Parkinson's Treatment Thai Edition: 10 Secrets to a Happier Life

By Michael S. Okun M.D.

การคาดการณ์จำนวนผู้ป่วยโรคพาร์กินสันล่าสุดนั้นเป็นเรื่องน่าตกใจ ถ้าหากจำนวนถูกต้องจริง คงมีความจำเป็นเร่งด่วนที่จะต้องตื่นตัวและตระหนักว่าเราอยู่ในสถานการณ์ที่มีการระบาดไปทั่ว เรื่องนี้เป็นสิ่งที่น่ากลัวสำหรับประเทศทีมีจำนวนประชากรจำนวนมาก เมื่อพิจารณาว่า จำนวนของคนที่เจ็บป่วยด้วยโรคพาร์กินสันจะมีจำนวนมากขึ้นเป็นสองเท่าจนคาดการณ์ได้ว่าจะมีผู้ป่วยเกือบ 30 ล้านคนในปี 2030 ด้วยตัวเลขที่เพิ่มขึ้นอาจดูเหมือนเป็นเรื่องที่ไม่น่าเชื่อ แต่ว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเรื่องจริง และภาวการณ์นี้ถูกผลักดันจากการเพิ่มขึ้นของจำนวนประชากรผู้สูงวัย อายุเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงและไม่สามารถปฏิเสธได้ว่าเป็นปัจจัยต่อการเกิดโรคพาร์กินสัน เมื่ออายุขัยของประชากรเพิ่มสูงขึ้น จำนวนของผู้ป่วยก็ยิ่งเพิ่มมากขึ้น อีกนัยหนึ่ง ถ้าทุกคนมีชีวิตอยู่ถึง 100 ปี พวกเขาจะต้องเผชิญหน้ากับโรคพาร์กินสันและสิ่งนี้จะพัฒนากลายเป็นวิกฤติการณ์ที่เกิดทั่วโลก

การเดินทางไปทั่วโลกในฐานะผู้อำนวยการการแพทย์แห่งชาติสำหรับมูลนิธิพาร์กินสันระดับประเทศ ผมได้พบเจอกับผู้ป่วยพาร์กินสันนับหมื่น ๆ คนที่ทนทุกข์อยู่กับโรคนี้ ทั้งยังได้พบกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ของผู้ป่วย หนึ่งในคำถามที่พบบ่อยในจิตใจของพวกเขาคือ "ฉันสามารถทำอะไรได้บ้างที่จะทำให้ชีวิตของฉันและผู้คนที่อยู่รายล้อมตัวฉันมีความสุขยิ่งขึ้น?" ผมเขียนหนังสือเล่มนี้เพื่อช่วยดับความอยากรู้จากคำถามนี้ที่ได้จากผู้ป่วยพาร์กินสันและครอบครัวของผู้ป่วยทั่วโลก ด้วยจิตวิญญาณที่ส่งผ่านทางเครือข่ายที่ประกอบไปด้วยแพทย์ที่เคยมาเรียนและเพื่อนร่วมงาน พวกเราได้แปลหนังเล่มนี้เป็นหลายภาษามากที่สุดที่ทำได้ เพื่อถ่ายทอดเนื้อหาเกี่ยวกับเคล็ดลับเพื่อความหวังและการมีชีวิตที่เป็นสุขยิ่งขึ้นกับโรคพาร์กินสัน

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

• Language: ภาษาไทย
• Publisher: Michael S. Okun M.D.
• Release date: Apr 15, 2013
• ISBN: 9781301218257

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Book preview

การคาดการณ์จำนวนผู้ป่วยโรคพาร์กินสันล่าสุดนั้นเป็นเรื่องน่าตกใจ ถ้าหากจำนวนถูกต้องจริง คงมีความจำเป็นเร่งด่วนที่จะต้องตื่นตัวและตระหนักว่าเราอยู่ในสถานการณ์ที่มีการระบาดไปทั่ว เรื่องนี้เป็นสิ่งที่น่ากลัวสำหรับประเทศทีมีจำนวนประชากรจำนวนมาก เมื่อพิจารณาว่า จำนวนของคนที่เจ็บป่วยด้วยโรคพาร์กินสันจะมีจำนวนมากขึ้นเป็นสองเท่าจนคาดการณ์ได้ว่าจะมีผู้ป่วยเกือบ 30 ล้านคนในปี 2030 ด้วยตัวเลขที่เพิ่มขึ้นอาจดูเหมือนเป็นเรื่องที่ไม่น่าเชื่อ แต่ว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเรื่องจริง และภาวการณ์นี้ถูกผลักดันจากการเพิ่มขึ้นของจำนวนประชากรผู้สูงวัย อายุเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงและไม่สามารถปฏิเสธได้ว่าเป็นปัจจัยต่อการเกิดโรคพาร์กินสัน เมื่ออายุขัยของประชากรเพิ่มสูงขึ้น จำนวนของผู้ป่วยก็ยิ่งเพิ่มมากขึ้น อีกนัยหนึ่ง ถ้าทุกคนมีชีวิตอยู่ถึง 100 ปี พวกเขาจะต้องเผชิญหน้ากับโรคพาร์กินสันและสิ่งนี้จะพัฒนากลายเป็นวิกฤติการณ์ที่เกิดทั่วโลก

