Engedjük a beteget segíteni!

By e-Patient Dave deBronkart

Hungarian edition of "Let Patients Help: A Patient Engagement Handbook". www.epatientdave.com/let-patients-help

• Language: Magyar
• Publisher: e-Patient Dave deBronkart
• Release date: Jan 29, 2016

e-Patient Dave deBronkart

Dave deBronkart, widely known as “e-Patient Dave,” is a cancer patient and blogger who has become a noted activist for healthcare transformation through participatory medicine and personal health data rights. The term “e-Patient” was coined by “Doc Tom” Ferguson MD and is the subject of his seminal paper, “e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare,” funded by Robert Wood Johnson’s Pioneer Portfolio.In 2012 the National Library of Medicine’s History of Medicine Division announced that it’s capturing Dave’s blog into its archives.A successful speaker in high tech before his illness, Dave is today the leading spokesman for patient engagement, attending over 180 conferences and policy meetings internationally in the past two years. He is a founder, board member and past co-chair of the Society for Participatory Medicine, formed by Ferguson’s followers after his death, and was one of the patient participants in the OpenNotes project.In 2009 Dave’s blogging about health IT put him on the front page of the Boston Globe and thrust him into DC policy discussions about patient access to medical records under Meaningful Use. He’s appeared in Time, Wired, U.S. News, and the HealthLeaders cover story “Patient of the Future.” In 2009 HealthLeaders named him and his doctor to their annual list of “20 People Who Make Healthcare Better” for their role as founding co-chairs of the Society for Participatory Medicine, bringing official recognition to the importance of the e‐patient movement.In 2011 his TEDx talk On.TED.com/Dave went viral globally, rising into the top half of the most-viewed TED talks of all time; volunteers have added subtitles in 26 languages. Its tagline is his appeal, and the title of his first Smashwords book: “Let Patients Help.”

Book preview

Engedjük a beteget segíteni!

Kézikönyv a páciensi elkötelezettségről-,

arról, hogyan működhet együtt orvos, ápoló, beteg és gondozó a gyógyulás érdekében

Az „e-páciens" Dave deBronkart-tól,

dr. Daniel Z. Sands, MPH közreműködésével

Dr. Eric J. Topol ajánlásával

Fordította:

Flóra Hegymegi

Bíró Gergely

Dr. Palik Éva

Farkas Bence

Holecz Andrea 

Kiadó: Smashwords Edition

A mű Richard Davies deBronkart, jr. avagy „e-Patient Dave" szellemi tulajdona.

Minden jog fenntartva.

Az 1976-os szellemi tulajdon védelméről szóló amerikai törvény értelmében tilos jelen dokumentum bármely részének újrafelhasználása, újraelosztása vagy átvitele, adatbázisban való rögzítése vagy visszakeresése a szerző előzetes írásbeli engedélye nélkül.

Előszó

George Alexander tollából, aki régi barátom és első könyvem, a Laugh, Sing and Eat Like a Pig (Nevess, énekelj, és zabálj, mint egy disznó – a ford.) kiadója – a könyv a rákbetegségem alatt vezetett online napló nyomán született

Élénken él bennem, mennyire sokkos állapotba kerültem, amikor megtudtam, hogy az általam évtizedek óta ismert Dave deBronkart súlyos – talán végzetes – vesedaganattal küzd. Ahogy jól emlékszem arra is, milyen riadt (és lenyűgözött) voltam akkor, amikor Dave megengedte az érte legjobban aggódóknak, hogy kezelésének részleteit online naplója, a CaringBridge.org segítségével megismerjük.

A napló bejegyzései figyelemre méltóan őszinte, leplezetlen vallomások voltak Dave érzelmi állapotáról. Nyilvánvalóan a klinikai részletek sem hiányoztak – Dave beszámolt a kezelésekről folytatott konzultációkról, a röntgenekről, CT és MRI vizsgálatokról, melyek megerősítették a zord gyanút és a rák elterjedését. Mégis Dave érzelmi nyitottsága hatott meg a leginkább. Vajon éppen utolsó földi napjait örökíti meg? Akkor így tűnt. Nem tudhatta, mit tartogat számára a jövő, mégis megosztotta érzéseit mindnyájunkkal.

