Parkinson's Treatment Korean Edition: 10 Secrets to a Happier Life 환자의 더 행복한 인생을 위한 10가지 비밀

By Michael S. Okun M.D.

최근에 발표된 파킨슨병의 향후 예상 추이를 보면 가히 충격적이다. 그 추정치가 맞는다면 우리는 당장 앉은 자리에서 일어나 앞으로 창궐할 질병의 시작점에 서 있다는 사실의 인식부터 새로 해야 할 것이다. 세계적으로 인구가 많은 국가들에서 파킨슨병 환자들의 수가 2030년이면 지금의 두 배가 되어 삼천 만 명에 이르게 된다는 것은 생각만 해도 끔찍하다. 가파르게 상승하는 이 통계 수치를 못 믿을 수도 있겠지만, 이는 인구의 지속적인 고령화로 나타나게 될 엄연한 사실이다. 고령화는 파킨슨병을 일으키는 부정할 수도 피할 수도 없는 위험 인자다. 기대 수명이 증가할수록 파킨슨병의 유병률은 높아지는데, 다시 말해 우리가 100세까지 산다면 모두가 파킨슨병에 걸릴 수 있는 비극의 시대가 도래하는 것이다.

나는 국립파킨슨재단의 의료 책임자로서 세계 각국을 다니면서 수 만 명의 파킨슨병 환자들, 그 가족들과 친구들을 만났다. 그들의 마음 속에 있던 가장 많은 질문 중의 하나는 “저와 제 주위 사람들이 더 나은 삶을 살기 위해 할 수 있는 일이 무엇이 있을까요?”였다. 나는 이 궁금증에 대한 답을 지구 상의 모든 파킨슨병 환자들과 그 가족들과 공유하기 위해 이 책을 쓰게 되었다. 과거 나의 동료들과 함께 우리는 이 책을 가능한 한 많은 언어로 번역하기로 했다. 그리하여 파킨슨병을 앓고 있을지라도 희망을 잃지 않고 더 행복한 인생을 살 수 있는 비밀이 전세계에 알려지게 하는 것이 우리의 바램이자 목적이다.

Parkinson's Treatment Korean Edition: 10 Secrets to a Happier Life is available in over 20 language translations, so that all worldwide cultures can have access to the secrets that can help those living with Parkinson's disease. Additionally the book addresses all of the new and emerging therapies (stem cells, gene therapy, optogenetics, etc.).

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

The most humbling experience of my life has been the time I have spent with families, and with patients suffering from Parkinson’s and chronic neurological diseases. I use the word humbling, because time after time, in person, and also on the web forum, we have uncovered simple and addressable issues and secrets that have changed people’s lives. For some sufferers it has meant walking again, for others it has restored their voices, and for many it has resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud that has obscured their dreams, and robbed them of potential unrealized happiness. I never assume a sufferer or family member is aware of the “secrets” that may lead to hope and to a happier life. We must share these secrets, and this is the purpose of this book.

Each chapter of this book reveals an important secret, and with each secret I will explain the insight, the rationale, the empiricism, and the science behind it. In each chapter I will also try to reveal a little more about myself, and a lot more about the patients and talented clinicians who gifted the Parkinson's secrets. These patients planted the seed of faith. They learned to grow hope, and they discovered the core values necessary to achieve happiness despite the chronic illness of Parkinson's disease.

