تجارب فارسات الامل

By عويضا د.حسن

في هذا الكتاب، تعرض أمهات الأطفال ذوي التوحد تجاربهن ويشاركن خبراتهن مع القراء فلا أصدقَ من شهاداتِ من تلمسن العلامات الأولى التي تنبئ بأن أطفالهن ليسوا عل ما يرام.
إنهن «فارسات الأمل» اللواتي لم يستسلمن منذ لحظة تشخيص أطفالهن بالإصابة باضطراب طيف التوحد وحتى قبل التشخيص أيضًا؛ بل آمَنَّ برسالة الأمومة الت تقتضي حماية أطفالهن والاعتناء بهم وتوفير التدريب والعلاج لهم بكل السبل المتاحة.
هذا الكتاب يجيب أيضًا عن أكثر من 100 سؤال حول اضطراب طيف التوحد واضطرابات مرافقة أخرى، ويعالج كل ما يخطر ببال الأسر ممن لديهم أطفال يعانون من هذا الاضطراب.

• Language: العربية
• Publisher: Hamad Bin Khalifa University Press
• Release date: Feb 3, 2022
• ISBN: 9789927155680

Book preview

الإهداء

وحدهم الاستثنائيون بجمال أرواحهم، يحوِّلون الخيبات إلى طاقة نور تضيء أيام الآخرين.

أهدي هذا الكتاب...

إلى كل أسر ذوي التوحد في الوطن العربي، الذين لا أعرفهم ولكني أحبهم، وأدعو لهم، وأعرف أنهم يناضلون بصمت، ولا يشعر بهم إلا خالقهم الجليل ومن يعيش ظروفًا مماثلة...

إلى أمهات ذوي التوحد اللواتي يصنعن من الأمل أثوابًا يسترن بها حزنهن وعجزهن وإحباطاتهن من أجل إسعاد عائلاتهن، وما عرفن السعادة كاملة رغم أنهن يستحققنها بجدارة...

إلى الجميلات الكريمات اللواتي وثقن بي وكرمنني وشرفنني بتجاربهن، إلى حصة وحياة وجميلة وريما وعبير وعزة (أم أحمد) وعزة (أم فرحة) وفاطمة ومنال ويارا (بحسب الترتيب الأبجدي) اللواتي سرقن من أوقاتهن الساعات، كي يشاركنني في كتابي هذا، واللواتي لولا عطفهن وتشجيهن وتأييديهن، لما أبصر هذا الكتاب النور، ولما ظهر لينتفع به الناس.

إلى أختي مؤمنة، الأم الكريمة الفاضلة التي ربت وتعبت من دون أن تنتظر كلمة شكر من أحد، فكانت مدرسة في العطاء والتفاني والصبر والنجاح، وكانت استثنائية في كل شيء، إلى الرائعة التي أدين لها بكل علمي، والتي علمتني الإمساك بالقلم والخط والكتابة، ولم أكتشف فضلها إلا بعد عشرين عامًا.

إليكن أهدي كتابي وكتابكن.

المقدمة

تحارب أمهات الأمل اليأسَ على امتداد الوطن العربي، وتضاف صعوبات الغربة إلى معارك بعضهن، إنهن فارسات جوادهن الأمل والثقة برب كريم قادر على شفاء أطفالهن.

يسافرن بأحلامهن لسماع أصوات صغارهن، باحثات عن كلمات مثل ماما، أحبك، اشتري لي، أعطيني، غني لي... أو عن حوار غني بكل معاني المحبة، كأي حوار بين أم وولدها أو ابنتها.

على الجبهة الأخرى، يناضلن بعزيمة ليغيرن نظرة المجتمع الظالمة لهن ولأطفالهن، ويقاتلن الجهل والنظرة القاسية حتى من أقرب الناس، في مجتمعات كان عليها منذ القدم إصدار أحكام ظالمة على كل من يخالف التوقعات.

يسعين بصبر وإيمان لنيل حقوق أطفالهن بطفولة سعيدة وطبيعية، بعيدًا عن آثار اضطراب قاسٍ نال من غذاء صغارهن ونومهم ولعبهم، وحرم هؤلاء الملائكة من التمتع كغيرهم من الأطفال، بأصفى مراحل حياتهم.

