Alzheimerin tauti osana elämää ja elämänosana

By Pirkko Telaranta

"Luonteestaan ja laajuudestaan johtuen Alzheimerin tauti onkin tällä hetkellä yksi maailman tutkituimmista lääketieteellisistä arvoituksista." Alzheimerin tauti yleistyy Suomessa väestön ikääntymisen myötä, ja se vaikuttaa sekä sairastuneeseen että tämän läheisiin monin tavoin. Pirkko Telaranta on dementian ja muistisairauden parissa pitkään työskennellyt sairaanhoitaja ja käsittelee teoksessaan "Alzheimerin tauti osana elämää ja elämänosana" (2001) sairautta empatian ja toiveikkuuden kautta. Teos lähestyy tautia ja sen vaikutuksia sekä yksilön että yhteiskunnan näkökulmista, myös henkilökohtaiseen kokemukseen nojaten.-

• Language: Suomi
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Dec 16, 2022
• ISBN: 9788728471340

Book preview

Alzheimerin tauti osana elämää ja elämänosana

Cover image: Shutterstock

Copyright © 2014, 2023 Pirkko Telaranta and SAGA Egmont

All rights reserved

ISBN: 9788728471340

1. e-book edition

Format: EPUB 3.0

No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted, in any form or by any means without the prior written permission of the publisher, nor, be otherwise circulated in any form of binding or cover other than in which it is published and without a similar condition being imposed on the subsequent purchaser.

www.sagaegmont.com

Saga is a subsidiary of Egmont. Egmont is Denmark’s largest media company and fully owned by the Egmont Foundation, which donates almost 13,4 million euros annually to children in difficult circumstances.

LUKIJALLE

Alzheimerin tauti on Suomessa, kuten muissakin kehittyneissä länsimaissa, asukkaiden ikääntymisen myötä lisääntyvä sairaus, samoin kuin muutkin dementiaoireiston aiheuttavat sairaudet. Sairastuneiden määrän kasvaessa voidaan puhua jopa kansansairaudesta. Aiempina vuosina sellaisina pidettiin lähinnä tuberkuloosia, sittemmin, kuten edelleenkin, sydän- ja verisuonisairauksia sekä varsinkin Suomessa diabetesta. Alzheimerin tauti aiheuttaa edetessään dementiaoireiston, ja sen seurauksena toimintakyvyn menetyksen siinä määrin, että jokapäiväisestä elämästä selviytyminen ei onnistu ilman apua. Niinpä sen vaikutukset sekä yksilö- että yhteiskunnallisella tasolla ovat mittavat.

Tässä kirjassa Alzheimerin tautia tarkastellaan otsikon mukaisesti osana elämää ja elämänosana. Kirjan syntyyn vaikutti ratkaisevasti se, että laaja-alaista yleistietoa Alzheimerin taudista on jouduttu hakemaan varsin monista eri lähteistä, eikä sen löytäminen ole tiedon tarvitsijalle ollut helppoa.

Kirjan sisältämä tieto on koottu kuten mosaiikkiteos, palasia sieltä ja täältä, monista kokemuksista dementoituneiden hoitotyössä, omaisten kertomuksista ja lukuisista alan artikkeleista. Tarkoitukseni on ollut saada näistä osasista kootuksi mahdollisimman monipuolista tietoa sisältävä kokonaisuus, josta lukija löytäisi yksien kansien välistä laajalti kattavan perustiedon Alzheimerin taudista monine sivujuonteineen. Sairausprosessi on pitkä, ja tuo mukanaan monenlaisia ongelmia arkielämään sekä sairastuneen itsensä että hänen lähipiirinsä kannalta katsottuna.

Sairautta ei tässä kirjassa ole tarkoitus lähestyä lääke- tai hoitotieteellisesti, vaan nimenomaan yksilölähtöisesti sekä inhimillisesti että yhteiskunnallisesti ajatellen, pohdiskellen sen mukanaan tuomia ongelmia ja niiden ratkaisukeinoja.

Alzheimerin tautia ja sen syntymekanismia, perinnöllisyyttä ja lääkehoitoa on käsitelty siten, että kirjoittamishetken viimeisimmät tieteelliset tulokset on esitetty mahdollisimman selkeästi ja ymmärrettävästi, jonkin verran yleistäenkin, ilman että lukijaa rasitetaan liiaksi monimutkaisella tieteellisellä termistöllä.

Alzheimerin taudin vaikutuksia sairastuneen ja hänen läheistensä elämään tarkastellaan inhimillisellä, sosiaalisella, hoidollisella ja taloudellisella tasolla. Kirjassa esitellään ja pohditaan myös dementoituvan ihmisen ja hänen omaistensa sekä läheistensä oikeuksia monimuotoiseen tukeen elämän eri osa-alueilla.