• Language: 한국어
• Publisher: Michael S. Okun M.D.
• Release date: Mar 25, 2013
• ISBN: 9781301461844

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Book preview

최근에 발표된 파킨슨병의 향후 예상 추이를 보면 가히 충격적이다. 그 추정치가 맞는다면 우리는 당장 앉은 자리에서 일어나 앞으로 창궐할 질병의 시작점에 서 있다는 사실의 인식부터 새로 해야 할 것이다. 세계적으로 인구가 많은 국가들에서 파킨슨병 환자들의 수가 2030년이면 지금의 두 배가 되어 삼천 만 명에 이르게 된다는 것은 생각만 해도 끔찍하다. 가파르게 상승하는 이 통계 수치를 못 믿을 수도 있겠지만, 이는 인구의 지속적인 고령화로 나타나게 될 엄연한 사실이다. 고령화는 파킨슨병을 일으키는 부정할 수도 피할 수도 없는 위험 인자다. 기대 수명이 증가할수록 파킨슨병의 유병률은 높아지는데, 다시 말해 우리가 100세까지 산다면 모두가 파킨슨병에 걸릴 수 있는 비극의 시대가 도래하는 것이다.

나는 국립파킨슨재단의 의료 책임자로서 세계 각국을 다니면서 수 만 명의 파킨슨병 환자들, 그 가족들과 친구들을 만났다. 그들의 마음 속에 있던 가장 많은 질문 중의 하나는 저와 제 주위 사람들이 더 나은 삶을 살기 위해 할 수 있는 일이 무엇이 있을까요?였다. 나는 이 궁금증에 대한 답을 지구 상의 모든 파킨슨병 환자들과 그 가족들과 공유하기 위해 이 책을 쓰게 되었다. 과거 나의 동료들과 함께 우리는 이 책을 가능한 한 많은 언어로 번역하기로 했다. 그리하여 파킨슨병을 앓고 있을지라도 희망을 잃지 않고 더 행복한 인생을 살 수 있는 비밀이 전세계에 알려지게 하는 것이 우리의 바램이자 목적이다.

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서론:

당신은 파킨슨병입니다. 매년 전세계에서 약 5만 명의 사람들이 이 말을 듣고 가슴이 찢어지는 듯한 고통과 함께 그간의 모든 꿈을 상실하게 된다. 진단을 받을 당시의 충격이 어느 정도 진정되고 나면, 환자의 마음 속에는 다음 질문이 떠오르게 된다: 치료법은 있나? 현재 그 대답은, 아니오이다. 처음으로 진단을 받게된 환자들은 이제 부지불식간에 붐비고, 복잡하고, 불안정한 이 여정을 향해 첫 발을 내딛게 된다.

19세기 말과 20세기 초의 중국의 유명 작가로서 죽음과 인류에 대한 글을 남긴 루쉰 (Lu Xun)은 "희망은 존재한다고, 존재하지 않는다고도 말할 수 없다. 희망은 그저 지구 위의 길과 같다. 애초에 지구 위에는 길이 없었지만 많은 이들이 한 방향으로 걷다 보니 하나의 길이 만들어졌다. [1]고 하였다. 우리는 파킨슨병 환자들 각각의 세대가 기나긴 길을 이어 왔다고 말할 수 있다. 어떤 방관자는 파킨슨 길을 가는 사람에게 손을 내밀다가 우연히 그 길을 잇게 되었고, 이 병과 무관한 다른 이들 또한 여러 가지 이유로 이 여정에 동참하게 되었을 것이다. 그리고 여정의 종착지에 도착하기 위해 필요한 희망, 불빛, 그리고 과학을 이 다른 이"들이 제공할 수 있는 것이다.

수 천 명의 파킨슨병 환자들의 이야기를 들으면서 나는 깊은 감명을 받았다. 치료법을 찾기 위해 필요한 모든 동기가 그들의 풍부한 사연과 경험에서 비롯되었으며, 우리가 아직 발견하지 못한 이야기들이 이미 들은 것 못지 않게 중요한 까닭 또한 여기에 있다. 이 책에서는 파킨슨병 환자가 더 행복하고 의미 있는 인생의 길을 가도록 도와줄 나침반이 되는 여러 이야기들 중 훌륭하고 중요한 것들만 뽑아 놓았다. 그 내용 중에는 이 병의 대증 치료에 있어서의 주요 히트작과 실책이 포함되어 있으므로, 각각에 대한 사유, 과학, 경험을 통해 환자, 간병인, 가족들의 지식 기반을 쌓는데 크게 도움이 될 것이다. 각각의 여러 관점들을 연결하고 파킨슨병의 의문들을 하나하나 풀다 보면 희망과 행복으로 가는 숨겨진 길이 나타날 것이다.

