksia tämän kirjan parissa.

Helsingissä helmikuussa 2014

Pirkko Telaranta

JOHDANTO

Alzheimerin taudin historiaa

A lois Alzheimer syntyi 14.6.1864 Markbreitissa, eteläisessä Saksassa. Hän opiskeli lääketiedettä Berliinissä, Tübingenissa ja Würzburgissa, josta hän valmistui vuonna 1887 kahdenkymmenen kolmen vuoden ikäisenä. Työskennellessään Frankfurtissa neurologi Franz Nisslin kanssa hän kiinnostui ihmisaivojen kuorikerroksen tutkimisesta, ja yhdessä he julkaisivat asiaa koskevia teoksia.

Alois Alzheimer sai vuonna 1901 frankfurtilaisessa sairaalassa potilaakseen 51-vuotiaan naisen, jonka moninainen oireisto ei sopinut aiemmin tunnettuihin sairauksiin. Potilas kärsi ensin vaikeasta mustasukkaisuudesta aviomiestään kohtaan, sitten lisääntyvästä muistamattomuudesta. Hän kanniskeli tavaroita päämäärättömästi paikasta toiseen ja piilotteli niitä, eksyili omassa kodissaan ja kärsi erilaisista harhaluuloista. Potilas menehtyi sairauteensa 55-vuotiaana.

Kuoleman jälkeisessä aivojen kudosopillisessa tutkimuksessa Alois Alzheimer (1864-1915) löysi muutoksia, joita ei koskaan aiemmin oltu havaittu. Vuonna 1906 pidetyssä Lounais-Saksan psykiatrien kokouksessa hän luennoi potilaansa sairaudesta ja löytämistään aivokudoksen muutoksista, tullen näin tunnetuksi uuden sairauden keksijänä. Tunnettu psykiatri Emil Kraeplin ehdotti sittemmin sairauden nimeämistä löytäjänsä mukaan Alzheimerin taudiksi.

Alois Alzheimer kunnostautui myös muiden aivosairauksien tutkimisessa. Niinpä hänet nimitettiin vuonna 1912 Bresslaun yliopiston professoriksi sekä psykiatrian ja neurologian laitoksen johtajaksi. Vuonna 1913 hän sairastui vakavaan vilustumissairauteen ja siitä aiheutuneeseen sydäntulehdukseen, josta ei koskaan kunnolla toipunut. Hän kuoli vuonna 1915 vain 55-vuotiaana sydänsairauteen.

Alzheimerin taudin löytymisen aikoina oltiin sitä mieltä, että kyseessä oli niin harvinainen sairaus, ettei sillä koskaan tulisi olemaan laajempaa käytännön merkitystä ihmiskunnalle. Toisin kuitenkin kävi. Nykyisin lähes kaikki ovat kuulleet siitä, jokainen tietää, mikä se on ja mitä se merkitsee. Maailmanlaajuisestikin sen inhimillinen ja taloudellinen merkitys on valtava.

Yllä sana tietää on lainausmerkeissä, koska tunnettuudestaan huolimatta Alzheimerin taudista on liikkeellä paljon epämääräistä tietoa ja ennakkokäsityksiä. Yleisin käsitys lienee, että se liittyy vain ikääntymiseen, ja että vanhuus sinänsä vääjäämättä tuo mukanaan höperöitymisen: vanha ihminen menettää muistinsa eikä opi uusia asioita. Näinhän asia ei ole, sillä terveaivoinen vanhus säilyttää sekä muistinsa että uuden oppimisen kykynsä, vaikka eläisi 200-vuotiaaksi.

Pohdintaa

Tässä yhteydessä lienee paikallaan pohdiskella laajemminkin ihmisen vanhenemista sekä siihen liittyviä asenteita.