Alzheimerin tautia, sen esiintyvyyttä ja etenemisprosessia selventääkseni olen liittänyt kirjaan kaavioita, jotka on laatinut dosentti Timo Erkinjuntti. Kiitän häntä lämpimästi kaavioiden käyttöoikeudesta.

Taustani sairaanhoitajana pitkään dementoituneiden hoitotyössä, heidän omaistensa sekä ammattihenkilöstön kouluttajana toimineena, antanee mahdollisuuden loogisesti etenevän asiakokonaisuuden tarjoamiseen.

Kokemuksiani ja taustatietojani on kartuttanut myös pitkäaikainen toimintani dementianeuvojana Alzheimer-keskusliitossa. Keskustelut omaishoitajien, sairastuneiden ja muiden asianosaisten kanssa ovat avartaneet käsitystäni maailmasta, jossa Alzheimerin tautia sairastavat ja heidän läheisensä elävät. Näistä tiedoista ja kokemusten jakamisesta kiitän lämpimästi kaikkia, joiden kanssa olen ollut yhteistyössä. Samoin kiitän kaikkia työtovereitani ja opettajiani, joiden kanssa olen saanut olla kehittämässä dementoituneiden hoitoa ja omaisten tukemisen keinoja.

Olen kirjoittanut tämän kirjan vapaana kirjailijana, ilman että kirjoitustyössäni olisin sitoutunut minkään järjestön tai instituution toimintaideologiaan.

Ryhtyminen kirjoitustyöhön on ollut mielenkiintoinen ja mittava haaste, johon toivon voineeni vastata lukijan odotukset täyttäen.

Helsingissä elokuussa 2001

Pirkko Telaranta

ALOIS ALZHEIMER

Alois Alzheimer syntyi 14.6.1864 Markbreitissa, eteläisessä Saksassa. Hän opiskeli lääketiedettä Berliinissä, Tübingenissa ja Würzburgissa, josta hän valmistui vuonna 1887 kahdenkymmenen kolmen vuoden ikäisenä. Työskennellessään Frankfurtissa neurologi Franz Nisslin kanssa hän kiinnostui ihmisaivojen kuorikerroksen tutkimisesta, ja yhdessä he julkaisivat asiaa koskevia teoksia.

Alois Alzheimer sai vuonna 1901 frankfurtilaisessa sairaalassa potilaakseen 51-vuotiaan naisen, jonka moninainen oireisto ei sopinut aiemmin tunnettuihin sairauksiin. Potilas kärsi ensin vaikeasta mustasukkaisuudesta aviomiestään kohtaan, sitten lisääntyvästä muistamattomuudesta. Hän kanniskeli tavaroita päämäärättömästi paikasta toiseen ja piilotteli niitä, eksyili omassa kodissaan ja kärsi erilaisista harhaluuloista. Potilas menehtyi sairauteensa 55-vuotiaana.

Kuoleman jälkeisessä aivojen kudosopillisessa tutkimuksessa Alois Alzheimer löysi muutoksia, joita ei koskaan aiemmin oltu havaittu. Vuonna 1906 pidetyssä Lounais-Saksan psykiatrien kokouksessa hän luennoi potilaansa sairaudesta ja löytämistään aivokudoksen muutoksista, tullen näin tunnetuksi uuden sairauden keksijänä. Tunnettu psykiatri Emil Kraeplin ehdotti sittemmin sairauden nimeämistä löytäjänsä mukaan Alzheimerin taudiksi.

Alois Alzheimer kunnostautui myös muiden aivosairauksien tutkimisessa, ja niinpä hänet nimitettiin vuonna 1912 Bresslaun yliopiston professoriksi sekä psykiatrian ja neurologian laitoksen johtajaksi. Vuonna 1913 hän sairastui vakavaan vilustumissairauteen ja siitä aiheutuneeseen sydäntulehdukseen, josta ei koskaan kunnolla toipunut. Hän kuoli vuonna 1915 vain 55-vuotiaana sydänsairauteen.

Alzheimerin taudin löytymisen aikoina oltiin sitä mieltä, että kyseessä oli niin harvinainen sairaus, ettei sillä koskaan tulisi olemaan laajempaa käytännön merkitystä ihmiskunnalle. Toisin kuitenkin kävi. Nykyisin lähes kaikki ovat kuulleet siitä, jokainen tietää, mikä se on ja mitä se merkitsee. Maailmanlaajuisestikin sen inhimillinen ja taloudellinen merkitys on valtava.

