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NCL: Was bedeutet Kinderdemenz?
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Ebook41 pages22 minutes

NCL: Was bedeutet Kinderdemenz?

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About this ebook

Jedes Jahr müssen sich in Deutschland die Eltern und Angehörigen von etwa 30 Kindern/Jugendlichen neu mit der Frage: Was bedeutet Kinderdemenz? beschäftigen. Insgesamt gibt es im Land vermutlich etwa 300 bis 400 Erkrankte an NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose.
Die Krankheit wird nicht ohne Grund als Kinderdemenz bezeichnet. Neben der Tatsache, dass körperliche Beeinträchtigungen eintreten, bauen die Kinder und Jugendlichen auch geistig ab.

Hilfe bekommen sie unter anderem von Angehörigen, Ärzten, Pflegepersonal, Pädagogen und Therapeuten. An manche Hilfen heranzukommen, ist nicht leicht. Es drohen den betreuenden Personen Nervenkriege mit der Krankenkasse.

Trotz der Hilfen und Therapieansätzen kann den einst gesunden Kindern und Jugendlichen meist noch nicht auf die Dauer geholfen werden. Je nach NCL-Form liegt ihre Lebenserwartung bei wenigen Wochen bis zu ca. 30 Jahren. Hoffnung gibt es bei der Form CLN2.
LanguageDeutsch
Release dateDec 10, 2020
ISBN9783752656763
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Author

Julia Schnur

Julia Schnur, wurde 1995 in Deutschland geboren. Sie hat bereits mehrere Bücher und Broschüren in diversen Kategorien veröffentlicht.

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