Parkinson's Treatment Polish Edition: 10 Secrets to a Happier Life: 10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona

By Michael S. Okun M.D.

Najnowsze przewidywania statystyczne dotyczące choroby Parkinsona są alarmujące. Statystyki - jeśli okażą się prawdziwe, sugerują, że jesteśmy na granicy pandemii. Do roku 2030 w najliczniejszych narodach świata, liczba osób cierpiących na chorobę Parkinsona podwoi się i będzie bliska 30 milionom. Być może trudno uwierzyć w te alarmujące statystyki, ale są one prawdziwe. Napędza je zjawisko nieustannego starzenia się populacji. Wiek jest nieuniknionym i niezaprzeczalnym czynnikiem ryzyka rozwoju choroby Parkinsona. Wraz ze wzrostem długości życia wzrasta ilość osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Inaczej mówiąc, jeśli każdy będzie żył 100 lat, wszyscy będziemy zmuszeni zmagać się z chorobą Parkinsona, co oznacza światowy kryzys.

Podróżując po świecie jako Dyrektor Medyczny Narodowej Fundacji Choroby Parkinsona spotkałem setki tysięcy osób cierpiących na chorobę Parkinsona, członków ich rodzin oraz przyjaciół. Jednym z najczęstszych pytań, które słyszałem, było: "Co mogę zrobić, aby żyło mi się lepiej i aby moim bliskim żyło się lepiej?". Napisałem tę książkę w odpowiedzi na to pytanie, które nieustannie nurtuje pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodziny na całym świecie. W tym duchu wraz z licznymi byłymi współpracownikami i kolegami przetłumaczyliśmy tę książkę na wiele języków, aby podzielić się sposobami na to, jak nie stracić nadziei i lepiej żyć z chorobą Parkinsona.

Prolog autorów polskich
Otrzymujecie Państwo poradnik, który mamy nadzieję pozwoli na lepsze zrozumienie istoty choroby Parkinsona i różnych sposobów na efektywne jej leczenie. Autorem podręcznika, który dedykowany jest pacjentom, ich rodzinom i opiekunom, jest wybitny amerykański specjalista w tej dziedzinie Dr Michael Okun. Zadaniem polskich autorów było przetłumaczenie i zredagowanie tekstu, za którego merytoryczną zawartość odpowiada jednak główny autor. Docenić należy jego wielkie oddanie sprawie leczenia choroby Parkinsona, oparte na ogromnej wiedzy i doświadczeniu. Jednakże styl książki jest nieco odmienny od europejskiego czy polskiego i zawiera wiele specyficznie amerykańskich odniesień. Dołożyliśmy jednak wszelkich starań, aby był on dla polskiego czytelnika zrozumiały i uwzględniał lokalną specyfikę (dostępność do badań, nazwy leków etc.) Podręcznik z racji tłumaczenia na wiele języków ma charakter prawie globalny, naszym zdaniem warto było przybliżyć go także polskim pacjentom. Dziękujemy Pani Marii Borzobohatej-Sawickiej za przetłumaczenie większości cytatów z literatury pięknej, umieszczonych w tej książce.

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

• Language: Język polski
• Publisher: Michael S. Okun M.D.
• Release date: Apr 3, 2013
• ISBN: 9781301701889

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Book preview

Najnowsze przewidywania statystyczne dotyczące choroby Parkinsona są alarmujące. Statystyki - jeśli okażą się prawdziwe, sugerują, że jesteśmy na granicy pandemii. Do roku 2030 w najliczniejszych narodach świata, liczba osób cierpiących na chorobę Parkinsona podwoi się i będzie bliska 30 milionom. Być może trudno uwierzyć w te alarmujące statystyki, ale są one prawdziwe. Napędza je zjawisko nieustannego starzenia się populacji. Wiek jest nieuniknionym i niezaprzeczalnym czynnikiem ryzyka rozwoju choroby Parkinsona. Wraz ze wzrostem długości życia wzrasta ilość osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Inaczej mówiąc, jeśli każdy będzie żył 100 lat, wszyscy będziemy zmuszeni zmagać się z chorobą Parkinsona, co oznacza światowy kryzys.