Monet karttavat sanaa vanhus pitäen sitä jotenkin alentavana tai loukkaavana. Kirjoittajan mielestä näin ei ole, vaan vanhus-nimitys on henkilön korkeaa ikää ja pitkää elämänkokemusta kunnioittava ilmaisu. Vanhus-sanaa kiertämään ja korvaamassa käytetään esimerkiksi sanoja seniorikansalainen ja ikäihminen. Muistakin ikäryhmistä käytetään niitä selkeästi kuvaavia sanoja, kuten lapsi, murrosikäinen ja keski-ikäinen. Vanhus-sanan rinnalla ja sijasta voidaan perustellusti käyttää sanaparia iäkäs ihminen, loogisena jatkeena keski-ikäiselle ihmiselle.

Ilmaisut vanhus ja iäkäs herättävät luontaisesti arvostavia mielikuvia, kun taas varsinkin julkisessa kielenkäytössä yleistynyt sana ikääntynyt luo lähinnä negatiivisia mielikuvia: hoidon ja muiden ihmisten toimenpiteiden kohde, itsenäisyytensä menettänyt, huollettava, kansantaloudellinen rasite jne. Kun on kyselty, miten iäkkäät ihmiset haluaisivat itseään kutsuttavan, ei sana ikääntynyt ole saanut yhtäkään kannattajaa. Puhukaamme siis iäkkäistä ihmisistä tai vanhuksista silloin, kun kyseessä ovat korkeaan ikään ehtineet kansalaiset.

Vanhenemiseen liitetään paljon erilaisia mielikuvia ja olettamuksia, jotka eivät pidä paikkaansa. Näitä olettamuksia tukevat jopa jotkut sananlaskut, kuten vanha koira ei uusia temppuja opi, tai kun ihminen tulee vanhaksi, hän muuttuu lapseksi jälleen. Näitä olettamuksia ja uskomuksia on vaikea kitkeä pois, ja niinpä vanhuksia usein kohdellaankin kuin lapsia tai jollain lailla vajaakykyisiä ihmisiä, vaikka heidän ajattelu-, päättely- tai oppimiskyvyssään ei olisi mitään vikaa.

Vanhuus ei ole sairaus, mutta se altistaa niille. Keho rapistuu vääjäämättä iän karttuessa. Aivot ovat elin, kuten sydän ja keuhkotkin, ja myös ne altistuvat vanhetessaan erilaisille sairauksille. Yleisin aivoja rappeuttava vanhuusiän sairaus on Alzheimerin tauti, joka aiheuttaa muistihäiriöitä, dementoitumisen ja lopulta ennenaikaisen kuoleman. Sairauden kesto diagnoosista kuolemaan vaihtelee yksilöllisesti, mutta keskimäärin sairausprosessi kestää yli kymmenen vuotta.

ENSIMMÄINEN OSA

Alzheimerin taudin aiheuttajat, esiintyvyys ja oireet

YLEISIMMÄT MUISTISAIRAUDET JA NIIDEN ESIINTYVYYS

Lähde LT Merja Hallikainen, 2013

• Alzheimerin tauti (AT)(70 %) Keskeisenä oireena tavallisesti lähi- ja tapahtumamuistin häiriö, taudin edetessä myös muu älyllisen toimintakyvyn heikkeneminen (käsitteellinen ajattelu, puheen tuottaminen ja ymmärtäminen ym.)

• Vaskulaarinen heikentyminen (15-20 %) eli aivoverenkiertoperäinen muistisairaus. Toiminnanohjauksen vaikeudet yleisiä, muistivaikeudet tulevat usein esille lievempinä. Myös mahd. puheen ja kätenyyden häiriöitä ym.

• Lewyn kappale -sairaudet (10-15 %):

1. Lewyn kappale -tauti Älyllisten toimintojen (mm. tarkkaavuus ja vireystila) vaihtelut sekä erityispiirteenä näköharhat

2. Parkinsonin taudin muistisairaus Kognitiivisia oireita liittyy yleisestimutta nämä ovat harvoin hallitsevia (mm. hidastuminen, sekä tarkkaavuuden ja toiminnan ohjauksen heikentyminen ovat yleisiä)

• Frontotemporaaliset degeneraatiot eli otsaohimolohkirappeumat (5-10 %) Riippuen alatyypistä mm. käyttäytymisen muutokset (esim. estottomuus), puheen tuoton ongelmat, sanojen merkityksen häviäminen.