처음에 환자와 가족을 만났을 때, 나는 호기심 섞인 곁눈질과 긴 한숨을 대면해야 했다. 내 초기 경력 중에서 뉴욕의 마이클 J. 폭스 파킨슨병 연구재단 방문이 아직도 생생히 기억이 난다. 내가 폭스 재단 연구비의 첫 번째 수령자들 중 한 명으로 만찬에 참석하였을 때, UCLA에서 온 한 남자가 테이블의 옆 친구에게 귓속말로, 저 사람이 오쿤이야? 나는 훨씬 더 나이가 들었을 줄 알았는데라고 말하는 것이었다. 이런 말을 배우자로부터 종종 듣곤 하는데, 사람들의 일반적인 생각과 달리 나는 이런 말을 듣는 것을 진정 즐기는 편이다. 왜냐하면 이런 말들은 소중한 환자, 가족과 나와의 동반 여행이 이제 시작되었다는 것을 알려주기 때문이다. 나의 바램이 불티가 되어 희망의 불씨를 지펴서 환자가 더 행복하고 의미 있는 삶이라는 종착지로 가도록 돕게 되는 여정, 그 시작점 말이다. 시간이 흐르면서 환자 한 명 한 명과 함께 나 또한 성장하게 되었고, 결국 그들의 여정이 바로 나의 여정이었다.

내가 아버지로부터 물려받은 능력 중 하나는 삶의 중요한 순간을 감지하고 인식하는 능력이다. 스티브 잡스 (Steve Jobs)는 팀원들에게 여기에 있는 모든 사람들은 바로 지금이 우리가 미래에 영향을 미치고 있는 순간이라는 것을 감지하고 있을 것이다.라고 한 적이 있는데, 나는 환자와 제일 처음 면담을 할 때 이와 비슷한 인식을 한다. 나는 여러 명의 인생이 결정지어질 여정의 안내자 역할에 지원하는 것이다. 환자와 가족의 내밀한 속사정과 역학 관계를 공유할 것이고, 신뢰받는 고문 역할도 하게 될 것이다. 방 안의 모든 사람들은 곧 나의 연락 번호, 이메일, 음성 메일, 웹 주소를 알게 된다. 물론 나의 말 한마디가 중요하다는 사실 또한 잘 알고 있다.

여정을 시작할 때마다 나는 스타인벡 (Steinbeck)의 말을 떠올리곤 한다. "여정은 결혼과 같다. 당신이 그것을 조절할 수 있다고 생각한다면 잘못된 것이 확실하다. [2]" 얼마나 많은 계획을 세웠고 얼마나 많은 돈을 모았든지 얼마나 주의 깊든지, 얼마나 많은 존중을 받건 간에, 당신은 결국 나의 진료실에서 파킨슨병의 진단을 받는 것으로 끝나게 될 수 있다. 여정의 자연적인 경로를 바꾸는 방법으로 건강관리에 있어 재앙적 상황에 빠지게 만드는 함정들을 피할 수 있다고, 나는 생각한다.

나는 환자-중심 치료에 대한 희망의 뿌리를 튼튼히 하는 것에 대해 스스로에게 철학적인 질문을 던지곤 한다. 신속히 치료하지 못하면서 현실적인 낙관, 실증주의, 그리고 희망을 주는 것이 과연 가능한가? 나는 가능하다고 믿는다. 당신이 핵심 가치들을 발전시키고 믿음을 키운다면 이 모든 것이 가능하다고 나는 믿는다. 핵심 가치를 발전시키면 희망을 자라게 할 씨앗과 함께 하게 되는 것이다. 간디 (Ghandi)는 "믿음은 붙잡는 것이 아니라, 그 상태로 우리가 성장해가는 것 [3]"이라고 설파한 바 있다.