Podróżując po świecie jako Dyrektor Medyczny Narodowej Fundacji Choroby Parkinsona spotkałem setki tysięcy osób cierpiących na chorobę Parkinsona, członków ich rodzin oraz przyjaciół. Jednym z najczęstszych pytań, które słyszałem, było: „Co mogę zrobić, aby żyło mi się lepiej i aby moim bliskim żyło się lepiej?". Napisałem tę książkę w odpowiedzi na to pytanie, które nieustannie nurtuje pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodziny na całym świecie. W tym duchu wraz z licznymi byłymi współpracownikami i kolegami przetłumaczyliśmy tę książkę na wiele języków, aby podzielić się sposobami na to, jak nie stracić nadziei i lepiej żyć z chorobą Parkinsona.

Prolog autorów polskich

Otrzymujecie Państwo poradnik, który mamy nadzieję pozwoli na lepsze zrozumienie istoty choroby Parkinsona i różnych sposobów na efektywne jej leczenie. Autorem podręcznika, który dedykowany jest pacjentom, ich rodzinom i opiekunom, jest wybitny amerykański specjalista w tej dziedzinie Dr Michael Okun. Zadaniem polskich autorów było przetłumaczenie i zredagowanie tekstu, za którego merytoryczną zawartość odpowiada jednak główny autor. Docenić należy jego wielkie oddanie sprawie leczenia choroby Parkinsona, oparte na ogromnej wiedzy i doświadczeniu. Jednakże styl książki jest nieco odmienny od europejskiego czy polskiego i zawiera wiele specyficznie amerykańskich odniesień. Dołożyliśmy jednak wszelkich starań, aby był on dla polskiego czytelnika zrozumiały i uwzględniał lokalną specyfikę (dostępność do badań, nazwy leków etc.) Podręcznik z racji tłumaczenia na wiele języków ma charakter prawie globalny, naszym zdaniem warto było przybliżyć go także polskim pacjentom. Dziękujemy Pani Marii Borzobohatej-Sawickiej za przetłumaczenie większości cytatów z literatury pięknej, umieszczonych w tej książce.

* * *

Wprowadzenie:

Co roku cztery proste słowa Ma Pan(i) chorobę Parkinsona łamią serce i niweczą marzenia 50,000 ludzi na całym świecie. Kiedy mija szok po usłyszeniu tej diagnozy, kolejne cztery słowa zaczynają kołatać się w głowie każdego chorego: Czy można to wyleczyć?. Na chwilę obecną odpowiedź brzmi „nie". Każdy nowy pacjent, po otrzymaniu rozpoznania, wstępuje na trudną drogę, po której idzie się nierzadko drżąc i szurając nogami.

Lu Xun, wybitny XIX i XX-wieczny chiński pisarz, który podejmował refleksję nad śmiertelnością i losami ludzkości napisał: „Nie można powiedzieć, że nadzieja istnieje lub też powiedzieć, że nie istnieje. Nadzieja jest jak drogi przecinające ziemię, bowiem na początku na ziemi nie było dróg, ale kiedy wiele osób przemierza ten sam szlak - powstaje droga." [1]. Możemy z tego wywnioskować, że każde następne pokolenie osób z chorobą Parkinsona zostawiło ślad na tej drodze. Niektórzy, przechodzący obok czasami wyciągną rękę do kroczących „drogą parkinsonowską. Inni, wolni od choroby, z wielu względów zdecydują się wyruszyć w tę drogę wspólnie z podróżnikami dotkniętymi chorobą . „Inni zajmą się prowadzeniem badań naukowych, które dadzą im nadzieję, światło i podsycą płomień szansy na dotarcie do końca tej drogi.