Hamar egyértelművé vált, hogy Dave nem tartozik a passzív betegek sorába. Minden létező online információt begyűjtött betegségéről és a lehetséges kezelési módokról. Megosztotta azokat velünk, a napló olvasóival, valamint megvitatta kezelőorvosaival. Mindent lejegyzett, amivel csak találkozott az orvostudománnyal kapcsolatban. A jót és a rosszat is megörökítette.

Első számú onkológusa és kezelőorvosa is elérhető volt számára mind email-en, mind a kórház betegportálján keresztül,¹ Dave pedig teljes mértékben kihasználta e lehetőségeket kérdései feltevésére, időpont-egyeztetésre vagy beutalók megszerzésére. A kórházában az 1990-es évek úttörő fejlesztéseinek köszönhetően arra is lehetősége volt, hogy kórlapjának egyes részeit online vitassa meg az érintettekkel. (Nem kellene ezt minden beteg számára biztosítani?) Ezek az elektronikus eszközök jól informálttá tették Dave-t, és segítették őt abban, hogy megkapja a szükséges válaszokat, és hogy részt vehessen saját kezelésében.

Ami még fontosabb, kezelőorvosa egy kiváló online betegközösséget ajánlott figyelmébe, ahol felbecsülhetetlen értékű tanácsokat és érzelmi támogatást kapott sorstársaitól.

Dave végül megmenekült a halál torkából, egy olyan kezelés segítségével, melyről a páciensek többsége nem is hallott soha, számára azonban hatásosnak bizonyult (a módszer a betegek többsége esetében hatástalannak minősült). Kész csoda, hogy Dave még ma is köztünk van, ő pedig nem akarja elpazarolni ezt az új esélyt az életre.

Tapasztalatai nyomán új küldetésbe fogott, valamint egy blog írásába. „Dave páciens hamar „Dave e-páciens lett, aki eltökélt abban, hogy bátorítsa a betegtársait és megváltoztassa viszonyulásukat az egészségügyi szakemberek felé.

Remélhetőleg Ön, kedves olvasó, jó egészségnek örvend. Ahogy azonban Dave beszédében is mondta: „Páciensnek lenni nem valami olyasmi, ami csak mással történhet meg – az Önök ideje is eljön." Amikor pedig (elkerülhetetlenül) elérkezik ez az idő, hogy egy súlyos betegség fenyegeti Önt vagy egy szeretett személyt, akkor lehet a Dave által kitaposott utat követni és elkötelezett beteggé válni, a kezelőorvossal együttműködve a megfelelő gyógymódra rálelni, a megfelelő helyszín megtalálni, az online segítő eszközöket igénybe venni.

Az e-pácienssé váláshoz szükséges készségeket most célszerű elsajátítani, a krízis elérkezése előtt. Ezzel a könyvvel Dave utat mutat, a többi már Önökön múlik.

Bevezető

Rövid összefoglaló rákról és felépülésről

„Látok valamit a tüdődön."

E szavak - melyeket 2007. január 3-án reggel 9.02 körül hallottam dr. Danny Sands szájából – az egész életemet megváltoztatták. Egy nappal korábbi rutinszerű röntgenvizsgálatot végeztek a vállamon, és „véletlenszerűen", ahogy az orvosok fogalmaznak, belebotlottak valami másba is: egy foltot találtak a tüdőmön, aminek nem kellene ott lennie. A radiológus hívta dr. Sands-t, aki – miután látta a radiológus által látottakat – a fenti szavakat mondta nekem.

A foltról később kiderült, hogy vesedaganat, ami az egész testemre átterjedt, a combcsontomtól kezdve a nyelvemig és a koponyámig. Majdnem meghaltam, de a Boston’s Beth Israel Deaconnes Medical Center nagyszerű orvosainak sikerült megmenteniük. Olyan kezelést kaptam, ami általában nem válik be, számomra azonban működött – a kezelésem július 23-ra (mindössze 6 és fél hónap alatt) véget ért, és immár jól vagyok. A teljes történetet első könyvem, a Laugh, Sing, Eat Like a Pig (Nevess, dalolj, és zabálj, mint a disznó) című sztori meséli el, valamint videóimban, beszédeimben is meghallgatható.

Kezelésem során nagyszerű sebészek, onkológusok, nővérek és gyakorló orvosok gondoskodtak rólam. Ami lényeges, hogy minden tőlem