Mission from the Universe

By Khanh Phuong

"Cuốn sách này ra đời với mục đích góp phần thay đổi cách nhìn nhận của xã hội về trẻ tự kỷ. Thông qua những câu chuyện phi hư cấu về Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang, tác giả muốn nhấn mạnh rằng, các em nhỏ này không chỉ là ""bệnh nhân"" cần được yêu thương, chăm sóc, mà hơn hết, các em là những viên kim cương cần được mài rũa để tỏa sáng long

• Language: Tiếng việt
• Publisher: Ukiyoto Publishing
• Release date: Apr 5, 2024
• ISBN: 9789362690012

Book preview

Vì sao cuốn sách này ra đời?

Có một sự gia tăng đáng lo ngại về tỷ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ở thế giới và Việt Nam. Theo một nghiên cứu do Trung tâm Kiểm tra giám sát và Phòng chống dịch bệnh công bố, tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em Mỹ bắt đầu tăng cao từ năm 2018 đến năm 2020. Tỷ lệ trẻ 8 tuổi mắc chứng tự kỷ ở Mỹ tăng từ 2,3% trong năm 2018 lên 2,8% trong năm 2020. Trong khi đó, ở Việt Nam, khoảng 1% dân số mắc phải tự kỷ, với 1 triệu người mắc và 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp, đây chỉ là con số thống kê từ năm 2016.

Tự kỷ không chỉ gây ra nỗi đau khổ cho gia đình mà còn là một gánh nặng đối với nền kinh tế quốc gia. Vấn đề này đã trở thành mối quan tâm về an ninh xã hội và thu hút sự chú ý đặc biệt từ các quốc gia phát triển trên thế giới. Điều trị Hội chứng tự kỷ, đặc biệt trẻ dậy thì tự kỷ nặng đến hung dữ trên thế giới vẫn là một thách thức lớn, hiện chưa có phương pháp nào đặc hiệu, chỉ có kết hợp các phương pháp: dược trị liệu; tâm lý-xã hội trị liệu và vận động trị liệu… các phương pháp này mới chỉ cho ra các kết quả hạn chế.

Những trẻ em này, thay vì được yêu thương và chấp nhận, lại thường bị nhìn nhận qua lăng kính tiêu cực: như đứa trẻ điên, đứa trẻ thần kinh, ‘đứa trẻ tâm thần’… Mỗi lời nói, ánh mắt và hành động thiếu suy nghĩ từ người khác không chỉ làm tổn thương trực tiếp đến các em mà còn đè nặng lên tâm trí và trái tim của những bậc cha mẹ. Họ phải chiến đấu một cuộc chiến kép: nuôi dưỡng và giáo dục con em trong một thế giới không thiện cảm, đồng thời cố gắng phá bỏ bức tường định kiến và thiếu hiểu biết mà xã hội đã dựng lên.

Đau đớn hơn, sự kỳ thị và cô lập này không chỉ làm trầm trọng thêm nỗi đau của những gia đình này mà còn cản trở cơ hội phát triển toàn diện của trẻ. Phụ huynh, trong nỗ lực bảo vệ và cung cấp một cuộc sống tốt nhất cho con mình, thường xuyên phải chịu đựng cảm giác lo lắng, mệt mỏi và cô đơn, bên cạnh việc phải đối mặt với ánh mắt đầy định kiến từ người đời. Cuộc sống hàng ngày của họ trở thành một chuỗi những thách thức không ngừng, không chỉ trong việc chăm sóc và giáo dục con cái mà còn trong việc chống lại những định kiến sâu sắc trong xã hội, một cuộc chiến mệt mỏi nhưng cần thiết để tìm kiếm sự chấp nhận và hiểu biết.

Trước tình hình đó, đã có những Trung tâm giáo dục được thành lập để cùng với các gia đình chăm sóc cho trẻ tự kỷ. Một trong những nơi đã mở rộng cánh cửa chào đón các em, đó là Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang.

Đến đây, các em được huấn luyện dịch chuyển tâm thế: từ bệnh nhân đáng thương thành thần tượng, từ đáng thương thành tấm gương. Một tương lai xán lạn, một bầu trời mới được mở ra cho các em đúng như slogan của Trung tâm Kiến tạo tương lai trẻ đặc biệt.

Theo bước chân thầy Phan Quốc Việt, cùng bạn bè và những người có lòng trắc ẩn, tôi được tới thăm một nơi vô cùng đặc biệt: Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang. Khi bước chân vào đây, cảm nhận được một không gian tràn ngập sự ấm áp và nhân ái. Mỗi góc của Trung tâm, từ hàng cây nhỏ bé cho đến tiếng cười rộn ràng của những con người nơi đây, đều khiến tôi dâng tràn cảm xúc.

