Parkinson's Treatment: Arabic Edition: 10 Secrets to a Happier Life: الأسرار العشر للأمل ولحياة اسعد مع مرض باركنسون

By Michael S. Okun M.D.

Parkinson's Treatment Arabic Edition: 10 Secrets to a Happier Life

التقديرات الأخيرة للتنبؤ بمرض باركنسون مذهلة. فإذا كانت دقيقة، فأن الأرقام ترجح إلى أن نستيقظ وندرك أننا على شفا نشؤ تفشي للمرض. أنه لمن المخيف أن ندرك أنه في أكثر شعوب العالم سكانا سوف يتضاعف عدد الذين يعانون من مرض باركنسون إلى حوالي 30 مليون بحلول 2030. قد تبدو هذه الإحصائيات المتزايدة غير معقولة ولكنها واقعية ووقودها السكان المتزايدين في السن. السن عامل خطير لا يمكن تجنبه ولا يمكن إنكاره والذي يعزز تطور مرض باركنسون . مع تزايد متوسط العمر المتوقع ، كذلك أيضا عدد المصابين به. وبعبارة أخرى، لو كل شخص عاش حتى عمر 100 سنة، سوف نواجه مرض باركنسون، وسوف يكون هذا المرض كارثة عالمية.

وخلال ترحالي في العالم بمنصبي كالمدير الطبي الأقليمي لمؤسسة باركنسون الوطنية، قد قابلت عشرات الآلاف من الذين يعانون من مرض باركنسون، أفراد عائلات، أصدقاء. إحدى الأسئلة الشائعة والتي تدور في عقولهم هي "ما الذي استطيع أن افعله كي اجعل حياتي وحياة من يعيشون حولي أفضل ؟". لقد كتبت هذا الكتاب لإرواء عطش هؤلاء المرضى والعائلات الذين يشاركون نفس المعاناة من مرض باركنسون عالميا. ومن هذا المنطلق وخلال شبكتنا من الرفاق السابقين والزملاء قمنا بترجمة هذا الكتاب إلى اكبر عدد ممكن من اللغات لنشر أسرار الأمل والحياة السعيدة مع مرض باركنسون.

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

The most humbling experience of my life has been the time I have spent with families, and with patients suffering from Parkinson's and chronic neurological diseases. I use the word humbling, because time after time, in person, and also on the web forum, we have uncovered simple and addressable issues and secrets that have changed people's lives. For some sufferers it has meant walking again, for others it has restored their voices, and for many it has resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud that has obscured their dreams, and robbed them of potential unrealized happiness. I never assume a sufferer or family member is aware of the "secrets" that may lead to hope and to a happier life. We must share these secrets, and this is the purpose of this book.

Each chapter of this book reveals an important secret, and with each secret I will explain the insight, the rationale, the empiricism, and the science behind it. In each chapter I will also try to reveal a little more about myself, and a lot more about the patients and talented clinicians who gifted the Parkinson's secrets. These patients planted the seed of faith. They learned to grow hope, and they discovered the core values necessary to achieve happiness despite the chronic illness of Parkinson's disease.

• Language: العربية
• Publisher: Michael S. Okun M.D.
• Release date: Apr 2, 2013
• ISBN: 9781301272563

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Book preview

التقديرات الأخيرة للتنبؤ بمرض باركنسون مذهلة. فإذا كانت دقيقة، فأن الأرقام ترجح إلى أن نستيقظ وندرك أننا على شفا نشؤ تفشي للمرض. أنه لمن المخيف أن ندرك أنه في أكثر شعوب العالم سكانا سوف يتضاعف عدد الذين يعانون من مرض باركنسون إلى حوالي 30 مليون بحلول 2030. قد تبدو هذه الإحصائيات المتزايدة غير معقولة ولكنها واقعية ووقودها السكان المتزايدين في السن. السن عامل خطير لا يمكن تجنبه ولا يمكن إنكاره والذي يعزز تطور مرض باركنسون . مع تزايد متوسط العمر المتوقع ، كذلك أيضا عدد المصابين به. وبعبارة أخرى، لو كل شخص عاش حتى عمر 100 سنة، سوف نواجه مرض باركنسون، وسوف يكون هذا المرض كارثة عالمية.