وضع هذا الاضطراب الأمهات أمام معركة إضافية، هي معركة حق أفراد الأسرة جميعهم في حياة هادئة وعادية؛ حقهم في نزهات لا هروب فيها من عيون الناس، وزيارات إلى السوق لا تنغصها نوبات غضب الأطفال وانهيارهم، وحقهم في الخروج إلى مطعم أو مقصف من دون حوادث مزعجة تجعلهم عرضة لنظرات تملؤها الشفقة أو الاستهزاء أو التقليل منهم بسبب تصرفات أطفالهم ذوي التوحد.

كل هذا وأكثر، فكيفما اتجهن تكون التحديات في انتظارهن، في مراكز التأهيل، وفي المدارس، وفي عيادات الأطباء، وفي الحدائق، وفي الزيارات العائلية، وفي اجتماعات الأعياد والحفلات، وفي الوطن وعند السفر، وأحيانًا في قرارات بعض الوزارات العربية غير المنصفة لهن ولأبنائهن.

من هن هؤلاء النسوة؟

إنهن أمهات ذوي التوحد، نجدهن حاضرات بكامل قوتهن، يقرأن ويتثقفن، يتعلمن ويعلمن، يعرفن أن العلم سيغير واقع أطفالهن، ويجعل الحاضر والمستقبل أقل ألمًا لهن ولأولادهن ولأسرهن عمومًا.

وفي أثناء خوض معركتهن ومعركتي في مواجهة اضطراب طيف التوحد في دوحة الخير، التقيتهن وتشرفت بالتعامل مع مجموعة منهن من مختلف الجنسيات العربية؛ فتقاطع دربي مع دروبهن المضيئة، وولد هذا الكتاب.

يتناول الكتاب تجارب تسع أمهات تم تشخيص أطفالهن بالإصابة باضطراب طيف التوحد، ويعرض طريقة كل أمٍّ في تجاوز الصدمة وخوض رحلتها بدءًا من تشخيص طفلها، مرورًا بكل خطوات تربيته وتدريبه وتعليمه.

كذلك يقدمن النصائح، انطلاقًا من تجاربهن الشخصية، للأمهات اللواتي بدأن مشوارهن للتو في مواجهة هذا الاضطراب.

ثم يجيب الكتاب، بكل صدق وموضوعية، أكثر من 100 سؤال حول اضطراب طيف التوحد وتعريفه وتقسيم أنواعه وتأثيراته على الأسرة عمومًا، إضافة إلى العلاجات وطرق التأهيل والتدريب اللازمة وغير ذلك.

اللهم اجعل علمنا وعملنا خالصًا لوجهك الكريم، وأرشدنا وألهمنا رشدك وعفوك ورضاك.

الدكتورة حُسن عويضا

الفصل الأول

تجارب أمهات ذوي التوحد

تعالوا نضيء قناديل الأمل، وتعالوا نحكي تجاربنا...

1. تجربة أم أحمد

أم أحمد: «ما ساعدني على تقبل وضعي أنني كنت أترك ابني مع أخصائي التدريب في مشفى الرميلة، وأخرج للتجول في باقي الأقسام؛ كنت أراقب الأطفال ذوي الإعاقات المختلفة من شلل رباعي أو إعاقات عقلية أو أمراض خطيرة، فأعود وأنا أحمد الله أن ابني يمشي وحده، ويدخل الحمام وينظف نفسه وحده، ويأكل ويشرب وحده دون أنابيب، وأدرك أننا في نعمة والحمد الله».

رُزقنا بطفلنا أحمد، ثاني الأبناء بعد أخته، واستقبلناه بفرح كبير؛ كيف لا، وهو الذكر الأول في أسرتنا!