Tôi đã gặp gỡ và trò chuyện với nhiều người, nghe họ kể về những thử thách và niềm vui trong công việc ở Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang. Những câu chuyện ấy, dù đượm buồn, nhưng luôn chứa đựng sự lạc quan và niềm tin mãnh liệt vào tương lai. Tôi nhận ra rằng, dù cuộc sống đầy gian nan và thách thức, nhưng cũng chứa chan sức mạnh niềm tin mà những con người ở đây đang ngày đêm đối mặt và tìm cách vượt qua ngoạn mục.

Cảm xúc của tôi ngày càng trở nên phong phú và sâu sắc hơn. Thế giới sẽ trở nên tồi tệ hơn, không phải vì sự tàn bạo của kẻ xấu, mà vì sự im lặng đáng sợ của người tốt - Napoléon. Ngay khoảnh khắc đó, tôi quyết định viết một cuốn sách để kể về những câu chuyện cảm động và vô cùng kỳ thú của Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang.

Cuộc gặp gỡ với anh Vũ Văn Chức và các em nơi đây là một trải nghiệm vô cùng đáng nhớ. Dù trời mưa tầm tã, tinh thần và năng lượng tích cực của anh đã làm sáng bừng không khí ảm đạm của ngày mưa. Khuôn mặt vuông vức, đôi mắt tròn to, nụ cười tươi rói trên môi thể hiện rõ niềm đam mê và sự nhiệt huyết mà anh dành cho công việc của mình.

Với thái độ lạc quan và tinh thần không ngừng nỗ lực, Vũ Văn Chức đã truyền cảm hứng cho tôi, một sức mạnh của lòng quyết tâm. Cuộc gặp gỡ này không chỉ là cơ hội để hiểu hơn về công việc và sứ mệnh của anh trong giáo dục và hỗ trợ trẻ tự kỷ, mà còn là dịp để cảm nhận sâu sắc hơn về niềm tin, hy vọng mà anh mang lại cho cộng đồng.

Cuốn sách này ra đời với mục đích góp phần thay đổi cách nhìn nhận của xã hội về trẻ em có nhu cầu đặc biệt, nhất là những em mắc các chứng tự kỷ nặng hay các rối loạn tâm thần khác. Thông qua những câu chuyện phi hư cấu về Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang, tác giả muốn nhấn mạnh rằng, các em nhỏ này không chỉ là bệnh nhân cần được yêu thương, chăm sóc, mà hơn hết, các em là viên kim cương cần được mài giũa để tỏa sáng long lanh.

Hy vọng với cuốn sách này, nhận thức của cộng đồng về giáo dục đặc biệt có thể được dịch chuyển theo hướng tích cực, từ đó thúc đẩy sự chấp nhận, tôn trọng và hỗ trợ những trẻ đặc biệt để các em phát huy hết tài năng trở thành người có ích cho xã hội. Qua đây, tác giả mong muốn góp phần xây dựng một xã hội công bằng hơn, nơi mỗi cá nhân dù khác biệt, đều được trân trọng và có cơ hội phát triển tối đa tiềm năng của mình.

Lời cảm ơn từ tác giả

Trong dòng đời tấp nập, có những cơ duyên, những người bạn đã dẫn dắt tôi đến những nơi mà trước đó chưa từng biết đến. Trước hết, tôi muốn bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến cơ duyên từ TS. Lương y Phan Quốc Việt và nhà văn/dịch giả Kiều Bích Hậu, những người đã làm cho trái tim tôi rung động, muốn kể về những câu chuyện đầy cảm hứng tại Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang.

Xin chân thành cảm ơn Thầy thuốc ưu tú (TTƯT), Dược sĩ Chuyên khoa II Trần Tựu - nguyên Tổng Giám đốc Tổng Công ty dược Việt Nam, Chủ tịch Hội đồng quản trị, kiêm Tổng Giám đốc Công ty Cổ phần Dược phẩm SAVI đã chia sẻ lòng trắc ẩn và tài trợ in ấn cuốn sách này.

Không thể không cảm ơn tới bố mẹ của anh Vũ Văn Chức, ông bà đã sinh ra một người con trai mà trẻ tự kỷ nơi ấy gọi là Thầy, là Bố Chức. Anh là một người con hiếu thảo theo cách của riêng mình Tính đưa cả gia đình về quê mở Trung tâm vừa giúp đỡ trẻ tự kỷ, đồng thời vừa phụ dưỡng mẹ già nhưng khi đó dường như lại làm khổ mẹ. Thực tế quá khắc nghiệt, mỗi khi nhìn mẹ khóc vì lo lắng là tim tôi như ứa máu. Mãi sau này, khi mọi thứ dần tốt lên, tôi mới có thể thanh thản tạ lỗi trước mẹ.

Cảm ơn anh Vũ Văn Chức đã đón nhận Sứ mệnh từ Vũ trụ một cách hoan hỉ và nhất quyết không từ bỏ. Cảm ơn người vợ của anh, đã bao dung và đồng hành cùng chồng để anh có thể thực hiện sứ mệnh của mình!