การเดินทางไปทั่วโลกในฐานะผู้อำนวยการการแพทย์แห่งชาติสำหรับมูลนิธิพาร์กินสันระดับประเทศ ผมได้พบเจอกับผู้ป่วยพาร์กินสันนับหมื่น ๆ คนที่ทนทุกข์อยู่กับโรคนี้ ทั้งยังได้พบกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ของผู้ป่วย หนึ่งในคำถามที่พบบ่อยในจิตใจของพวกเขาคือ ฉันสามารถทำอะไรได้บ้างที่จะทำให้ชีวิตของฉันและผู้คนที่อยู่รายล้อมตัวฉันมีความสุขยิ่งขึ้น? ผมเขียนหนังสือเล่มนี้เพื่อช่วยดับความอยากรู้จากคำถามนี้ที่ได้จากผู้ป่วยพาร์กินสันและครอบครัวของผู้ป่วยทั่วโลก ด้วยจิตวิญญาณที่ส่งผ่านทางเครือข่ายที่ประกอบไปด้วยแพทย์ที่เคยมาเรียนและเพื่อนร่วมงาน พวกเราได้แปลหนังเล่มนี้เป็นหลายภาษามากที่สุดที่ทำได้ เพื่อถ่ายทอดเนื้อหาเกี่ยวกับเคล็ดลับเพื่อความหวังและการมีชีวิตที่เป็นสุขยิ่งขึ้นกับโรคพาร์กินสัน

* * *

บทนำ (Introduction)

เพียงคำง่ายๆ สี่คำ คุณเป็นโรคพาร์กินสัน ก็เสียดแทงหัวใจ และดับความฝันของคนจำนวน 50,000 คนทั่วโลกในแต่ละปี เมื่อความสะเทือนใจจากผลการวินิจฉัยฝังลึกอยู่ในใจ คำสี่คำใหม่จะผุดขึ้นมาในความคิดของผู้ป่วยแต่ละรายว่า มีทางรักษาให้หาย? ปัจจุบันคำตอบ คือ ไม่มี ผู้ป่วยใหม่แต่ละรายที่รับการวินิจฉัยจะก้าวเดินบนหนทางที่แออัด ติดขัดและบ่อยครั้งเป็นเส้นทางที่สั่นไหวโดยที่ตัวเองไม่รู้ตัว

หลู่ ซุน นักเขียนชื่อดังชาวจีนของศตวรรษที่ 19 และ 20 เป็นผู้สะท้อนทัศนะเรื่องความตายและความเป็นของมนุษย์ กล่าวไว้ว่า ความหวังไม่สามารถกล่าวได้ว่ามีตัวตน หรือไม่สามารถบอกว่าไม่มีอยู่จริง เปรียบเสมือนกับถนนบนโลก ซึ่งจริงแล้วโลกไม่ได้มีถนนมาแต่เริ่มแรก แต่เมื่อมีคนหลายคนร่วมเดินทางผ่านเส้นทางเดียวกัน ถนนจึงถูกสร้างขึ้น (1) ดังนั้นพวกเราสรุปได้ว่าผู้ที่เจ็บป่วยจากโรคพาร์กินสันในแต่ละยุคสมัยต่อเนื่องกันมาถูกเพิ่มเข้ามาในถนนเส้นที่ยาวไกลนี้ ผู้คนที่ยืนอยู่ข้างทางบางครั้งยื่นมือเข้าไปสัมผัสคนที่เดินอยู่ในถนนของพาร์กินสัน บางคนที่ปราศจากโรค ด้วยเหตุผลบางอย่างเลือกที่จะออกเดินทางร่วมกับนักเดินทางพาร์กินสัน บางคน เสนอสิ่งที่ก่อให้เกิดความหวัง แสงสว่างและวิทยาศาสตร์เป็นเสมือนเชื้อเพลิงที่สร้างโอกาสให้ไปถึงจุดสิ้นสุดของถนนแห่งการเดินทาง

จากการรับฟังความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยพาร์กินสันนับพันคนทำให้ผมเกิดแรงบันดาลใจอย่างมาก เรื่องราวของพวกเขามอบแรงผลักดันที่จำเป็นอย่างยิ่งในการมุ่งสู่หนทางของการรักษา นี่เป็นเหตุผลว่าทำไมบางเรื่องที่ยังไม่ถูกค้นพบจึงมีความสำคัญเช่นเดียวกับเรื่องราวที่เราเคยได้ยินได้ฟังมาแล้ว หนังสือเล่มนี้จะช่วยปะติดปะต่อและกลั่นกรองเอาส่วนที่ดีที่สุด ส่วนที่สำคัญที่สุดของเรื่องราวเหล่านี้ ให้กลายเป็นแผนที่นำสู่เส้นทางของชีวิตที่มีความหมายยิ่งขึ้นแก่ผู้ป่วยพาร์กินสัน ตลอดเล่มของหนังสือเล่มนี้ พวกเราจะบอกเรื่อง ที่ใช่ และเรื่องที่ ผิดพลาด ในการรักษาโรค ความเข้าใจเรื่องหลักการที่มีเหตุผล วิทยาศาสตร์และประสบการณ์ที่อยู่เบื้องหลังที่จะช่วยเพิ่มพื้นฐานความรู้อย่างมากให้กับผู้ป่วย ผู้ดูแลและครอบครัว เมื่อเชื่อมโยงจุดแต่ละจุดเข้าด้วยกัน รวมถึงขจัดสิ่งซ่อนเร้นของโรคพาร์กินสันออกจะเผยให้เห็นเส้นทางที่ถูกซ่อนอยู่ที่จะนำไปสู่ความหวังและความสุข

ครั้งแรกที่ผมเจอผู้ป่วยและครอบครัว ผมถูกทักทายด้วยอาการเหล่ตามองและถอนหายใจยาวใส่ตัวผม เหตุการณ์นั้นยังย้ำเตือนผมถึงการเริ่มต้นการทำงานที่นิวยอร์ก ทำงานกับมูลนิธิไมเคิล เจ ฟอกซ์ สำหรับงานเพื่อการวิจัยโรคพาร์กินสัน ผมเป็นหนึ่งในผู้รับทุนครั้งแรก พอผมเริ่มนั่งรับประทานอาหารเย็นวันนั้น มีสุภาพบุรุษท่านหนึ่งจากยูซีเเอลเอ กระซิบกับเพื่อนของเขาที่โต๊ะว่า นั่นใช่คุณโอคุนหรือเปล่า ผมนึกว่าเขาจะแก่กว่านี้ซะอีก บ่อยครั้งที่ผมได้ยินคู่สามีภรรยาหรือภรรยาพูดประโยคนี้ หลายคนอาจจะเดากันว่าผมคงจะโกรธกับคำพูดเหล่านี้ ด้วยความสัตย์จริง คือ ผมเพลินไปกับการได้ยินพวกเขาพูดคุยกัน เพราะว่าพวกเขาจะสามารถจดจำการเริ่มต้นการทำงานของผมกับผู้ป่วยและครอบครัวที่มีค่า พวกเขาจะจดจำในสิ่งที่ผมคาดหวัง นั่นว่า ผมจะเป็นเหมือนประกายไฟที่จุดแสงแห่งความหวัง ที่จะนำทางไปสู่จุดหมายปลายทาง ซึ่งรวมถึงชีวิตที่ยิ่งมีความหมายและมีความสุข ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ผมเติบโตไปพร้อมกับผู้ป่วยของผม การเดินทางของพวกเขา ก็คือการเดินทางของผมเช่นกัน