Erittäin harvinaisia dementiaa aiheuttavia eteneviä sairauksia ovat Creutzfeld-Jakobin, Huntingdonin ja Nasu-Hakolan taudit. Kuten taulukosta havaitaan, Alzheimerin tauti on selkeästi yleisin dementiaoireita aiheuttavista muistisairauksista. Alzheimerin taudin varsinaista aiheuttajaa ei tunneta, mutta tiedossa on joitakin riskitekijöitä, kuten korkea ikä, naissukupuoli, matala koulutustaso, keski-iässä ilmennyt kohonnut yläverenpaine ja kolesteroli, pitkäaikainen masennus sekä geneettinen alttius. Taudin perinnöllisyystekijöihin siltä osin kuin niitä tunnetaan, palataan tuonnempana.

Vielä ei ole löydetty keinoa, jolla Alzheimerin tauti voitaisiin parantaa, tai sen eteneminen pysäyttää. On kuitenkin jo kehitetty useita lääkkeitä, joilla sen oirekulkua pystytään hidastamaan siten, että toimintakyky säilyy pidempään ja sairauden loppuvaihe myöhentyy. Elinikä ei näilläkään lääkkeillä pitene. Tutkijat kaikkialla maailmassa ovat kuitenkin toiveikkaita. Uskotaan, että sairauden syntymekanismi löydetään viidessä-kymmenessä vuodessa.

Onko Alzheimerin tauti ehkäistävissä?

Toistaiseksi ei siis ole löydetty mitään varmaa keinoa Alzheimerin taudin ehkäisemiseksi. Eri tutkijaryhmät viestittävät tuloksia, jotka osin ovat edelleen tieteellisesti todistamattomia. Puhutaan antioksidanteista, kuten E- ja muista vitamiineista, mutta tulokset ovat ristiriitaisia. Naisten osalta, joilla Alzheimerin taudin riski on jonkin verran miehiä suurempi, on nähty, että vaihdevuosien jälkeinen estrogeenihoito ainakin viivyttäisi sairauden mahdollista puhkeamista. Tästäkin tiedosta tutkijat ovat erimielisiä.

Pohdinta ja tutkimukset sairauden ehkäisemiseksi, tai ainakin sen oiretasolle puhkeamisen viivästyttämiseksi, jatkuvat vilkkaina niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa. Lehdistön palstoillakin käydään keskustelua ja vaihdetaan mielipiteitä. Se, että suuret ikäluokat ovat lähestymässä todennäköisintä riskiikää, eli kahdeksaakymmentä viittä ikävuotta, aiheuttaa runsaasti päänvaivaa ja jopa pelkoa. Miten näiden valtavien dementoituvien ihmismäärien kanssa tullaan Suomessa ja muuallakin maailmassa selviytymään. Saattaa kuitenkin olla, että pelko on turha, sillä professori Timo Strandberg kirjoittaa Helsingin Sanomissa 6.1.2014:

Kun ikääntyminen huomioidaan, dementia ei välttämättä lisäännykään. Syynä on dementialta suojaava väestön koulutustason nousu ja valtimotautien riskitekijöiden, kuten verenpainetaudin, kohonneen kolesterolitason ja tupakoinnin väheneminen. Onkin huomattu, että vanhuusiän dementia on oireyhtymä, jossa valtimomuutoksilla on tärkeä osuus. Tämä mahdollistaa myös taudin ehkäisyn.

Brittiläisessä pitkäaikaisessa seurantatutkimuksessa on huomattu terveiden elämäntapojen suojaavan dementialta. Vanha sääntö: kohtuus kaikessa, pätee edelleen. Ihmisten tietämys elämäntapojen vaikutuksesta dementiaa aiheuttaviin muistisairauksiin on lisääntynyt valtavasti viimeisen kymmenen vuoden aikana. Kaikille ei kuitenkaan hyvien elämäntapojen noudattaminen onnistu pyrkimyksistä huolimatta.

Professori Strandberg jatkaa: "Elintapamuutosten ongelmana on,