Cảm ơn tất cả học trò tại Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang, những người luôn nở nụ cười chào đón khi có khách đến thăm. Các em không chỉ biết bảo nhau sắp xếp ghế, chỗ ngồi, dọn dẹp bữa ăn mà còn lanh chanh vui đùa khiến khách ấm áp. Cảm ơn Gánh Xiếc Rong gồm những tâm hồn đầy lòng trắc ẩn với các em có hoàn cảnh đặc biệt, đã luôn đồng hành, cổ vũ. Tri ân vô vàn những khoảnh khắc đẹp mà Lương y Trần Văn Hảo, Lương y Lưu Anh Chức, nhà báo Kiều Bích Thủy, dịch giả Trần Quỳnh Hoa và KLG Nguyễn Khắc Hưng đã mang đến cho nhau. Tôi sẽ mãi nhớ và trân trọng tình cảm ấy trong lòng!

Cuối cùng, tôi muốn cảm ơn gia đình, bạn bè gần xa, đã luôn bao dung để tôi dành thời gian chắp bút viết cuốn sách này một cách hiệu quả nhất! Cảm ơn vì sự ủng hộ và động viên không mệt mỏi của mọi người!

Dedication

Xin chân thành cảm ơn Thầy thuốc ưu tú (TTƯT), Dược sĩ Chuyên khoa II Trần Tựu - nguyên Tổng Giám đốc Tổng Công ty dược Việt Nam, Chủ tịch Hội đồng quản trị, kiêm Tổng Giám đốc Công ty Cổ phần Dược phẩm SAVI đã chia sẻ lòng trắc ẩn và tài trợ in ấn cuốn sách này.

Why this book?

According to U.S. CDC statistics, the occurrence of autism in children at puberty around the world is alarming. In modern times, the rate of autism disorders in children and adolescents is increasing. Children with special health conditions such as autism, Down Syndrome and other mental issues are often not properly understood and accepted by society. They are often viewed negatively, judged to be incapable of controlling themselves or to exhibit dangerous behaviour. Such an attitude is unfair to these children and their parents.

The children are perceived to be mad or deformed; they should be locked away… is a common refrain. This discrimination affects the children and causes misery to their families who are shunned and endure a lot of anxiety and fatigue. They face the twin challenges of providing special care and education for their children, and that of dealing with prejudice from people around them.

But there is a place where doors open to welcome them. This is the Bac Giang Hoa Xuyen Chi Center. (Hoa Xuyen Chi means Daisy flower.) Here, the children are trained to change their mentality: from being patients to be pitied, to children who are a useful part of society and possessing special talents even. A bright future, a new horizon, is opened up for them, in line with its mission, which was To create special futures for the children.

I followed my Great Guru and beloved friends to visit this very special place. When I entered it, I felt warmth and kindness. In every nook and corner, from the small rows of trees to the bustling laughter of the people, I was moved.

I interviewed many people, hearing them talk about the challenges and joys in their daily routine. The stories I heard were sad sometimes, but they were  always filled with optimism and a strong sense of a bright future. They had come to accept that, life, being full of hardships and challenges, could be lived with strength and the ability to overcome those challenges.

My emotions grew more profound. I took to heart the words of Napoleon: The world suffers a lot, not because of the violence of bad people, but because of the silence of the good people. I decided to write this book to tell the world about the remarkable stories I was told in this place.

Meeting with Vu Van Chuc was truly a memorable experience. Even though the rain was pouring, he exuded a positive spirit and energy which lightened the gloom caused by the rain. His square face, big round eyes, and bright smile, clearly showed his passion and enthusiasm towards the job he set out to do.

Vu Van Chuc’s optimistic attitude and spirit inspired me. His  determination was infectious. That meeting led me to understand more about his works and mission in supporting autistic children, and drew me close to the hope he realised for the community.

This book was born out of this hope, that of changing society’s perception of children with special needs, especially those with autism, Down syndrome, or other mental issues. Through stories about Bac Giang Hoa Xuyen Chi Center, the book appeals to readers to look at these children, not as patients but as individuals with abilities that can be developed and nurtured, so they become independent adults with  unique talents, but only if they are properly cared for and educated.

Hopefully as a result of this book, community awareness of education for children with special needs can be heightened, so they are accepted, supported and respected. Through this, there will be a more equitable society in which each individual, no matter how adverse his or her circumstances, gets due respect as we all as the opportunity to realise his potential.

Acknowledgment

Despite their busy lives, these friends led me to places I did not know before. I want to express my deep gratitude to Great Guru Phan Quoc Viet and writer/translator Kieu Bich Hau, who made my heart flutter so much so that I wanted to tell these real life stories coming from the Bac Giang Hoa Xuyen Chi Center.

I