Zainspirowało mnie słuchanie tysięcy osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Ich bogata historia i ich doświadczenia motywują do poszukiwania leku, pozwalającego wyleczyć tą chorobę. Dlatego też historie, które dopiero odkryjemy są tak samo ważne jak te, które już słyszeliśmy. W książce tej zostały zebrane najważniejsze z nich. Pomogą one narysować mapę drogi do lepszego życia pacjenta z chorobą Parkinsona. Zastanowimy się tu nad sukcesami i porażkami w objawowym leczeniu choroby. Zrozumienie podstaw teoretycznych, wyników badań naukowych, dowodów empirycznych stojących za każdą formą leczenia mamy nadzieję - poszerzy wiedzę pacjenta, opiekuna i rodziny. Połączenie różnych elementów tej układanki i wyjaśnienie wielu tajemnic choroby Parkinsona odsłoni ukrytą ścieżkę do nadziei .

Za pierwszym razem kiedy spotykam się z pacjentem i jego rodziną, witają mnie zdziwione spojrzenia i długie westchnienie. Ten scenariusz budzi we mnie żywe wspomnienie podróży do Nowego Jorku i do Fundacji poświęconej badaniom nad Chorobą Parkinsona, a stworzonej przez Michaela J. Foxa (Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s disease research), w którą wyruszyłem na początku mojej kariery. Byłem jedną z pierwszych osób, które otrzymały granty od fundacji Foxa i kiedy siadałem do kolacji, usłyszałem jak mężczyzna z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles szepcze do kolegi przy stole, „Czy to Okun? Myślałem, że jest dużo starszy." Często słyszę jak mąż czy żona mojego pacjenta szeptem wypowiada podobne zdanie. Niektóre osoby sądzą być może, że uraziłyby mnie tymi słowami. Tak naprawdę jednak lubię ich słuchać, gdyż przypominają one początek mojej podróży z wyjątkowym pacjentem i jego rodziną. Oznaczają to, co jak wierzę, roznieci płomień nadziei, która poprowadzi do lepszego życia. Wraz z upływem lat, dojrzewałem z każdym z moich pacjentów i ich podróż jest także moją podróżą.

Od mojego ojca nauczyłem się dostrzegania i doceniania kluczowych momentów w życiu. Steve Jobs powiedział kiedyś do swojego zespołu: „Każdy z nas tutaj zebranych ma poczucie, że właśnie teraz jest jedna z tych chwil, w których kształtujemy przyszłość. Mam podobne uczucie, kiedy widzę pacjenta po raz pierwszy i przeprowadzam z nim wywiad. Czuję się wtedy tak, jakbym ubiegał się o stanowisko „przewodnika w podróży, przewodnika, który pomoże w zdefiniowaniu życia nie tylko chorego, ale i innych osób. Od tej chwili zostanę wtajemniczony w prywatne życie chorego i jego rodziny. Będą mi ufać jak powiernikowi, a zarazem traktować jak wyspecjalizowanego doradcę gabinetu premiera. Wkrótce każda osoba obecna w pokoju będzie miała komplet moich danych kontaktowych, moje adresy e-mail, moje adresy poczty głosowej, adresy moich stron internetowych. Jestem w pełni, aż do bólu, świadomy, że to co mówię, ma wielkie znaczenie.

Kiedy wyruszam w jakąkolwiek podróż przypominają mi się słowa Steinbecka. „Podróż jest jak małżeństwo. Niezawodnym sposobem popełnienia błędu jest myśleć, że się nad nią panuje ."[2]. Nieważne jak wiele masz planów, ile zaoszczędzisz pieniędzy, jak bardzo jesteś ostrożny, na jak dużo zasługujesz, i tak możesz w końcu trafić do mojego gabinetu z rozpoznaniem choroby Parkinsona. Myślę jednak, że można zmienić naturalny bieg tej podróży i uniknąć wielu pułapek, które mogłyby zmienić życie w koszmar bezskutecznego „obijania się o struktury systemu opieki zdrowotnej".