Yllä sana tietää on lainausmerkeissä, koska tunnettuudestaan huolimatta Alzheimerin taudista on liikkeellä paljon epämääräistä tietoa ja ennakkokäsityksiä. Yleisin käsitys lienee, että se liittyy vain ikääntymiseen, ja että vanhuus sinänsä vääjäämättä tuo mukanaan höperöitymisen: vanha ihminen menettää muistinsa eikä opi uusia asioita. Näinhän asia ei ole, sillä terveaivoinen vanhus säilyttää sekä muistinsa että uuden oppimisen kykynsä, vaikka olisi 200-vuotias.

Tässä yhteydessä lienee paikallaan pohdiskella laajemminkin vanhenemista sekä siihen liittyviä asenteita.

Monet karttavat sanaa vanhus pitäen sitä jotenkin alentavana tai loukkaavana. Kirjoittajan mielestä näin ei ole, vaan vanhus-nimitys on henkilön korkeaa ikää ja pitkää elämänkokemusta kunnioittava ilmaisu. Vanhus-sanaa korvaamassa käytetään sanoja seniorikansalainen, ikäihminen, ikääntynyt jne. eikä niissäkään ole moittimista. Kun toisaalta kuitenkin muista ikäryhmistä käytetään niitä selvästi kuvaavia sanoja, kuten lapsi, murrosikäinen ja keski-ikäinen, voitaneen myös vanhus-sanaa pitää asiallisena ikäryhmän kuvaajana. Sanan joidenkin mielestä huono kaiku liittyneekin paljolti sen herättämiin perusteettomiin, negatiivisiin ennakkoasenteisiin ja uskomuksiin.

Vanhuuteen liitetään paljon erilaisia olettamuksia, jotka eivät pidä paikkaansa. Näitä olettamuksia tukevat jopa sananlaskut, kuten vanha koira ei uusia temppuja opi, tai kun ihminen tulee vanhaksi, hän muuttuu lapseksi jälleen. Näitä olettamuksia on vaikea kitkeä pois, ja niinpä vanhuksia usein kohdellaankin kuin lapsia tai jollain lailla älyllisesti vajaita ihmisiä, vaikka heidän ajattelu-, päättely- tai oppimiskyvyssään ei olisi mitään vikaa.

Vanhuus ei ole sairaus, mutta se altistaa niille. Keho rapistuu vääjäämättä, sitä mukaa, kuin ikää karttuu. Aivot ovat elin, kuten sydän ja keuhkotkin, ja altistuvat sairauksille.

Yleisin vanhuusiän aivoja rappeuttava sairaus on Alzheimerin tauti, joka aiheuttaa muistihäiriöitä, dementoitumisen ja lopulta ennenaikaisen kuoleman. Sairauden kesto diagnoosista kuolemaan vaihtelee yksilöllisesti, mutta keskimäärin sairausprosessi kestää kymmenisen vuotta.

1

ENSIMMÄINEN OSA

Alzheimerin taudin aiheuttajat, esiintyvyys ja oireet

Alzheimerin taudin varsinaista aiheuttajaa ei tunneta, mutta tiedossa on joitakin riskitekijöitä, kuten korkea ikä, naissukupuoli, matala koulutustaso, keski-iässä ilmennyt kohonnut yläverenpaine ja kolesteroli, pitkäaikainen masennus sekä geneettinen alttius. Taudin perinnöllisyystekijöihin siltä osin kuin niitä tunnetaan, palataan tuonnempana.

Tätä kirjoitettaessa ei ole löydetty keinoa, jolla Alzheimerin tauti voitaisiin parantaa, tai sen eteneminen pysäyttää. On kuitenkin jo kehitetty lääkkeitä, joilla sen kulkua pystytään hidastamaan siten, että toimintakyky säilyy pidempään ja sairauden loppuvaihe myöhentyy noin vuodella. Elinikä ei näillä lääkkeillä kuitenkaan pitene. Tutkijat kaikkialla maailmassa ovat kuitenkin toiveikkaita. Uskotaan, että sairauden syntymekanismi löydetään viiden–kymmenen vuoden sisällä.

Onko Alzheimerin tauti ehkäistävissä

Tällä hetkellä ei ole tiedossa mitään varmaa keinoa Alzheimerin taudin ehkäisemiseksi. Eri tutkijaryhmät viestittävät tuloksia, jotka ovat edelleen tieteellisesti todistamattomia. Puhutaan antioksidanteista, kuten E-vitamiinista, mutta tulokset ovat ristiriitaisia. Naisten osalta, joilla Alzheimerin taudin riski on miehiä suurempi,