وخلال ترحالي في العالم بمنصبي كالمدير الطبي الأقليمي لمؤسسة باركنسون الوطنية، قد قابلت عشرات الآلاف من الذين يعانون من مرض باركنسون، أفراد عائلات، أصدقاء. إحدى الأسئلة الشائعة والتي تدور في عقولهم هي ما الذي استطيع أن افعله كي اجعل حياتي وحياة من يعيشون حولي أفضل ؟. لقد كتبت هذا الكتاب لإرواء عطش هؤلاء المرضى والعائلات الذين يشاركون نفس المعاناة من مرض باركنسون عالميا. ومن هذا المنطلق وخلال شبكتنا من الرفاق السابقين والزملاء قمنا بترجمة هذا الكتاب إلى اكبر عدد ممكن من اللغات لنشر أسرار الأمل والحياة السعيدة مع مرض باركنسون.

o

مقدمة:

هذه الكلمات الثلاثة لديك مرض باركنسون سوف تخترق قلب وتستنزف أحلام 50.000 شخص حول العالم كل عام. وبمجرد أن تخف حدة التشخيص سوف تسيطر أربع كلمات جديدة على أفكار كل معاني: هل هناك علاج؟. اليوم، الإجابة هي لا. كل شخص جديد في المعاناة، وبعد التشخيص، سوف يخطو وبدون وعى إلى طريق مزدحم، غير منظم ومتداعي.

لو شون Lu Xun ، كاتب صيني بارز والذي أشار إلى الفنائية والجنس البشرى المكبوت، "الأمل لا يمكن أن يٌقال عمه أنه موجود، ولا يمكن أن يٌقال عنه أنه ليس موجود. أنه فقط مثل الطرق في جميع أنحاء الأرض. حيث أنه في الحقيقة ليس هناك طرق تبدأ بها الأرض، ولكن عندما يمر العديد من الأشخاص عبر طريق واحد، يكون هناك طريق.(1). وهذا يمكننا أن نستنتج من أن كل جيل متتالي من المعانين من مرض باركنسون يتم إضافتهم إلى هذا الطريق الطويل. بعض المارة سيقومون أحيانا بتمديد أنفسهم للوصول إلى هؤلاء الذين يمرون بطريق باركنسون. وأخرون، خاليين من المرض، سوف يختارون لعدة أسباب بأن يقوموا بهذه الرحلة مع مسافري باركنسون. الأخرون" سوف يقدمون الأمل، النور، والعلم البالغ الأهمية في تغذية أي فرصة للوصول إلى نهاية هذا الطريق.

ومن خلال الاستماع إلى الآلاف الذين يعانون من مرض باركنسون، تم إلهامي بشدة. تاريخهم الغنى وتجاربهم تقدم الدافع الضروري للوصول إلى علاج. ولهذا السبب فأن القصص التي لم يتم اكتشافها بعد سوف تكون بنفس أهمية تلك التي استمعنا إليها بالفعل. وهذا الكتاب سيقوم بتجميع واستخلاص أفضل وأهم هذه القصص والتي تساعد في وضع خريطة الطريق لحياة أكثر سعادة وأكثر جدوى للمريض بمرض باركنسون. وخلال الكتاب سنرى النجاح و الأخطاء الهامة في علاج أعراض المرض. وفهم الأساس المنطقي، العلم، المعلومات الناتجة عن التجربة وراء كل سبب سوف تعزز بشكل كبير معلومات المعاني، مقدمي الرعاية، والأساس المعرفي للعائلة. ربط النقاط وكشف بعض الغموض عن مرض باركنسون سوف يكشف المسار المخفي نحو الأمل والسعادة.