منذ يومه الأول، شعرت باختلاف صفاته عن صفات أخته، وأقلقني هدوؤه وعدم بكائه ونومه طوال الليل، وعرفت أن ذلك غير طبيعي؛ كان يستيقظ ليرضع ثم يعود للنوم، على عكس شقيقته التي أتعبتني كثيرًا بعد ولادتها، وحين أجرينا له الختان، لم يبك أبدًا كباقي الأطفال نتيجة الألم، وكان نومه منتظمًا جدًّا، ينام عند التاسعة مساءً، ويصحو عند السادسة صباحًا؛ وكنت أحاول إيقاظه بكل الوسائل ليأخذ حصته الليلية من الرضاعة، لكنه لم يكن يستيقظ، وكان يرضع وهو نائم أحيانًا.

أخبرتُ جدته بالأمر، فقالت: لنحمد الله أنه طفل هادئ. لم أقلق كثيرًا في بادئ الأمر، لأنه كان طفلًا هادئًا بالفعل، وكان هدوؤه وانتظام نومه مثار إعجاب كل من يراه، حتى أن جدَّته أسمته ملاك الأسرة. ولكن الشكوك ظلت تساورني رغم التطمينات، وطلبت من طبيب الأطفال أن يفحصه، فأكد لي بعد الفحص أن حالة أحمد طبيعية، ونموه عادي، ولا داعي للقلق.

مع بلوغ أحمد شهره الرابع، توقف عن الرضاعة الطبيعية، ولم يناغِ أبدًا، وحين كنت أداعبه وأدغدغه لم يكن يستجيب أو يضحك مثل بقية الأطفال في أشهرهم الأولى.

وحين بلغ شهره السادس، بدأ يحبو للخلف، ولاحظت أنه لم يكن ينظر في عينيَّ أبدًا.

وبعد عامه الأول بشهرين، لفظ أحمد أولى كلماته، «تيتا» أي جدتي، ولم يقل بابا ولا ماما إلا لاحقًا، فجدَّته كانت تهتم به بسبب ظروف عملي. وبعد مرور شهر على ذلك، أصيبت شقيقته بمرض جدري الماء، فالتقط العدوى، وارتفعت حرارته إلى 40 درجة، وظل مريضًا مدة شهر كامل؛ وبعد ذلك مباشرة توقف عن قول أية كلمة، واختفت الأصوات القليلة التي كان يُصدرها نهائيًّا.

كانت جدته شديدة التعلق به، وبحكم بقائه معها في البيت وخروجي للعمل، كانت تتولى كل شؤونه، فتولت مسؤولية تدريبه على الأوامر البسيطة مثل: هات، خذ، أحضر الكوب، أغلق الباب وغير ذلك؛ ونقلت إليَّ ملاحظاتها بأن أحمد لا يلتفت إليها، ولا ينظر في عينيها عند مناداته باسمه، ونبهتني إلى احتمال إصابته بضعف السمع، وبالفعل أخذنا موعدًا مع أخصائي السمعيات، وأجرى له تخطيطًا للسمع، وكانت النتيجة أن سمعه طبيعي جدًّا. بعد ذلك نصحتنا الجدة بإخضاعه للفحوص مجددًا، لشكِّها بوجود خلل ما في نموه وتطوره؛ فلم يتقبل زوجي تلك الملاحظة، وحزن وغضب من جراء التلميح إلى أن طفله غير طبيعي.

مع بلوغ أحمد السنة ونصف السنة، وصلت شكوكي إلى ذروتها، وأخذت طفلي إلى طبيب للأطفال، فطمأنني هو الآخر، وأخبرني أنه طفل طبيعي جدًّا. وعلى الرغم من ذلك، ظللت أراقبه، وأرى أنه لا يلعب مع أخته أو مع أي طفل آخر، ولا يتكلم أيضًا.

أنهى ابني عامه الثاني، وفي إحدى زياراتنا العائلية، طمأننا رب الأسرة، وهو طبيب، وقال إن أحمد طفل طبيعي، ولا داعي للقلق، إذ إن بعض الأطفال لا يتكلمون قبل سن الرابعة. ومع ذلك استمرت ملاحظات الجدة وشكوكها، واستمرت حيرتي رغم تطمينات الأطباء، ودعاني زوجي وأقاربي إلى الكف عن الشكوى، وأن أضع ثقتي بالله وأستبشر خيرًا.