สิ่งหนึ่งที่ผมได้รับจากพ่อของผมคือความสามารถที่จะสัมผัสและอิ่มเอมไปกับช่วงเวลาที่สำคัญในชีวิต ครั้งหนึ่ง Steve Jobs กล่าวกับทีมของเขาว่า ทุกคนที่นี่มีความรู้สึกว่าขณะนี้เป็นส่วนหนึ่งของช่วงเวลาที่พวกเรามีอิทธิพลต่ออนาคต เช่นเดียวกัน ผมซาบซึ้งกับช่วงเวลาที่ผมได้พบกับผู้ป่วยเป็นครั้งแรก มันเหมือนบทสัมภาษณ์ ผมกำลังลงสมัครตำแหน่งที่เปรียบเหมือน ไกด์ ในการเดินทางที่จะช่วยแนะนำเส้นทางให้กับผู้ป่วยจำนวนมาก ผมจะเป็นบุคคลที่ช่วยเก็บความลับส่วนตัวและเรื่องราวของครอบครัว ผมจะทำตัวให้น่าเชื่อถือเหมือนคนสนิทและที่ปรึกษาระดับสูง ทุกคนที่มาตรวจจะมีข้อมูลทั้งหมดของผม ไม่ว่าอีเมล์ วอยซ์เมล์ เว็บไซต์ ผมเป็นคนค่อนข้างระวังเรื่องคำพูดของผมนะ

ผมมักจะระลึกถึงคำพูด Steinbeck เมื่อผมเริ่มต้นการเดินทางของผม "การเดินทางเหมือนกับการแต่งงาน ความคิดที่ผิดแน่นอน คือ การที่คุณคิดว่าจะควบคุมมันได้ (2)" ไม่ว่าคุณจะวางแผนมากสักเพียงไหน ไม่ว่าคุณจะป้องกันมากเท่าไร ไม่ว่าคุณจะระวังมากเพียงไหน ไม่ว่าคุณจะสมควรได้รับสิ่งนั้นมากเท่าใด สุดท้ายคุณยังมาสิ้นสุดที่ห้องของผมกับวินิจฉัยโรคพาร์กินสันอยู่ดี ผมเชื่อว่ามีความเป็นไปได้ที่จะเปลี่ยนธรรมชาติของการเดินทาง และสามารถหลีกเลี่ยงข้อผิดพลาดนานานับประการที่เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วในฝันร้ายของวงการสุขภาพ

ผมพบว่าตัวผมเองมักตั้งคำถามปรัชญาเกี่ยวกับความหวังที่ฝังรากลึกของการรักษาที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง เป็นไปได้หรือไม่ที่จะเสนอการรักษาในแง่ที่ดี มีเหตุผล เชิงบวก และมีความหวัง ไม่ใช่การรักษาที่ทำอย่างรวดเร็วเฉพาะหน้า ผมเชื่อว่าเป็นไปได้ ที่จะพัฒนาที่แก่นแท้และสร้างศรัทธาในตัวคุณ ถ้าหากคุณกำลังสร้างหลักในชีวิตของคุณ นั่นคือคุณกำลังเพาะเมล็ดพันธุ์แห่งความหวังขึ้น Mahatma Gandhi สอนพวกเราว่า "ศรัทธาไม่ใช้สิ่งที่จับต้องได้ เพราะว่าศรัทธาคือสิ่งที่ต้องอาศัยการเติบโตขึ้นภายใน (3)"

ในช่วงที่ผมพูด คุณป่วยเป็นพาร์กินสันครับ คือช่วงเวลาที่สำคัญ หลังจากนั้นจะเป็นเป้าหมายที่พวกเราต้องทำร่วมกันเพื่อป้องกันคำสองคำ นั่นคือ โรคพาร์กินสัน จากการอธิบายให้กระจ่างแก่ผู้ป่วยหรือกับครอบครัว พวกเราจำเป็นต้องให้ความรู้แก่ผู้ป่วยว่าคนถูกกำหนดด้วยตัวตนไม่ใช่ด้วยโรคภัย

ผมมีประสบการณ์จากสิทธิพิเศษที่ได้เดินทางไปทั่วโลกเพื่อสอนผู้ป่วยและครอบครัวที่สัมผัสกับโรคพาร์กินสัน ผมสะเทือนใจกับเรื่องราวมากมาย โศกนาฏกรรมและความกล้าหาญของพวกเขาเหล่านั้นที่ต้องตื่นขึ้นมาในแต่ละวันเพื่อต่อสู้กับการท้าทายใหม่ๆ หรือต่อสู้กับความอาการที่เกิดขึ้นใหม่ ตั้งแต่ปี 2006 ผมได้รับเกียรติให้ตอบคำถามมากว่า 10,000 ข้อ จากมูลนิธิพาร์กินสัน (NPF)และเว็ปฟอร์รัมที่ถามแพทย์ได้ฟรี เมื่อผมได้รับโทรศัพท์เรียกให้เข้ามาควบคุมเว็บฟอร์รัมและเข้ารับตำแหน่งหัวหน้าทางด้านการแพทย์แห่งชาติของ NPF ผมไม่ได้เตรียมตัวเลยว่าประสบการณ์ครั้งนี้จะเปลี่ยนแปลงตัวผม ผู้ป่วยและครอบครัวที่ผมพบตลอดการเดินทางได้สร้างหล่อหลอมและสร้างความเฉียบคมในการเข้าใจเกี่ยวกับโรคทางระบบประสาทเรื้อรังด้วยวิถีแห่งจิตวิญญาณอย่างลึกซึ้งให้แก่ตัวผม