أول مرة أرى مريض ووحدة عائلية، تلقيت التحية بأسلوب نظرة جورج الغريب Curious George شخصية كرتونية وتنهيدة طويلة. ولقد ذكرني هذا المشهد بشكل واضح برحلة قمت بها في وقت مبكر في حياتي المهنية إلى نيويورك وإلى منشاة مايكل جيه فوكس للبحوث في مرض باركنسون. لقد كنت واحد من أوائل الذين تلقوا منحة فوكس ، وعندما جلست للغداء، همس رجل من جامعة UCLA لصديقه على الطاولة، هل هذا أوكن؟ واعتقدت أنه سيكون اكبر سنا وبشكل متكرر سمعت زوج أو زوجة يقولون عبارة مشابهة. بعض الناس سيعتقدون أنني متضرر من تلك الكلمات، ومع ذلك فأن الحقيقة الصادقة هي أنى استمتع باستماعها لأنها تسجل بداية رحلتي مع مريض محبوب ووحدة عائلية هامة. فهم يحددوا هذا الذي آمل أن يصبح شرارة لإشعال نور الأمل والذي سوف يساعد في التوجيه إلى وجهة والتي تحتوى على حياة أكثر سعادة وأكثر جدوى. على مرور السنين، قد نمَيت مع كلا من مرضاي، ورحلتهم هي رحلتي.

إحدى الأشياء التي اكتسبتها من والدي هي القدرة على الشعور وتقدير اللحظات الهامة في حياتي. ولقد قال ستيف جوبز ذات مرة لفريقه كل فرد هنا لديه الشعور بأن الوقت الحالي هو احد تلك اللحظات التي نؤثر بها على المستقبل. وبالمثل فأنى اقدر تلك اللحظة التي أرى فيها مريضي للمرة الأولى، فهي مقابلتي الشخصية، فسوف أقدم على منصب مرشد في رحلة سوف تساعد في تحديد حياة العديدين . وسوف أكون مطلعا على تفاصيل شخصية جدا وديناميكيات عائلية، وسيتم الوثوق فيّ كمصدر موثوق به وناصح على مستوى عال من الخصوصية. قريبا كل شخص في غرفة الفحص سوف يكون لديه معلومات الاتصال بي، بريدي الالكتروني، بريدي الصوتي، وعنوان الويب الخاص بي. أنا مدرك تماما أن كلماتي ذات أهمية.

اذكر نفسي بكلمات ستاينبك عند بدء رحلتي. "الرحلة كالزواج. الطريق الأكيد أن تكون مخطأ هو أن تعتقد أنك متحكم به (2)". مهما كان تخطيطك، وما وفرت، وكم كنت حريصا، وكم تستحق، مع كل هذا قد ينتهي بك المطاف إلى مكتبي بتشخيص مرض باركنسون. أنا اعتقد أنه من الممكن أن نغير المسار الطبيعي للرحلة، وأن نتجنب المخاطر الكثيرة والتي من الممكن أن تزيد بسرعة إلى كابوس رعاية صحية.

كثيرا ما أجد نفسي أسال نفسي سؤال فلسفي جوهري عن دمج الأمل بالعناية المركزية للمريض. هل من الممكن أن نقدم تفاؤل حقيقي، وايجابية، وأمل، الكل بدون تقديم علاج سريع الأثر؟ أنا اعتقد أنه من الممكن. أنا اعتقد أنا هذا كله يعتمد على مبادئك الجوهرية وأن تنمى إيمانك. لو طورت من جوهرك، سوف يكون لديك البذرة التي ستزيد الأمل لديك. ولقد علمنا غاندي أن "الإيمان ليس شيء تدركه، أنما هو حالة تنمو بداخلها (3)".

تلك اللحظة عندما أقول لديك مرض باركنسون هي لحظة حاسمة. انطلاقا من تلك اللحظة وما يليها، سوف تصبح مهمتنا المشتركة أن نمنع تلك الكلمات (مرض باركنسون) من تحديد شخص أو عائلة. يجب أن نقوم بتعليم المٌعأنين أن الناس يتم تحديدهم بقيمهم الجوهرية وليس بمرضهم.