Ciągle zadaję sobie podstawowe filozoficzne pytanie o to czy możliwe jest zaszczepienie nadziei w systemie opieki w jakim żyjemy? Czy realistyczny optymizm, pozytywne nastawienie i nadzieja, są możliwe, kiedy nie można jednocześnie zaoferować szybkiego i trwałego wyleczenia? Wierzę, że jest to możliwe. Wierzę, że sprowadza się to do wspierania fundamentalnych wartości i wzrastania w wierze. Z zasianego ziarna, które trzeba pielęgnować wyrasta nadzieja. Mahatma Ghandi nauczył nas, że: „Wiara jest czymś czego nie można uchwycić, to stan, w który się wrasta".[3].

Chwila, w której wypowiadam słowa „Ma Pan(i) chorobę Parkinsona" to decydujący moment. Od tej chwili naszą wspólną misją będzie staranie, aby te dwa słowa (choroba Parkinsona) nie etykietowały osoby. Musimy uczyć pacjentów, że ludzi określają fundamentalne wartości a nie choroby.

Doświadczyłem cudownego przywileju podróżowania po całym świecie wygłaszając wykłady dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą Parkinsona. Wzruszyły mnie i zaskoczyły wszystkie historie, tragedie, odwaga tych, którzy budzą się każdego dnia, aby stawić czoło nowym wyzwaniom lub nowemu obliczu niesprawności. Od roku 2006 odpowiedziałem na ponad 10.000 pytań na bezpłatnym międzynarodowym forum Narodowej Fundacji Choroby Parkinsona (National Parkinson Foundation, NPF) „Zapytaj lekarza". Kiedy poproszono mnie, abym przejął forum i został Narodowym Dyrektorem Medycznym NPF nie byłem przygotowany na to jak zmieni mnie to doświadczenie. Pacjenci i rodziny, które spotkałem na mojej drodze ukształtowali moje rozumienie istoty przewlekłych chorób neurologicznych na głębokim, duchowym poziomie.

Czas spędzony z pacjentami cierpiącymi na chorobę Parkinsona i przewlekłe choroby neurologiczne oraz czas spędzony z ich rodzinami, to najbardziej uczące pokory doświadczenie w moim życiu. Używam słowa pokora ponieważ stopniowo, osobiście oraz na forum, odkryłem różne proste sprawy, które mogą całkowicie zmienić życie ludzi. Dla dotkniętych chorobą osób oznaczało to, że znowu mogą chodzić, dla innych – odzyskanie głosu, dla jeszcze innych- wyjście z depresji, lęku i rozpaczy, która uniemożliwiała realizację marzeń i zabierała możliwość samorealizacji. Uczyłem sie od każdej napotkanej osoby, a wszystkie razem pomogły mi one zdać sobie sprawę z tego, jak ważne jest słuchanie. Nauczyły mnie także, że nie mogę nigdy z góry zakładać, że pacjent lub członek jego rodziny zna wszystkie sekrety choroby i różne sposoby na podtrzymanie nadziei i lepsze życie. Musimy cały czas dzielić się tymi sekretami.

Mimo, że większość problemów, którym musi stawić czoła pacjent z chorobą Parkinsona lub inną przewlekłą chorobą neurologiczną może się wydawać oczywistymi dla wielu ekspertów w tej dziedzinie, przekonałem się, że większość pacjentów i rodzin nie zna i nie rozumie ich istoty . Zrozumienie ich może jednak zapewnić milionom osób na całym świecie nadzieję na lepsze i bardziej wartościowe życie.

Celem tej książki jest podzielenie się ze wszystkimi osobami dotkniętymi chorobą Parkinsona i innymi przewlekłymi chorobami neurologicznymi 10 sekretami prowadzącymi do nadziei i lepszego życia. Kiedy zaczynałem pisać tę książkę, byłem umówiony na obiad z komentatorem telewizyjnym Mortem