ด้วยประสบการณ์ที่อ่อนน้อมถ่อมตนของชีวิตของผม คือ ช่วงเวลาที่ผมอยู่ร่วมผู้ป่วยพาร์กินสันและโรคทางระบบประสาทเรื้อรัง รวมถึงครอบครัวของพวกเขา ที่ผมใช้คำอย่างอ่อนน้อม เพราะว่าทั้งที่ผมพบเจอด้วยตัวเองและในเว็บฟอร์รั่ม พวกเราเปิดเผยเรื่องที่ง่ายหรือเรื่องที่ถูกมองว่าเป็นปัญหาและทำให้เกิดการเปลี่ยนชีวิต สำหรับผู้เจ็บป่วยบางคนหมายถึงการกลับมาเดินได้อีกครั้ง บางคนกลับมาพูดได้อีกครั้ง และสำหรับอีกหลายคนที่ผลที่ออกมาคือการขจัดความซึมเศร้า ความวิตกกังวลและความหมดหวังที่เสมือนเมฆหมอกบดบังความฝันและฉกชิงเอาความสุขของพวกเขาเหล่านั้นออกไปได้ ผมเรียนรู้เรื่องราวที่กล้าหาญของแต่ละคน เมื่อรวมกันพวกเขาสอนให้ผมตระหนักว่าการฟังเป็นสิ่งที่สำคัญยิ่ง ผู้ป่วยเหล่านี้ยังสอนผมอีกว่าอย่าทึกทักว่าผู้เจ็บป่วยหรือครอบครัวนั้นตระหนักได้ถึง เคล็ดลับ ที่นำไปสู่ความหวังและชีวิตที่มีความสุขยิ่งขึ้น พวกเราจึงจำเป็นต้องแบ่งปันเคล็ดลับเหล่านั้นกัน

ถึงแม้ว่าปัญหาส่วนมากของผู้ป่วยพาร์กินสันและโรคทางระบบประสาทเรื้อรัง ซึ่งอาจดูตรงไปตรงมากับผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ก็ตาม ผมแน่ใจว่าผู้ป่วยและครอบครัวส่วนใหญ่ยังคงยังไม่ทราบถึงเคล็ดลับเหล่านี้ ซึ่งหากเคล็ดลับถูกเปิดเผย สามารถเปลี่ยนแปลงชีวิตของพวกเขาได้ และเคล็ดลับเหล่านี้หากถูกนำไปใช้ สามารถมอบความหวังให้ผู้คนนับล้านทั่วโลกให้มีชีวิตที่ดีขึ้นและมีคุณค่ามากขึ้น

จุดมุ่งหมายของหนังสือเล่มนี้คือการแบ่งปันประสบการณ์กับทุกคนที่เกี่ยวข้องกับโรคพาร์กินสันและโรคทางระบบประสาทเรื้อรัง ถึงเคล็ดลับ 10 ประการ เพื่อความหวังและชีวิตที่มีความสุขยิ่งขึ้น เมื่อผมได้เริ่มจรดปากกาเขียนหนังสือเล่มนี้ ผมกำลังรับประทานอาหารมื้อค่ำกับนักวิจารณ์โทรทัศน์ ชื่อ Mort Kondracke เขาเป็นนักข่าวผู้คร่ำหวอดในวงการมาตลอด 37 ปี เป็นนักหนังสือพิมพ์ที่น่าเลื่อมใสและเป็นบุคคลที่มีอิทธิพลต่อแนวคิดนโยบายการเมือง เช่น Beltway Boys the McLaughlin Report and Roll Call ภรรยาของ Mort ได้รับการรักษาโดยเจ้านายของผมและเพื่อนร่วมงานที่ NIH และมหาวิทยาลัย Emory Mort กลายเป็นหนึ่งในบุคคลสำคัญและปากกล้าขององค์กรที่อุทิศตัวให้กับงานวิจัยเพื่อการรักษาโรคพาร์กินสันให้ดีขึ้น น่าสงสารที่ภรรยาของเขา Milly ถูกพบว่าเธอเป็นโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่คล้ายโรคพาร์กินสัน ไม่ได้เป็นโรคพาร์กินสันแท้ Mort หว่านล้อมผมว่า การแบ่งปันแม้เพียงเคล็ดลับเล็กน้อย สามารถขยายเกินขอบเขตของโรคพาร์กินสันได้ และเคล็ดลับของการดูแลนี้ควรถูกส่งถึงผู้เจ็บป่วยจากความผิดปกติทางระบบประสาทเรื้อรังทุกคน ผมพยายามทำให้ดีที่สุดตามคำแนะนำของเขา