في عمر ثلاث سنوات، كان أحمد برفقة جدته في زيارة عائلية، وصادف وجود أخصائية هناك لديها دراسات وبحوث عن اضطرابات الأطفال، وبعد مراقبتها لطفلي أشارت إلى أن سلوكه لا يتناسب مع عمره، ولاحظت وجود تأخر في أدائه، إذ لم يكن يتكلم أو يطلب ما يريد، بل كان يسحب جدته من يدها نحو الشيء الذي يريده. وبعد مرور شهر تقريبًا، عرضنا أحمد مجددًا على طبيب للأطفال، فتلقينا منه التطمين أيضًا.

بعد ذلك سجلته في روضة للأطفال، ومع أنه لم يكن يتكلم، إلا أنه كان يحفظ القرآن من معلمته بطريقة مميزة، ويتلو الآيات بلهجتها، وكانت المعلمة تشجعه كثيرًا، وأخبرتني أن ملكة الحفظ لديه قوية جدًّا، وأنه يكمل الآيات قبل أن تتلوها أو يتلوها القارئ. كان أحمد يحب الأذان كثيرًا منذ صغره، وكان يسرع لفتح النافذة في البيت كي يسمع الأذان كاملًا وبصوت عالٍ، وكان يصدر أصوات أنين حزينة إذا أغلقنا التلفاز مثلًا قبل نهاية تلاوة القرآن.

مع بلوغ أحمد ثلاث سنوات ونصف السنة، قصدت عيادة طبيب متخرج في بريطانيا، وهناك أمسك طفلي قلمين أخذهما من فوق طاولة المكتب، وأخذ يرفرف بهما بكلتا يديه؛ وجد الطبيب أن الأمر يستدعي القلق، وحولنا إلى طبيبة متخرجة في بريطانيا أيضًا، ومختصة بالتطور النمائي للأطفال. أخبرت زوجي بالأمر، فأخذ ينتبه لسلوكيات أحمد المختلفة، وبالفعل أخذه إلى الطبيبة، التي بينت لنا بعد إجراء تخطيط للدماغ، أن حجم المخيخ عند أحمد أصغر من المعدل الطبيعي. وحولتنا إلى أخصائي مسؤول عن التشخيص، كان من المتوقع أن يصل إلى البلد بعد عدة أشهر.

أنهى أحمد عامه الرابع، وخضع للتشخيص، وبيَّن لنا الأخصائي بأن أحمد مصاب باضطراب طيف التوحد العادي غير المصحوب بالتخلف، وأنه سيحقق تطورًا إيجابيًّا مع تلقيه التدريب اللازم.

وعلى الرغم من الأعراض الظاهرة، كانت الشكوك تساورني بخصوص التشخيص، فقصدت طبيبة متخرجة في إحدى جامعات بريطانيا، لتأكيد التشخيص أو نفيه، وتبين لي بعد نفي الطبيبة للتشخيص، وتحويل طفلي إلى أطباء وأخصائيين من أصدقائها لإجراء التحاليل والتقييمات اللازمة، أن الانتفاع المادي كان الهدف، وأن ما قمنا به لم يكن ضروريًّا البتة. لذلك أحذر من الأطباء والأخصائيين «التجار» الذين لا يتقون الله في أطفالنا، إذ إن هدفهم الربح المادي قبل أي شيء آخر.

وبسبب ملاحقتي لجلسات التدريب ومواعيد الأطباء والروضة، أقالوني من العمل، وسجلت جهة العمل أسباب الإقالة بأن «لديها ولدًا مريضًا، ولا تصلح للشغل لأنها تستأذن لمتابعة طفلها». نتيجة ذلك، أصبت بالاكتئاب، فابني يرفض حضني مهما حاولت معه، والأقارب يلاحقونني بالأسئلة عن سبب سلوكياته الغريبة وعدم كلامه وعدم لعبه مع أطفالهم؛ وما ضاعف حزني أيضًا ما ذكره لي الأخصائي «إن أمًّا واحدة من بين 15 ألف أمٍّ تلد طفلًا مصابًا باضطراب طيف التوحد». ولم يخرجني من حزني الشديد وانهياري واكتئابي إلا قول أمِّي لي: «حزنك لن يغيِّر الواقع، فإذا رضيتِ لك الجنة، والله سيساعدك ويساعد ابنك، وسيتحسن بإذنه تعالى».