내가 당신은 파킨슨병입니다 라고 말하는 때가 중요한 순간이다. 그 순간부터 우리의 공동 임무는 이 단어 - 파킨슨병 - 가 한 사람 또는 한 가족을 규정하지 못하도록 하는 것이다. 사람을 규정하는 것은 핵심 가치에 의해서지 갖고 있는 질병에 의해서가 아니라고 우리는 환자들에게 일깨워 주어야 한다.

나는 전세계를 다니며 파킨슨병과 관련된 환자와 가족들에게 강의하는 특권을 누려왔다. 매일 아침 일어나 새로운 도전이나 새로운 장애에 맞서는 사람들의 이야기, 그 비극, 용기에 나는 놀라고 감명받았다. 2006년 이후 국립 파킨슨 재단의 무료 웹 포럼인 의사에게 물어보세요 페이지에서 감사하게도 일 만 개 이상의 질문을 받았다. 내가 처음 이 포럼을 맡아달라는 전화를 받고 국립 파킨슨 재단의 의료 책임자로 임명된 당시에는 그 이후의 경험들이 나를 어떻게 변화시킬 것인지에 대해 준비가 되어 있지 않았지만, 그 동안의 여정에서 만난 환자들과 가족들 덕분에 나는 만성 신경질환에 대해 정신적으로 더 성숙해 질 수 있었다.

내 인생에서 내가 가장 부족하다는 느낌을 받은 것은 파킨슨병 및 만성 신경 질환자와 그 가족들과 보낸 시간들, 그때였다. 내가 부족하다는 형용사를 쓴 이유는, 환자들과 직접 만나거나 웹 포럼에서 대화를 하는 시간이 지나면 지날수록 사람들의 인생을 바꿀 수 있는 단순하면서도 중요한 이슈들이 점점 더 드러났기 때문이다. 어떤 환자에게 그것은 다시 걷는 것이었고 다른 환자에게는 목소리를 되살리는 것이었으며 또 많은 이들에게 그것은 꿈을 빼앗아가고 행복을 박탈해 갔던 우울증, 불안, 절망의 늪을 딛고 일어서는 결과가 되었다. 나는 이 용기 있는 한 사람 한 사람과의 여정에서 많은 것을 배웠다. 경청이 매우 중요하다는 사실을 알게 되었고, 특정 환자나 가족들이 희망과 더 행복한 인생으로 가는 비밀들을 이미 알고 있다고 사전에 단정하지 말아야 한다는 점도 깨달았다. 이제 우리는 이 비밀들을 공유해야 한다.

파킨슨병과 만성 신경 질환자들 대부분이 직면하는 문제들이 그 분야의 전문가들에게는 명확할지 몰라도, 대부분의 환자와 가족들은 간단한 몇 가지 비밀도 모르는 경우가 많았다. 이 비밀들이 드러나면 그들의 인생이 바뀔 수 있다. 이 비밀들이 온전히 받아들여지면, 전세계 수백만 명의 사람들에게 희망, 더 나은 삶, 더 의미 있는 존재라는 선물을 줄 수가 있다.

이 책을 쓴 목적은 파킨슨병과 만성 신경 질환으로 고통 받는 모든 사람들과 희망과 더 행복한 인생을 살기 위한 10가지 비밀을 공유하기 위함이다. 이 책을 시작하려 할 때, 나는 TV 아나운서 몰트 콘드레이크 (Mort Kondracke)와 함께 저녁을 먹고 있었다. 그는 신망 있는 언론인이자 Beltway Boys, McLaughlin Report, Roll Call와 같이 정치적으로 중요한 씽크탱크의 공헌자로서 37년간 일해왔고, 그의 부인은 미국국립보건원과 에모리 대학의 나의 후원자들,