แต่ละบทในหนังสือเล่มนี้ ผมจะทำการเปิดเผยเคล็ดลับที่สำคัญและจะอธิบายอย่างลึกซึ้ง ด้วยเหตุผลประสบการณ์และหลักวิทยาศาสตร์ นอกจากนี้แต่ละบทผมจะพยายามเล่าเรื่องของผมและผู้ป่วยผู้ที่ให้เคล็ดลับแก่ผม ผู้ป่วยผู้ซึ่งบ่มเพาะเมล็ดพันธุ์แห่งศรัทธา พวกเขาเรียนรู้ที่จะปลูกความหวังและค้นหาค่านิยมหลักที่จำเป็นเพื่อบรรลุความสุขทั้งที่เป็นโรคเรื้อรัง

จุดมุ่งหมายทั้งหมดของผมในหนังสือเล่มนี้ คือ ความเรียบง่าย การแบ่งปันเคล็ดลับและส่งผ่านถึงทุกคน ทั่วโลก ทั้งผู้ที่สัมผัสและอาจถูกสัมผัสจากโรคพาร์กินสัน ผมโชคดีที่มีส่วนร่วมในการฝึกฝนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคพาร์กินสันและทีมผู้ร่วมงานสหวิชาชีพที่ตอนนี้กระจายอยู่เกือบทุกทวีป ทุกวันนี้ บุคคลเหล่านั้นให้การดูแลรักษาโดยมีผู้ป่วยเป็นจุดศูนย์กลาง พวกเขาสร้างความหวังให้กับคนรุ่นนี้และรุ่นต่อไป ปราศจากความลังเลใจ แพทย์แต่ละคนตอบรับผมในการแปลหนังสือเล่มนี้ให้เป็นภาษาของเขาเพื่อกระจายหนังสือเล่มนี้ไปให้ได้มากเท่าที่จะทำได้ พวกเขาคือพระเอกของผม

การประมาณความชุกของโรคพาร์กินสันยังมีการเคลื่อนไหวอย่างต่อเนื่อง จำนวนที่พบชี้ให้ว่ามีความจำเป็นอย่างเร่งด่วนที่จะต้องตื่นตัวและจัดการกับความเป็นจริงของโรคพาร์กินสันและโรคทางระบบประสาทเรื้อรัง ก่อนที่จะกลายเป็นปัญหาลุกลามไปทั่วโลก เป็นเรื่องน่ากลัวเมื่อพิจารณาว่าเชื้อชาติที่มีจำนวนประชากรหนาแน่นที่สุดในโลก จำนวนผู้ป่วยพาร์กินสันกำลังจะเพิ่มจำนวนเป็นสองเท่า เกือบ 30 ล้านคน ในปี 2030 (4) เนื่องจากปัจจัยเสี่ยงที่สำคัญสำหรับการเกิดโรคพาร์กินสัน คือ อายุ ถ้าทุกคนมีอายุขัยเกิน 100 ปี พวกเรากำลังจะเผชิญหน้ากับปัญหาที่ยิ่งใหญ่มาก

จุดประสงค์ของหนังสือเล่มนี้เพื่อที่จะจุดประกายศรัทธา บ่มเพาะเมล็ดพันธุ์แห่งความหวัง ช่วยเหลือผู้ป่วยเพื่อค้นพบหลักความเชื่อและการใช้ เคล็ดลับ เพื่อปรับปรุงชีวิตให้ดีขึ้น ผู้ป่วยและครอบครัวที่สัมผัสกับโรคพาร์กินสันและโรคทางระบบประสาทเรื้อรังสามารถค้นพบและจุดประกายความหวัง ความหวังที่นำไปสู่ความสุขและความสุขที่นำไปสู่ชีวิตที่มีคุณค่า