بدأت أقلل زياراتي للأقارب والأصدقاء شيئًا فشيئًا، نتيجة تلميحاتهم وانتقادهم لسلوكيات أحمد، حتى إن إحدى القريبات قالت: إن ابني «ممسوس».

• التدريب

باشرنا بعد التشخيص جلسات تدريبه مرتين في الأسبوع، وكانت مدة الجلسة ساعتين، في مشفى الرميلة. وكان -إلى جانب حصص التدريب- يذهب إلى الروضة. وواصلت الخروج مع أحمد في الهواء الطلق مدة ساعة يوميًّا، وأكرر على سمعه ما نراه أمامنا: بحر، ماء، باص، مركب، عصفور، عمارة...إلخ، وبعد فترة من التكرار صار يركز ويسمع. وكنت أسمعه القرآن الكريم في السيارة، ومع شغفه بترداد بعض الآيات وتقليد طريقة الشيخ في القراءة، سجلته في حصص يومية لحفظ القرآن(1).

وعدت إلى مصر بعد مرض والدتي، وكان أحمد قد بلغ السادسة من عمره. وعند وفاتها -رحمها الله- تبين لي أن أحمد يشعر بما يحدث من حوله دون أن أخبره، وأحس أن مكروهًا أصاب جدته، ورفض دخول شقتها بعد أيام على وفاتها، وأخذ يئن من الحزن الشديد ويبكي.

وفي مصر ألحقته بمركز للتدريب، وهناك اختلط مع الأولاد، وتعلق بالأخصائية واستجاب لها كثيرًا، وأخيرًا بدأ يتكلم. ومع زيادة فرص اختلاطه مع أولاد خالاته وأخواله وأعمامه تحسنت قدرته على الكلام كثيرًا، وصار كلامه أوضح.

مشوار أحمد مع المدرسة لم يكن سهلًا، وكنت طلبت له استثناءً في إحداها كي يُمتحن شفويًّا لأن مهاراته في الكتابة ضعيفة، ولا يحب أن يكتب. كان مستواه جيدًا في دروس العربية والعلوم الشرعية والعلوم والتاريخ، لكنه كان ضعيفًا في الحساب والرسم. كنت أعلمه الطرح والجمع بواسطة الأشياء مثل الملاعق والشوك والتفاح والخرز، لكننا اضطررنا إلى نقله بين عشر مدارس في غضون عدة أشهر، بسبب رفضها له.

جربت الحجامة لكنها لم تحدث فرقًا كبيرًا مثلما كنت أتوقع. وما أحدث فرقًا، كان التدريب اليومي المكثف، واستخدام الصور في تدريبه على مهارات الحياة اليومية، مثل صور عن خطوات الاستحمام وحده بعد أن دربته على ذلك، ولا تزال تلك الصور معلقة في البيت إلى اليوم مع بلوغ أحمد عامه الخامس والعشرين، فأنا أساعده على غسل شعره، وأتركه يكمل باقي أجزاء جسمه وحده.

دربته على استخدام المال في البيع والشراء، ولا يزال إلى اليوم غير قادر على استيعاب فكرة أخذ المال المتبقي له مع البائع، ورغم ذلك أترك له المجال ليخرج إلى البقالة أو السوبر ماركت، وأطلب منه شراء أشياء محددة، وأعطيه المال، وأنتظره خارجًا، وأذكره باسترجاع المال المتبقي في حال نسي أخذه، فيعود أدراجه لاسترجاع المبلغ.

عانيت من بكاء أحمد كثيرًا عند الحلاق، فقصدت مركزًا لذوي الاحتياجات الخاصة، وتعلمت من الأخصائي كيفية استخدام آلة الحلاقة، واشتريت واحدة، وصرت أحلق شعر ابني في