لقد جربت الميزة الرائعة للسفر حول العالم وتثقيف المرضى والعائلات الذين أصابهم مرض باركنسون. ولقد صٌدمت وتحركت مشاعري من القصص، المآسي، وشجاعة هؤلاء الذين يستيقظون كل يوم ليواجهوا تحدي جديد أو إعاقة جديدة. ومنذ عام 2006 كأن لدى الشرف الكبير في أن أجيب على أكثر من 10.000 سؤال في مؤسسة باركنسون الوطنية (NPF)، والمنتدى الرقمي الدولي المجاني اسألوا الدكتور. عندما استقبلت مكالمة بأن أتولى مسئولية المنتدى وأن أوقع كالمدير الطبي الوطني لمؤسسة باركنسون الوطنية، ولم أكن مستعد للطريقة التي ستغيرني بها هذه التجربة. المرضى والعائلات التي قابلتها في رحلتي قد شكلت من فهمي للأمراض العصبية المزمنة بشكل روحي عميق.

وكانت أكثر تجربة تواضعا في حياتي هي الوقت الذي قضيته مع المرضى الذين يعانون من مرض باركنسون والأمراض العصبية المزمنة وعائلاتهم. واستخدم كلمة متواضع لأن مرة بعد مرة، شخصيا وأيضا على منتدى الويب، قمنا بالكشف عن مشاكل بسيطة وممكن حلها والتي غيرت من حياة الناس. بالنسبة إلى بعض المعانين كأن معناها القدرة على المشي مرة أخرى، وبالنسبة إلى الأخر كأن معناها استرجاع صوتهم، وبالنسبة للعديد قد أدت إلى التخلص من الكآبة، والقلق، واليأس الذي طمس أحلامهم ومنعهم السعادة المحتملة والغير محققة. ولقد تعلمت خلال رحلتي مع كل من هؤلاء الأشخاص الشجعان. معا قد ساعدوني أن أدرك أن الاستماع ضروري وبالغ الأهمية. وأيضا قد علموني أن لا افترض أبدا أن الشخص المتألم أو فرد العائلة مدرك بالـ الأسرار والتي يمكن أن تقود إلى الأمل أو لحياة أكثر سعادة. يجب أن نشارك تلك الأسرار.

بالرغم من أن المشاكل التي يواجهها المصاب بمرض باركنسون أو بالأمراض العصبية المزمنة تبدو واضحة للعديد من الخبراء في هذا المجال، لقد أصبحت مقتنع بأن أغلبية المرضى وعائلاتهم لا يزالون غير مدركين ببعض الأسرار البسيطة. تلك الأسرار إذا كُشف عنها تستطيع أن تغير حياتهم. تلك الأسرار لو تم اعتناقها كليا تستطيع أن تقدم الأمل لملايين الناس حول العالم، حياة أفضل، و وجود ذو معنى أكثر.

الهدف من هذا الكتاب هو مشاركة كل شخص أثر على حياته مرض باركنسون أو الأمراض العصبية المزمنة الأسرار العشرة إلى الأمل وحياة أكثر سعادة. عندما أشرعت في كتابة الكتاب، كنت أتناول العشاء مع المعلق التلفزيوني مورت كوندرايك. لقد مضى 37 سنة كصحفي عظيم وكمساهم أساسي في السياسة الهامة للمؤسسات الفكرية مثل بيلتواي بويز Beltway Boys، مكلافلين ريبورت McLaughlin Report، ورول كول Roll Call. زوجة مورت قد تم الاعتناء بها من قبل مرشدينا وزملائي في NIH وجامعة ايمورى. ولقد أصبح مورت واحد من أكثر الأشخاص صراحة وأكثرهم أهمية في تنظيم والمطالبة ببحوث أكثر ورعاية أفضل لمرض باركنسون. ومن المفارقات، تم اكتشاف وجود مرض عصبي مزمن لدى زوجته ميلى والذي تنكر مثل ولكنه لم يكن في الواقع مرض باركنسون. ولقد أقنعني مورت أن المشاركة حتى بأقل الأسرار يمكن أن يمتدد ليتعدى مرض باركنسون وأن أسرار الرعاية يجب أن تٌصاغ حتى تصل لكل هؤلاء الذين يعانون من خلل ناتج عن الأمراض العصبية المزمنة. لقد بذلت ما في وسعى أن اتبع نصيحته.

في كل فصل من هذا الكتاب سوف أقوم بالكشف عن سر هام وسوف أقوم بشرح البصيرة، الأساس المنطقي، المنهج التجريبي، والعلم وراءه. بالإضافة أنه في كل فصل سوف أحاول أن اكشف المزيد