* * *

บทที่ 1 : รู้จักกับสัญญาณ

ผมมองหาสัญญาณ ว่าผมจะไปทางไหนต่อไป คุณจะไม่มีทางรู้จนกว่าคุณจะพบทางไปต่อ แม้คนที่ไร้ศรัทธาที่สุดในหมู่พวกเราก็กำลังรอให้พิสูจน์ว่าเดินไปผิดทาง

จูเลี่ยน ลอร์เรน, เพรตตี้: นวนิยาย

พ่อมีอาการไม่ค่อยดี พ่อกำลังสั่น พ่อยกขาไม่ขึ้น ธนาคารไม่ยอมรับลายเซ็นของพ่อ ประโยคเหล่านี้เป็นสิ่งที่ถูกเล่าบ่อยๆก่อนเริ่มต้นบทสนทนากับครอบครัวของผู้ป่วย ถึงแม้ว่าผมจะคิดถึงจดหมายที่เขียนด้วยลายมือ แต่ด้วยเทคโนโลยีสมัยใหม่ทำให้ครอบครัวผู้ป่วยสามารถติดต่อสื่อสารได้เร็วมากขึ้น และที่สำคัญกว่านั้น คือ มีความเป็นไปได้ที่จะสร้างการมีส่วนร่วมเพื่อเพิ่มประสิทธิภาพของความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์และผู้ป่วย

ผมสอนแพทย์ใหม่ว่าเครื่องมือที่สำคัญในการสร้างความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับแพทย์และความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์กับครอบครัวผู้ป่วย คือ โทรศัพท์มือถือ การสื่อสารทางอิเล็คโทรนิคที่รวดเร็วและเป็นสามารถเก็บเป็นความลับได้ สามารถลดภาวะความตึงเครียด การพูดด้วยน้ำเสียงที่เหมาะสมเพื่อการปฏิสัมพันธ์ในอนาคต การติดต่อสื่อสารครั้งแรกกลายเป็นเรื่องสำคัญในการเข้าถึงความรู้สึกเรื่องความเอาใจใส่ที่ผู้ป่วยรับรู้ได้ และไม่มีวิธีใดทดแทนความรู้สึกที่เห็นอกเห็นใจอย่างแท้จริงนี้ได้

การตรวจสอบอย่างรวดเร็วและการตัดสินใจเป็นเรื่องสำคัญในขณะที่เราพูดคุยกับผู้ป่วยและญาติที่กำลังเผชิญหน้ากับโรคทางระบบประสาทอย่างหนักหน่วง ในขณะที่ผู้ป่วยหรือญาติเข้าพบกับแพทย์ มีปัจจัยบางอย่างหรือมากกว่านั้นที่จะต้องเก็บไว้ภายใน: ความกังวลที่ฝังรากลึก ความหงุดหงิดและความกระวนกระวายใจ เมื่อเริ่มต้น สิ่งที่ดีที่สุดที่แพทย์สามารถทำได้ คือ การตอบสนองอย่างฉับไว เช่น การนัดตารางตรวจและพยายามสร้างความมั่นใจกับผู้ป่วยและญาติ ว่าแพทย์มีคำตอบสำหรับคำถามของพวกเขา

ศูนย์การเคลื่อนไหวผิดปกติและการฟื้นฟูระบบประสาทที่มหาวิทยาลัยฟลอริดา ปรัชญาของเราคืองานบริการที่ต้องไม่มีข้อบกพร่อง ทุกคนในทีมทั้งคนทำวันนัด พนักงานลงทะเบียน นางพยาบาล ต้องมีวิสัยทัศน์ของประสบการณ์การดูแลที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง ไม่เพียงแต่ความคิดนี้จะมีประโยชน์ต่อผู้ป่วย มันกลับทำให้พวกเราเป็นแพทย์ที่ดีกว่าเดิม สร้างทีมแพทย์ต่างสาขาที่ดียิ่งขึ้น Maya Angelou กล่าวว่า ฉันเรียนรู้ว่าผู้คนจะลืมในสิ่งที่คุณพูด ผู้คนจะลืมในสิ่งที่คุณทำ แต่ผู้คนจะไม่มีวันลืมว่าคุณทำให้เขารู้สึกอย่างไร

การเผชิญหน้าครั้งแรก (The First Encounter)

หลายชั่วโมงจนถึงหลายวันต่อมา ครอบครัวขนาดกลางที่ครุ่นคิดและกังวลใจเป็นอันมาก พวกเขารู้ว่าจะต้องเดินทางมาเพื่อพบและคุยกับแพทย์ หลายครั้งที่พวกเขาบินข้ามคืนหรือขับรถอย่างยาวนาน เป็นที่น่าเจ็บปวดอย่างยิ่งผมก็จำความรู้สึกนี้ได้ ผมเคยเดินทางในลักษณะเช่นเดียวกันกับคุณพ่อของผม เกือบทุกนาทีในการเดินทางนั้นทำให้ผมจดจำอย่างไม่ลืมเลือน ในขณะเดียวกันก็ทำให้ผมบ่มเพาะความเห็นอกเห็นใจต่อผู้อื่นที่กำลังทนทุกข์

พวกคนไข้และญาติที่กังวลใจ ไม่ต้องสงสัยเลยพวกเขาจะกลับไปหาแพทย์เจ้าของไข้ ปรึกษาหลายครั้งเกี่ยวกับเรื่องในหัวของเขา-ไม่ว่าหลับหรือตื่น มีตัวอย่างมากมายที่อาจจะเกี่ยวพันกับภาวะโรคเครียดจากเหตุการณ์สะเทือนใจและฝันร้าย

ในฐานะแพทย์ งานของพวกเราต้องสร้างความเชื่อมั่นให้กับครอบครัวของผู้ป่วยเหล่านี้ ว่าพวกเขากำลังจะเริ่มการเดินทาง ไม่ใช่อยู่ที่ปลายจุดจบ ความหวังเบ่งบานให้กับหลายคนด้วยการเขียนคำขอร้องขอความช่วยเหลือ ความหวังที่มีอยู่ต้องถูกจุดประกายและปลูกฝังให้กลายเป็นเปลวเพลิงส่องนำทางพวกเขาในการเดินทางนี้

ส่วนที่สร้างความกังวลใจอย่างมากจากบทสนทนาภายในครอบครัว บ่อยครั้งที่ถูกคิดว่าโรคทางระบบประสาทเปรียบเสมือน ศัตรู ที่ทำให้เกิดความผิดปกติกับพ่อ ความสงสัยเกี่ยวกับโรคถูกวนเวียนอยู่กับสี่โรคหลัก คือ อัลไซเมอร์ (Alzheimer’s disease) โรคลู เกริก (Lou Gehrig’s) โรคหลอดเลือดสมอง/เนื้องอกในสมอง (Stroke/Brain tumor) และโรคพาร์กินสัน (Parkinson’s) เมื่อไม่นานมานี้ ผมได้พูดคุยกับบางครอบครัวที่คลินิกตั้งแต่คนตามท้องถนนจนถึง CEO ที่มีชื่อเสียง ผมถามพวกเขาว่าพวกคุณสามารถแยกโรคทั้งสี่ประเภทนี้ก่อนการวินิจฉัยโรคพาร์กินสันได้หรือไม่ คำตอบของพวกเขาคือ ไม่ทราบ พวกเขาคิดว่าโรคทั้งสี่โรคนั้นแย่พอกัน และไม่เพียงแค่แย่ธรรมดาเท่านั้น แต่ว่ามันแย่มาก คำที่ใช้โดยทั่วไปคือ เลวร้ายสุดๆ

ข่าวดีคือ โรคทั้งสี่มีความแตกต่างกันซึ่งควรจะเป็นแหล่งของความหวังอันยิ่งใหญ่ เพื่อการวินิจฉัยแยกโรค คุณควร รู้ถึงสัญญาณ และนี่คือเคล็ดลับอันดับแรก

การพัฒนาของแพทย์ที่ให้คำปรึกษาและนักการศึกษาที่ให้คำปรึกษา (Development of the Doctor-Mentor and Mentor-Educator)

ความลับสำคัญประการหนึ่งในการจัดการโรค คือ การเรียนรู้ไม่เพียงแต่แพทย์เท่านั้น แต่รวมถึงพี่เลี้ยงแพทย์และนักการศึกษา นี่คือแนวคิดหนึ่งที่ผมเรียนรู้จาก Tony Dungy ผู้ฝึกสอนฟุตบอลที่ประสบความสำเร็จ แต่ประสบความสำเร็จยิ่งกว่าในการเป็นนักการศึกษาที่ให้ปรึกษา คำว่าแพทย์ มาจากภาษาลาติน